hej hej forum.kochani bardzo Was przepraszam że tak długo mnie nie było. U nas co chwilę coś. MĄŻ narazie ok , choć co chwilę opryszczka .Wizyta w styczniu. Ja znów się posypałam, było ryzyko 2 udaru ale spokojnie neurolog i psychiatra tak tak psychiatra pomagają mi ogarnąć niwdotlwniwniw mózgu. Ale pytanie mam inne nowy forum ? Gdzie mam się logować ? Chce być z Wami kochani
Witajcie
Bardzo dziękuję za informację o koordynatorze! Na pewno skorzystam.
Kochani
Jak już pisałam bardzo staram sie działać w miarę aktywnie na naszym forum. Dlatego w kwietniu byłam na spotkaniu z administracją forum i szefami naszej fundacji faqrak.
Przesympatyczni ludzie, którzy mając swoje rodziny – byli z nami, chorymi, słuchali naszych uwag dotyczących forum.
Parę dni temu dzwoniła do mnie z propozycją Pani Administrator fundacji. Otóż śledzi Ona nasze poczynania na form i chce nam pomóc.
Zostałam poproszona o przekazanie chorym na PBL informacji iż fundacja z radością pomoże nam we wspólnej walce o nowe leki, o lepsze leczenie.
Może zaprosimy do nas koordynatora o którym piszecie ?? Może „sciągniemy” innych chorych do nas???
Mówiłam fundacji, że chcecie pisać pismo do ministerstwa. Mam obietnicę, że pomogą napisać pismo.
Fundacja oferuje również darmową pomoc prawną w redagowaniu pisma do ministerstwa.
Na stornie forum zostanie umieszczony Wasz oficjalny list.
A co najważniejsze – fundacja współpracuje z dziennikarzami co pomoże nagłośnić nam problem!!!
Proszę przemyślcie to na spokojnie! Ja ze wszystkich sił postaram się pomagać abyśmy naprawdę wspólnie mogli domagać się naszych praw.
nala123 napisał:
Witajcie Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??
Hej
Oficjalne forum polecane przez PKOPO to:
http://www.nadplytkowoscsamois...
Kontakt do Naszego Koordynatora:
http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_pbl
to człowiek, który będzie się Nami "opiekowac", zorganizuje kolejne spotkanie, pomoże nam w Walce o nowe leki.
Jak masz jakies nowe osoby to pisz do niego.
Zbieramy grupe, postulujemy swoje prośby i oczekiwania, i wspólnie Walczymy !!!!
Witajcie
Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??
Moniczko musisz wejść na swoją pocztę tam jest wiadomośc z nowego forum i zaakceptuj regulamin czy coś takiego, a potem śmigaj po nowym forum😆
Ja też się zarejestrowałam .
Monia, na razie sie uczymy forum i probujemy cos pisac. A aktywowalas przez e-maila swoje konto?
Dzewczeta czy wy juz cos piszecie na tym naszym nowym forum ja nie wiem dlaczego nie moge sie zalogowac mimo iz wpisuje normalnie haslo i login.podpowiedzcie.😉
Tam jest zakładka forum PBL, są 4 tematy. Zachęcam do włączenia się do rozmów, w ten sposób łatwiej się odnajdziemy.
Dziewczyny ja też już się zarejestrowałam