Kochani pozdrawiam z Fatimy :-) :-)
Iwoska - odpoczywacie całą trójką?? B) B) B) B)
Prześlij jakieś fotki kochana :D
Aniu, ja o chorobie dowiedziałam się całkiem niedawno, bo pół roku temu... Teraz nawet nie wiem kiedy to minęło, od wizyty do wizyty i juz pół roku...
Sama mam podobnie jak Ty, kiedy naczytam się różnych artykułów wtedy mam serdecznie dość wszystkiego,zastanawiam się dlaczego ja...
Kiedy to mija to zdarza się nawet, że zapominam o chorobie, a lek przyjmuję tak jak różne inne suplementy...
Frustruje mnie perspektywa niemożności odstawienia leków, niekiedy to, że codziennie muszę tyle pić, to, że straciłam dużo włosów i można by jeszcze wymieniać dalej, ale zawsze pocieszam się, że mogło być dużo gorzej, że mogło stać się tak, że konieczny byłby przeszczep...
Ktoś wyżej napisał, że nie ma żadnych infekcji, ja niestety przeciwnie... łatwo mogę policzyć ile dni byłam od września w pracy, ale taka praca...
Apropos alkoholu - mój hematolog powiedział, że mogę, że alkohol nie wchodzi w aż takie interakcje z lekiem, wiadomo nigdy nie piję aby się upić. Drinki, wino, piwo w małych ilościach, ale jednak...
Ściskam wszystkich mocno! :)
Dziewczyny... proszę Was... starajcie się wyluzować. Rzeczywiście pierwsze miesiące choroby są ciężkie... strach, skaczące wyniki badań... Ale każdy z dłuższym stażem w chorobie powie Wam, że wszystko się ustabilizuje. Trzeba żyć z tą chorobą, więc trzeba ją zaakceptować i traktować jak inne życiowe wyzwania ;-)
terazja - piszesz o "niemożności odstawienia leków". Jest taka możliwość ;-) Wczoraj byłam na badaniach w Warszawie i dostałam taką propozycję. Jednak mimo, że od wielu lat mam "głęboką odpowiedź molekularną" jeszcze nie dojrzałam do tego, by leki odstawić. Tym bardziej, że oficjalnie podaje się, że 30-40% osób ma nawrót choroby. Ale pozostałe 60-70% żyje bez leku... niektórzy już 2-3 lata. Z tego co powiedziała mi pani dr, to jej 5 pacjentów zdecydowało się na tą próbę. Gdy w zeszłym roku byłam na zjeździe Stowarzyszenia SPBS, to już wtedy przedstawiane były informacje o odstawianiu leku w USA i innych krajach. Teraz rozpoczęły się te próby u nas.
A więc obserwujmy jakie będą dalsze wyniki badań.... i może też czeka nas życie bez leków ;-) Tego Wam Wszystkim życzę.
Justyna
Choruję ponad 4 lata. Na początku też było kijowo.. Strasznie utyłam, straciłam masę kudłów, wiecznie byłam chora. Po roku mniej więcej ogarnęłam się - wyniki były juz naprawdę dobre, kudełki odrosły , nawet nie wiem, czy nie gęstsze? Wzrosła odporność. Zaczęłam intensywniej zyć, bo choroba mi uświadomiła, że życie mamy tylko jedno :)
Ten rak to nie wyrok, będzie jeszcze przepięknie, będzie jeszcze normalnie .... ;)
Czy ktoś po dwóch latach leczenia miał robione echo serca? Podobno jest to norma
justyna - czy zdecydowałaś się na odstawienie leku?
Justyna w USA jest stabilizacja i naklady finansowe na prowadzenie badan. Dzieki nim mielismy glivec itd. Wiec lepiej lykac te cukierki i nie myslec o chorobie a bedzie dobrze. Oby do wiosny
Madzialena ale mnie poruszyłaś. Przypomniałaś mi, to o czym już zapomniałam. Leżałam w szpitalu i lekarze sprawdzali co mi jest. Pani doktor prowadząca przyszła do mnie i oznajmiła bez ogródek, że mam białaczkę. Od razu dodała, że mam nie zadawać pytania "ile mi zostało?". Rozbeczałam się. Mój syn miał wtedy 2,5 roku. Dla mnie to był koniec świata. Włączyłam radio i ze słuchawkami w uszach nakryłam się kołdrą na głowę. Rycząc pod kołdrą usłyszałam: "jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie". I JEST!!! Pięknie i normalnie :-) :-) :-)
Nie zdecydowałam się na odstawienie imatinibu... Boję się, że stracę remisję, że utracę ten spokój psychiczny, który teraz mam. Dolegliwości związane z braniem leku (mdłości) nie są aż tak dokuczliwe. Pamiętam, jak się czułam zanim zaczęłam brać Glivec... Nie znaleziono mi dawcy szpiku i przez 8 miesięcy miałam Interferon w zastrzykach, który bardzo mnie niszczył (włosy wyszły, rany w buzi, skurcze, bóle, grzybice)... Gdy dostałam Glivec, zaczęło sie dla mnie nowe życie, dlatego będę łykać te "cukiereczki", jak pisze jadwigap :-)
retyja - nigdy ( przez te 18 lat choroby) nie miałam badanego echa serca.
Witam. mam na imię Magda i od 4 lat choruje na przewlekłą białaczkę szpikował. Przyjmuje Glivecki, moje wyniki są dobre ale od jakiegos czasu mam problem z oczami. W tamtym roku w lipcu zaczęło się od zaczerwionego jednego oka, pojawiły się krostki ropne byłam u lekarza wypisał mi różnego rodzaju maście, krople ale niestety nie pomagało to na dłuższy okres. Od kilku dni pojawiła się opuchlizna oczu a także twarzy. Czy to możliwe, że jest skutkiem ubocznym po braniu tabletek? Może ktoś miał lub ma podobny problem?