Hej. Jestem Kasia. Białaczkę zdiagnozowano u mnie w lutym 2020 po tym jak z bólem żołądka zgłosiłam się do lekarza. Okazało się że to śledziona zajmuje całą lewą stronę brzucha. W badaniach WBC 385tys. Badania i leczenie. Imatynib 3 mc potem 10 mc tasigna a teraz kilka mc iclusig. 2 tygodnie temu okazało się że musi zwiększyć mi dawkę na 45mg bo nie ma odpowiedzi molekularnej. Jak znosicie leczenie Iclusig?? Bo ja tragicznie. Wszystko mnie boli.
Witam pani Basiu ja mam też pytanie przy pierwszym miesiącu leczenia wbc miałam 7 i tak z 2 miesiące później skoczyło na 9 teraz tzn miesiąc temu lekko ponad 10 ale hematolog każe się nie przejmować bo wynik molekularny jest ok i szczerze sama się trochę martwię proszę napisać jak to jest z tym wbc pozdrawiam wszystkich 😉
Hej Kadamana, ja jestem na Tasigna wiec nie pomogę ale czytam tez forum brytyjskie i tam napewno znajdziesz osoby które w tej kwestii pomogą https://cmlsupport.org.uk/forum ja się wspomagam translatorem ;). Piszą na tym forum osoby nie tylko z UK ale i USA, Indie czy czy inne kraje europejskie wiec łatwiej o poradę bo i więcej przypadków.
Dziękuję bardzo. Napewno tam zajrzę. Ostatnio WBC w normie. Tyle że po 20 miesiącach leczenia BCR 20% jeszcze i dlatego muszę brać 45mg. Ale szczerze powiem, że bardzo źle znoszę to leczenie i psychicznie (mam depresję i nerwicę lękową) i fizycznie. Dodatkowo przy tej dawce zastrzyki z heparyny by zmniejszyć ryzyko zakrzepicy czy zatoru płucnego.
Kadamana tak sobie myślę, że przy takiej ilości WBC i dużej śledzionie nic nie czułaś np. osłabienia, pełności i ucisku w brzuchu, bóle mięśni. Teraz to się nie zamartwiaj, myśl tylko pozytywnie bo jest leczenie i będzie wszystko ok. Sama to przeżyłam to znam ten ból. A nie proponowali Ci przeszczepu szpiku. Życzę zdrowia, pogody ducha i wiary w lepsze jutro.♥️♥️♥️
Dziekuje Pani Jadziu. Owszem czułam miałam gorączkę nocne poty byłam słaba potem nawet nie potrafiłam jeść. Ale najpierw myślałam że boli mnie żołądek i może jakieś przeziębienie. Zbagatelizowałam to bo na głowie miałam inne problemy. Mój syn i mąż są niepełnosprawni. Dotego 3 letnia córka w domu. Więc nie było czasu na siebie.