Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Mam LLC zdiagnozowana od 5 lat, trzy remiscje, masa chemii i gorycz, ze dostajemy chemie tak wyniszczajaca. Tez naleze do osob za mlodych na ten rodzaj bialaczki, musze pracowac, musze zarabiac na dodatek.
-
Ja też niestety muszę radzić sobie sama, nie jestem na rencie, a na dodatek nie mam w nikim oparcia. Poza CLL mam inne schorzenia (przeszłam 5 poważnych operacji z okropnymi powikłaniami), a mimo to stosowne instytucje uznały, że moje choroby nie powodują utraty zdolności do pracy. Stąd mój ogromny lęk, czy wytrzymam fizycznie i psychicznie ewentualne "leczenie". Jeśli możesz, napisz coś blizszego o swojej chorobie, Będę ogromnie wdzięczna, bo jestem dopiero na początku tej drogi przez mękę.
Pozdrawiam,
Małgorzata
-
Moja historia jest dosc dramatyczna, z tym, ze nie umiem sie soba przejmowac, nie zdrowie jest moim problemem nr 1, co chyba mi pomaga?
Piec lat temu uslyszalam diagnoze CLL czwartego stopnia, bylam w bardzo zlym stanie, 1,8 hemoglobiny w co nikt nie chce wierzyc, ponad 800tys leukocytow, ciezkie zaplenie pluc. Nie dawano mi szansy. Mialam problemy materialna, zylam w nedzy doslownie, walka o zycie nie wydawala mi sie taka wazna...
-
Dzis znow podlegam chemioterapii, wezly chlonne ogromne i slabo ulegaja leczeniu. Lewukocyty psadaja owszem ponizej poziomu, wiec dostaje zastrzyki na podniesienie, po to by znow je obnizyc chemia... Na skutek obnizenia odpornosci zapdlam na polasiec i mam uszkodzone oko...
Oprocz tego nie jestem leczona na nic innego, ogranizm jeszcze - jeszcze sie trzyma, ale jak dlugo?! Wiele zawdzieczam wysokiemu poziomowi hemoglobiny, dobrze sie odzywiam, to mi zaoszczedza wielu nowych problemow.
-
Nie mogac znalezc pracy, zalozylam wlasna firme i walcze jednoosobowo, dla ZUSu jestem zdolna do pracy... Nie biore zwolnien lekarskich, bo to sie nie liczy do okresow skladkowych, ciekawe jak dlugo wytrzymam. Pomaga mi rodzina, ale nie jest to uczucie mile, bo sie czuje jak pasozyt...
W tym wszsystkim, nie mam czasu myslec o zyciu, o smierci, a tym bardziej tym sie przejmowac... Walcze - o codzienne zwykle zycie!
-
Przepraszam, ze tak w kawalkach, ale forum nie przyjmuje dlugich wypowiedzi!
Dodam jeszcze, ze bardzo pomaga pasja, hobby, cos cos lubimy, ja akurat mam zajecie, prace, ktora kocham i ktora mnie pochlania.
Serdecznie pozdrawiam!
-
Witaj!
Bardzo dziekuję za odpowiedzi, Też w zeszłym roku przeszłam ciężki półpasiec, Skutki odczuwam do dziś, a od tego momentu nastapiła progresja choroby.Dobrze, że sa takie osoby, jak Ty. Twoje podejście do choroby to bohaterstwo!!! Ja też jestem w dramatycznej sytuacji (brak stabilizacji życiowej, skomplikowana sytuacja osobista, nagła śmierć bliskiej osoby).
Mieszkam w Warszawie, jestem pacjentką Instytutu Hematologii na Ursynowie, A Ty skąd jesteś? Czy możesz napisac coś bliższego o swoim odżywianiu?
Jestem pełna podziwu dla Ciebie i pozdrawiam z całego serca,
Małgorzata
-
Tez mam na imie Malgorzata :)
Polpasiec okolic oka od polowy pazdziernika ubieglego roku i oczywiscie progresja, do tej pory polpasiec neka i lecze sie okulistycznie.
Od bardzo wielu lat jestem wegetarianka, z tym, ze mialam bardzo zly okres, kiedy prawie nic jadlam - jedzilam na kiermasze, nie bylo czasu... prawdopodobnie w tym czasie juz rozwijala sie choroba: bylam wychudzona, pracowalam fizycznie ponad sily, brak snu i ciagly stres.
Teraz staram sie jesc - mam wrodzony brak apetytu na dodatek - pamietam o tym, zjadam mase naturalnych witamin, duzo zieleniny, pietruszka, koperek, salata plus masa owocow - oczywiscie nie tylko to! Mam diete urozmaicona bardzo.
-
Staram sie tez przebywac na powietrzu - nie stac mnie na wyjazdy, ale wychodze z domu. Lecze sie w Toruniu, w szpitalu miejskim na hematologii - na szczescie to doskonaly oddzial ze swietnym personelem, ale metody leczenia sa takie jak wszedzie... Pozwalaja mi dochodzic na kroplowki i badania z domu, znaja moja sytuacje - to juz wiele dla mnie znaczy. Jak nie zarobie sama to nie mam...
Serdecznie pozdrawiam!
-
Jeszcze dodam. Moj problem to powiekszona sledziona, chieli mi ja usunac, nie zgodzilam sie, nie sprawia mi klopotow w tym sensie, ze nie boli, nie ma stanu zapalnego i nigdy nie bylo, mam tez niski poziom plytek, ale nie mam wylewow.
Robie czasem pelne badania krwi - poziom zelaza, wszystkich makro- i mikroelementow jest w wysokiej normie. Jem zwykle rzeczy, unikam gotowych bo mam alergie pokarmowe i musze uwazac. Sporo kasz, szczegolnie gryczana, jaglana, od czasu do czasu fasola, warzywa surowe i gotowane. Czasem czewone wytrawne wino - szczegolnie z Chile, ma duza zawartosc pozytecznych substancji, w tym "krwiotworczych" - podobno zapobiega i leczy grzybice, tego akurat nie moge potwierdzic, grzybicy nie mialam.