Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • carlo
    7 lat temu

    Możemy próbować pieniądze rząd obiecuje i pewnie im zależy na największym poparciu to może będą mieli okazje się wykazac refundując nowe leki...

    Dziś napotkałem artykuł:  "6,8 proc. na zdrowie - projekt już w Sejmie" teraz jest 4,7 proc.

    Tylko musimy mieć duże poparacie i mocne argumenty.

  • irmina
    7 lat temu

    Oby si udało -boję się że to wszystko polityka a chorzy są "mięsem armatnim" ale może się mylę.

  • carlo
    7 lat temu

    Fajnie jak widać, ze Wszyscy chcą działac :)

    Tylko na pisaniu nie mozemy sie zatrzymać.

    Trzeba ustalic z Naszym koordynatorem termin spotkania, tematy rozmowy, zaprosic jak najwiecej ludzi chorych, oraz ludzi, którzy moga nam pomóc (z fundacji, z forum, z Ministerstwa, Lekarzy, itp...) i wtedy zrobić "białą aferę: :)) 

  • nala123
    7 lat temu

    Joka - dziękuje.

    A może sama napiszesz do naszej administracji i opowiesz o swoich pomysłach? problemach z leczeniem??

    Ja teraz już w grudniu kończę pracę i będę miała więcej czasu dla Was.

    Razem zrobimy "białą aferę" 😆

  • Joka0
    7 lat temu

    Nalu, ja się nie złoszczę, nikogo o nic nie obwiniam. Zadałaś pytanie, ja odpowiedziałam. My chorzy chcemy mieć leki, bo przecież wiesz, że z białaczką da się żyć, jak będą dostępne nowoczesne leki.

  • nala123
    7 lat temu

    AniaWajs - cieszę się, że się odezwałaś!! Zawsze kiedy rozmawiam z dziewczynami - pytamy się wzajemnie  o Ciebie.

    Bidulko - Ty chyba bardziej przejmiesz się chorobą męża niż On sam - skoro było drugie ryzyko udaru. Dbaj o siebie kochana, dbaj!!! Ściskam Cię bardzo serdecznie!!!!

  • nala123
    7 lat temu

    Joka - masz rację - ale to moja wina. Obiecałam fundacji pomagać, czytać dokładnie Wasze wpisy i szybciutko zgłaszać im problemy. Ale nie ukrywam, że - teraz widzę -  pewne sprawy mi umknęły. Dlatego jak masz się złościć to proszę na mnie, a nie na nich.

  • Qwert.123
    7 lat temu
  • Qwert.123
    7 lat temu

    Pierwsze zdjęcie to badanie USG w 2015 roku. Poniżej USG z listopada 2017. (Wkleiłam oba dla porównania) Myślę, że tragedii nie ma i mam nadzieję, że Doktor nie zaleci jeszcze leczenia... Jak myślicie? Mama ma zadzwonić do niego i przeczytać mu wynik. W tedy zostanie podjęta decyzja. 

    pozdrawiam.



    Wpis edytowany dnia 01-12-2017 08:53 przez Qwert.123
  • Joka0
    7 lat temu

    Nala, skoro jesteś z nami, czytasz nas, czyta też nasze wpisy Pani Administrator, to dlaczego dopiero teraz zauważyliście nasz problem i proponujecie pomoc ( chociaż lepiej późno niż wcale )Ja jestem tylko osobą chorą i jeszcze rok temu nie słyszałam o Faqraku czy Pkopo. Zależy mi, żebym miała leki, jak przyjdzie na to czas. Dzięki Faqrakowi poznałam fajnych ludzi i mimo, że nigdy ich nie widziałam, stali mi się bardzo bliscy.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat