Qwert.123 napisał:
Przejrzalem wyniki krwii raz jeszcze. hemoglobina wspaniala, plytki rowniez, neutrocyty ok, limfocyty 28 tys - to naprawde nie jest zaden dramat moim zdaniem... oferta Ibrutinibu jest kuszaca ale ja osobiscie nie widze powodu aby rozpoczynac leczenie, tym bardziej ze innych objawow jest brak np. zlewnych potow.
Powiekszone wezly to jest stwierdzenie do intepretacji. Pytanie, ktore sa powiekszone i o ile. Dla informacji podaje ze powiekszenie do 2-3 cm tez nie jest nic nadzwyczajnym...
Warto sprawdzic:
- FISH ze szpiku pod katem delecji (p17 przede wszystkim). To robi sie generalnie tuz przed podjeciem leczenia ale wart wiedziec np aby bys swiadomym czy standardowa chemia bedzie skuteczna czy tez nie.
- PET calego ciala aby okreslic ktore wezly sa powiekszone i gdzie one sa. Sprawdzic przy okazji sledzione i watrobe.
- obserwowac jak szybko wzrastaja same limfocyty. Jesli nie wystapi podwojenie w przeciagu 6 miesiecy to rowniez nie ma dramatu...
- fenotypizacja - aby stwierdzic co to wlasciwie jest - PBL, MBL, SLL - mysle ze to jest w danym momencie najwazniejsze.
Jesli samopoczucie jest ok to warto to wszystko przemyslec...
Nie jestem lekarzem wiec prosze traktowac powyzsze jako osobiste przemyslenia a nie rekomendacje medyczna.
Warto sie tez skonsultowac z innym specjalista aby stwierdzic
Pozdrawiam.
Mama czuje sie dobrze, nie poci sie, waga od 2 lat taka sama. Krew taka jak zalaczylam wczesniej. Na wizycie byla lekko przeziebiona, teraz już po katarze. Mysle ze wszystko ok.kedyne co to te wezly podobno powiekszone, o ale na usg czekamy
Mama czuje sie dobrze, nie poci sie, waga od 2 lat taka sama. Krew taka jak zalaczylam wczesniej. Na wizycie byla lekko przeziebiona, teraz już po katarze. Mysle ze wszystko ok.kedyne co to te wezly podobno powiekszone, o ale na usg czekamy
Qwert.123 napisał:
hans napisał: Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...? Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))
Tak czy owak polecalbym zrobienie badan FISH na szpiku pod katem delecji. Wtedy bedzie wiadomo na czym sie stoi i jakie sa rokowania, a to pomaga w planowaniu...
Ale szczerze to troche jestem zdziwiony ze lekarz chce tak szybko rozpoczac leczenie....myslalem ze mama bedzie troche starsza i moze to wiek mialby wplyw na decyzje...ale przy 55 latach? Czy sa jakies wyniki , symptomy ktore sa bardzo negatywne?
Przy PBL nie nalezy spieszyc sie z rozpoczeciem leczenia...przeczytaj wczesniejsze posty bo nie ma sensu sie powtarzac...leczenie rozpoczyna sie jesli sa ku temu konkretne powody, a nie po to aby je poprostu rozpoczac...bez znaczenia czy jest to chemia czy inhibitory....
Pozdrawiam.
hans napisał:
Qwert.123 napisał: Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...https://www.leki-informacje.pl... lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
Ma 55 lat. Dziękuje za wszelkie bardzooooo pomocne informacje ;))
Qwert.123 napisał:
Joka0 napisał: ale najlepsza z dostępnych u nas tzn że lepiej ją wziąć jeżeli lekarz tak zaleci? Nie wiecie czy wypadają po niej włosy? Lekarz powiedział, że raczej nie.. Nikt nie wie o chorobie mamy no a wówczas nie dało by się tego ukryć
nie, wlosy nie wypadna :) to nie jest chemia...to jest jeden z najlepszych lekow celowanych w PBL...
https://www.leki-informacje.pl...
jesli lekarz zaproponuje to nie nalezy sie zastanawiac...bo normalnie refundowany jest tylko dla pacjentow z wykryta delecja p17...
a jakim wieku jest mama tak z ciekawosci...?
Joka0 napisał:
Mam tę ponią doktor zapisaną w swoich notatkach. Powiem więcej, byłam już umówiona do niej na pryw. wizytę, ale trzeba było czekać ponad miesiąc, a w tym czasie dostałam kartę DILO i musiałam przejść przez NFZ i tak zostałam w IHiT w w - wie, a jestem z woj. war-maz.
No to wyglada na to, ze jestes juz w dobrych rekach. Tak czy inaczej warto wiedziec swoje i kontrolowac ruchy lekarza :)
Mam tę ponią doktor zapisaną w swoich notatkach. Powiem więcej, byłam już umówiona do niej na pryw. wizytę, ale trzeba było czekać ponad miesiąc, a w tym czasie dostałam kartę DILO i musiałam przejść przez NFZ i tak zostałam w IHiT w w - wie, a jestem z woj. war-maz.
Joka0 napisał:Hans, a w W - wie znasz nazwiska lekarzy od pbl?
myśle ze warto zacząć of lech- ... marandy
Hans, a w W - wie znasz nazwiska lekarzy od pbl?