Ja też się zarejestrowałam .
Monia, na razie sie uczymy forum i probujemy cos pisac. A aktywowalas przez e-maila swoje konto?
Dzewczeta czy wy juz cos piszecie na tym naszym nowym forum ja nie wiem dlaczego nie moge sie zalogowac mimo iz wpisuje normalnie haslo i login.podpowiedzcie.😉
Tam jest zakładka forum PBL, są 4 tematy. Zachęcam do włączenia się do rozmów, w ten sposób łatwiej się odnajdziemy.
Dziewczyny ja też już się zarejestrowałam
Ja juz zarejestrowana 😁
Sciskam was i zdrowka życzę.
Na temat spotkania będziemy informować na forum organizatora spotkania. Rejestrujcie się ludziska, już kilkoro z nas tam jest i czeka na Was ;)
Ja akurat byłam uczestniczką sierpniowego spotkania. Piszę z telefonu i podpowiadacz zmienia mi słowa🤧
Zadanie wykonane, wysłałam swoje dane do Pana Chojeckiego, chociaż myślę, że moje dane mają, bo byłam uczestnikiem sierpniowego spotkania.
kaja1677 napisał:
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. Pozdrawiam :)
Ja równiez jestem po kontakcie z koordynatorem...
kaja i hans pomóżmy wspólnie wszystkich zebrać do kupy jak najwięcej ludzi z PBL.
Bądźmy lideramy w grupie wsparcia PBL, zbierajmy informacje, problemy, prośby, postulaty a nawet żądania itp na kolejne spotkanie na wiosnę 2018r.
Mamy do tego prawo a nawet powiem obowiązek !!!!!!
Możemy wywalczyc nowe leki tak jak grupa Wsparcia Pacjentów MPN 2 lata temu - a było ich duzo mniej niż nas.
Prosze oficjalnie wszystkich chętnych o wysyłanie swoich danych (Imie Nazwisko, nr tel i adres mailowy) do P. Andrzeja Chojeckiego naszego Koordynatora na adres andrzej.chojecki@pkopo.pl lub do mnie na adres carlo432@wp.pl.
Działamy !!!!!!!