Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 2 lata temu

    No przepraszam bardzo,ale nie bardzo chce mi się wierzyć, że wiodącą rolę w leczeniu pbsz  odgrywa Wit D. Pozdrawiam 

  • Liczne badania naukowe wykazały, że nawet zbilansowana i zróżnicowana dieta nie jest w stanie zapewnić całkowitej dziennej dawki witaminy D (maksymalnie do 20%), gdyż głównym źródłem witaminy D dla organizmu jest synteza skórna, która zachodzi przy udziale promieniowania UV (290-320 nm). Jednakże, na obszarach leżących powyżej 33° szerokości geograficznej (cała Europa), ze względu na kąt padania promieni słonecznych, synteza ta jest najbardziej wydajna w okresie wiosenno-letnim w godzinach od 10:00 do 15:00, zaś w miesiącach zimowych jest praktycznie niemożliwa [1]. Ponadto, wiele czynników, takich jak: zachmurzenie czy zanieczyszczenie powietrza, stosowanie filtrów słonecznych, wyskoki stopień pigmentacji skóry, zaawansowany wiek, brak aktywności w godzinach najwyższej dostępności promieni słonecznych dodatkowo hamują syntezę witaminy D. Efektem tego jest powszechne występowanie niedoborów witaminy D, zarówno w Polsce (około 90% osób dorosłych, dzieci i młodzieży) [2] jak i na całym świecie[3]. Dlatego też odpowiednia i dobrze dobrana suplementacja może stać się kluczowa w zapewnieniu prawidłowego poziomu witaminy D. Wspólnie z małżonką stosuję witaminę D przez cały rok oprócz lipca i sierpnia. Ale wiem też, że niedobre jest też przedawkowanie tej witaminy... małżonka ostatnio robiła badania na poziom witaminy D w organizmie i miała wynik w górnej normie, lekarz powiedział, że ma się wstrzymać od brania na czas wakacji. W przypadku emeryta uważam, że jest jednym z nielicznych tkz. cudów generycznych i tylko pozazdrościć! I też uważam, że witamina D nie ma w tym większego udziału. Pozdrawiam serdecznie.

  • Masz jakiś pomysł powód dla którego suplemętujesz witaminę D3 no bo tak różnie mówią może nawet zaszkodzić ,pewnie dla normy zniżonej chcesz być w normie 90% ludzi w kraju ma tak mieć 80-90% poniżej dolnej granicy normy i bardzo dobrze robisz tak trzymać pozdrawiam Was życzę zdrowia 9letniemeryt .
  • 2 lata temu

    Cześć wszystkim. Jestem świeżo po badaniach wynik BCR ABL na poziomie 0,013. Martwi mnie jednak poziom wyniku d dimerów , norma jest do 500 a ja mam teraz 900 . Czy ktoś z Was miał podwyższone d- dimery? Czy Wasza morfologia jest w normie ? Czy trochę rozchwiana? Moje czerwone krwinki trochę się rozleciały , nie dużo ale jednak. Pozdrawiam cieplutko

  • cześć Tatka, ja czerwone krwinki od początku ma poniżej dolnej granicy, natomiast lekarz nie daje mi wyników „do ręki” przegląda je i mówi, ze wszystko jest w porządku. Czy Twój lekarz jest zaniepokojony tymi wynikami? 

  • 2 lata temu

    Witam ja d-dimery miałam robione tylko raz na początku choroby, wówczas były w normie. Z tego co się orientuję to w przypadku wzrostu płytek krwi należy kontrolować d-dimery, aby wykluczyć problemy zakrzepowo-zatorowe.

    Swoją drogą zastanawiam się czy nie powinno być jednego schematu badań dla wszystkich z pbsz, czy o tym decyduje lekarz prowadzący?

  • „Japoński zespół odkrył, że witamina D utrudnia komórkom raka jajnika tworzenie przerzutów”. News tvpinfo to może być czysty marketing dystrybutora tej witaminy w skali światowej choć też tak być nie musi, to tak nie działa jak Rutinoscorbin pierwszy lek z wyboru na przeziębienia i niby grypy, to odporność dziedziczona i nabyta z witaminą D (zwana witaminą słońca a nawet życia) jako najdoskonalszym paliwem a nie substancją leczniczą tak działa, miłego dnia pozdrawiam 9letniemeryt.
  • https://hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/news/id/3473-remisja-wolna-od-leczenia-w-przewleklej-bialaczce-szpikowej-poradnik
  • Szkoda,że możliwość odstawienia leku dotyczy tylko Nilotynibu.Od kilku lat mam głęboką odpowiedź molekularną, ale jestem leczona innym lekiem. Pozdrawiam B.B.
  • 1. wg informacji zawartych pod tym adresem jako chory na PBSz z chromosomem Philadelphia (Ph+) nie kwalifikowałem się, nie spełniałem i nie spełniam warunków (przeciwwskazanie do leczenia nilotynibem przez co najmniej 3 lata,)do skorzystania z programu TFR -remisja wolna od leczenia, miałem za sobą „jedynie” 127 miesięcy „wcześniejszego leczenia imatynibem” a odstawiłem ponad rok przed oficjalnym wejściem w Polsce programu TFR w życie 1 lipca 2019 r, w kwietniu br minęło 4 lata od odstawienia , szukam chorych w odstawieniu nie koniecznie z taką historią choroby jak moja. Pozdrawiam 9letniemeryt


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat