Medulloblastoma (rdzeniak móżdżku) - wyleczona.
Na raka zachorowałam jako 7-mio letnia dziewczynka.Diagnoza brzmiała ; medulloblastoma czyli rdzeniak mózdżku.Lekarze nie dawali mi szans na przeżycie,przygotowywali mnie i moich rodziców do ostatecznmego pożegnania.Nie dawali obietnic,ani złudnych nadzieji.Moi rodzice nie poddawali się w walce o moje życie,nawet kiedy wyniki kolejnych punkcji kręgosłupa były beznadziejne (komórki rakowe w płynie rdzeniowo-mózgowym).Tą chorobę potraktowaliśmy jako pewien rodzaj grypy,który trzeba wyleczyć ,tylko trochę dłużej to potrwa.Po 10-ciu latach zostałam uznana za wyleczoną. Ku zaskoczeniu ale i radości moich wspaniałych lekarzy,oraz dzięki Panu Bogu i moich kochanych rodziców- jestem i żyję! Anna Malik lat 19.
-
Dziekanka - bardzo dziękuję za wpis, napisz jak możesz jak Twój synek radzi sobie w szkole, czy ma nauczanie indywidualne ? podobno dzieciaczki po medullo mają sporo problemów z nauką - ze zrozumieniem, zapamiętywaniem, itp...
-
Użytkownik @odille napisał:
Dziekanka - bardzo dziękuję za wpis, napisz jak możesz jak Twój synek radzi sobie w szkole, czy ma nauczanie indywidualne ? podobno dzieciaczki po medullo mają sporo problemów z nauką - ze zrozumieniem, zapamiętywaniem, itp...
Kasia
Hej, ja zachorowałam na medullo w wieku 9 lat. I tak jak mówisz miałam pewne problemy z nauką (najbardziej ze ścisłymi przedmiotami: matma, a w starszych klasach chemia i fizyka tam gdzie trzeba hmm logicznie myśleć i przetwarzać dane. Przynajmniej w moim przypadku tak było, a dziś jestem zdrowa, skończyłam już szkołę (i nie wspominam jej miło), studia i pracuję.
-
Witam, 6 letnia córka mojego kuzyna miesiąc temu miala usuwanego guza(rdzeniak mózgu). Jest aktualnie poddawana chemioterapii. Planowany okres leczenia 2 lata w cyklach z 3 tygodniowa przerwą. Po wycięciu guza ma problemy z poruszaniem się oraz niedowład rączki. Czy może w związku z tym być poddawana rehabilitacji? Czy NFZ refunduje taka rehabilitacje i jak długo trzeba czekać. Proszę o komentarz osoby z podobnym doświadczeniem. Dziękuję
-
A lekarz prowadzący nie skierował na rehabilitację? Zależy jak duże ma zaburzenia córka Twojego kuzyna ale z własnego doświadczenia wiem, że te dolegliwości same miną (w końcu mózg odpowiada za równowagę, a otwarcie głowy to też nie przelewki) więc trochę czasu minie zanim wszystko wróci do normy. Na pewno rehabilitacja pomoże i przyspieszy ten czas wracania do formy, a co do NFZ lub PFRON trzeba na bieżąco sprawdzać i się dowiadywać bo oni stale coś zmieniają i co chwila obcinają dofinansowania dla niepełnosprawnych więc trzeba od nich wyrwać co się da i co się należy niepełnosprawnym.
-
Witam czytając Wasze wypowiedzi jestem pełna nadzieji że u nas też będzie dobrze. Mój syn zakończył leczenie w listopadzie ubiegłego roku. Obecnie jesteśmy pod stałą opieką CZDZ w Warszwie. niedługo kontrolny rezonans i wielki strach.
-
Będzie dobrze, głowa do góry. Najważniejsze to nie poddawać się.
-
kwiatek12 trzymaj się ! Wiem co czujesz, bo mój synek zakończył leczenie w sierpniu 2013. Też jeździmy do CZD do 6 tygodni i cały czas wierzymy, że będzie dobrze. Skąd jesteście ?
-
odille trzymam się bo muszę dla mojego syncia!!!Jesteśmy z kuj-pom a Wy a może się znamy z oddziału?Cały czas wierze że będzie dobrze i modle się codziennie o zdrowie dla syna i reszte dzieciaczków!Tez mamy niedosłuch i mamy aparaty.Tak bym chciała za kilka lat tu napisać że syn jest wyleczony.
-
my z pomorskiego, więc chyba całkiem blisko !!!! napisz skąd dokładnie jesteście na ewawaro@wp.pl, a z oddziału być może się znamy, ale musisz napisać na maila imię i nazwisko synka. My też się modlimy i wierzymy, że będzie dobrze !!!!!
-
kochani jestem z wami caaaaaaaaaaaałym sercem. Wiem o czym piszecie, znam ten temat a po 25 latach, kiedy chorował mój syn- informacja, ze jest NARESZCIE wyleczalny...to jak kiedyś pierwszy krok na Księżycu....walczcie i nie poddawajcie się !!!!!!!! jestem z każdym z was !!!!!