Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Witam. Dziś byłam u lekarza. Po roku brania Imatinib 400 /nibix/ mój wynik jak już pisałam kilka dni wcześniej 0,0096, ale nadal mam anemię /hemoglobina 8.9 inne też poniżej normy/, choć płytki w normie, ale kreatynina ciągle stopniowo rośnie, aktualnie 2,2. Też macie takie lub podobne wyniki? Ktoś kiedyś pisał, że ma kreatyninę 2,4 i skierowanie do nefrologa, ciekawa jestem co powiedział. Ja też byłam u nefrologa, ale jakoś nic nie wymyśliła, następną wizytę mam u niego w połowie lipca. Martwią mnie te wyniki krwi, bo cóż z tego, że MR4 gdy jakieś spustoszenie w organizmie przy okazji. Będę wdzięczna za każdą wypowiedź. Pozdrawiam.
  • 1 rok temu
    Co ile miesięcy miałaś kontrolę?
  • Witaj Emma. Badanie molekularne mam co 3 m-ce tzn. kiedy upływają kolejne 3 m-ce idę na badanie i jest to na ok. m-c przed następną wizytą. Na badanie krwi to tradycyjne chodzę też zawsze co 3 m-ce, z tym, że to robię jeden dzie przed wizytą. Tak więc idąc na wizytę mam wyniki aktualne. Czasem zdarza się, że kreatyninę i mocznik lekarka zaleca zrobić częściej i albo mam zlecenie od niej, albo robię już prywatnie. Pozdrawiam
  • Witam Was Serdecznie Ja wizytę miałem 30 mają i zawszę 3 tygodnie przed robię badania RQ i morfologię, od września 2018 przyjmuję Sprycel w dawce 100 mg wynik ostatni 0,0000 tabletki przyjmuję w przedziale 9-12 po śniadaniu. Poza tym celowo pomijam jedną do dwóch tabletek w tygodniu aby poprawić trochę morfologię i ogólnie wydolność. Mogę sobie na to pozwolić bo moja odpowiedź jest naprawdę głęboka. Oraz w ostatnim czasie podskoczyły mi Leukocyty i Neutrofile i Płytki Krwi prawie zmieściłem się w normach.

  • cześć, ostatnio nasila mi się zmęczenie ogólnie od początku brak energii mi doskwierał ale ostatnio to już dramat. Leczę się od ponad 3 lat mam głęboka odpowiedz molekularna. Od niedawna niewielka anemia w okolicy 11, a baterie życiowe na zero. Czy ktoś z Was zgłaszał zmęczenie lekarzowi i była jakaś reakcja po za notatka w komputerze ? Bo nie ominęłam żadnej tabletki przez 3 lata a mam chęć na działanie jak kosma i ominięcie paru żeby zobaczyć czy energia wróci. 

  • 1 rok temu
    To jest zespół zmęczenia chorobą nowotworową. Leczy to psycholog.
  • Polineczka Witaj. Ja mam dokładnie tak samo. Leczę się nie całe 3 lata. Nie mam energii i ochoty nawet na domowe obowiązki, nie wspominając o pracy zawodowej. Rano jak wstaje mam wrażenie,że bolą mnie wszystkie kości i mięśnie. Zaczęłam myśleć czy to nie początki depresji, ale wydaje mi się że jednak to te nasze leki tak umilają nam życie;(   Mój lekarz mówi "głowa do góry" i tyle a leki trzeba brać.

  • Witam wszystkich. Leczę się trochę ponad rok, na razie energii mi nie brakuje, czasem nawet wydaje mi się, że mam jej za dużo. Wyniki co do białaczki bardzo dobre, ale anemia się pogłębia i w każdej następnej morfologii gorzej. Ostatni wynik wczoraj hemoglobina 8,5, inne też w dół, jedynie płytki jeszcze w normie. Lekarz na razie nic z tym nie robi. Także kreatynina w granicach 2 się utrzymuje, ale tu sytuacja stabilna i jest pod kontrolą nefrologa. Macie takie problemy? Pozdrawiam.
  • bagatela40, tak u mnie tez ból kości - takie rwanie, i stawy nieraz dyskomfort z rana przy zaciskaniu pieści i bóle w stawach biodrowych. Wiem ze głowa robi swoje jestem osoba która od pierwszego dnia diagnozy była pod opieka psychologa i myśle ze już potrafię odróżnić bóle somatyczne od psychosomatycznych, mam 35 lat wiec problemy z ruchomością to tez nie w moim wieku. 

  • Hej Polineczka. Ja teraz w sierpniu zgłaszałam lekarce zmęczenie i resztę objawów które mi dokuczają. Od marca jestem na Scemblixie to moja 4chemia i ogólnie leczę się 3 i pół roku. Pierwszy raz udało mi się osiągnąć wynik 0,002. I lekarka skwitowała tylko, że jest głęboka odpowiedź więc trzeba się cieszyć bo mam lekooporna i dopiero ta chemia zadziałała i poprostu mam się przyzwyczaić do tych wszystkich skutków i zmęczenia. Co nawet dwa albo 3 razy dziennie muszę się położyć spać bo nie przytomna jestem. Powiedziała,  że jak przez 3 lata utrzymam remisję to możemy przerwac leczenie na kilka miesięcy.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat