Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • Agatka82- kilka stron wcześniej martulenka07 pisała, że przeszła z Imatinibu na Interferon, bo zamierza rozpocząć starania o dzidziusia. Myślę że jest w tej chwili najbardziej zorientowana w temacie.
  • 8 lat temu
    Agatka82- według mnie nie jest to temat zamknięty, nie poddawaj się tak łatwo bo i tak nie da to Tobie spokoju. Są kobiety które w ciąży zachorowały na nowotwór, biorą chemię i rodzą zdrowe dzieci. Z tego co wiem jest jakieś rozwiązanie tego problemu jak byłam na konsultacji u prof. to pare razy mówił o kobietach które chcą mieć dzieci i wtedy jest inne leczenie. Jakby nie było to możliwe to nie byłoby tematu
  • Ja mam sytuację rodzinną 2+1. Chorobę rozpoznano u mnie dzięki temu że bardzo starałam się zajść ponownie w ciąże. Jednak dałam sobie spokój aby żyć przynajmniej dla jednego dziecka a nie narażać drugie dziecko i truć go lekami. Lekarz przedstawił mi kilka sierotek, bo ich mamy chciały mieć więcej dzieci. Leki na naszą chorobę jeszcze pół roku znajdują się w organizmie, a po odstawieniu leku czasami rak odradza się ze zdwojoną siłą a nie chciałam ryzykować. Z perspektywy czasu widzę, że rodzina 2+1 to najlepsza rodzina haha No ale, że każdy podejmuje decyzję samodzielnie.... :D :D :D
  • Dziś byłam w szpitalu kardiologicznym. Moja bliska mi koleżanka pojechała na badanie bo pragnie mieć drugiego dzidziusia. Dziś jednak dowiedziała się, że wyniki są okropne i nie wolno Jej pod żadnym pozorem zajść ponownie w ciąże. Płakała bardzo a ja z Nią. Dlatego jestem w stanie zrozumieć starania o drugie dziecko, ale nie potrafię zrozumieć po co się narażać.
  • Trudno jest się poddać i odpuścić, z drugiej strony jeszcze trudniej podjąć ryzyko. Teraz kiedy patrze na moją córeczkę myślę ile rzeczy nie zdąże jej pokazać, wytłumaczyć albo zwyczajnie razem z nią przeżyć, Mimo dobrych rokowań zawsze pozostaje STRACH.
  • Agatka82 świetnie cię rozumiem - mam 33 lata i 4 letniego synka i też bardzo bym chciała rodzeństwa dla niego - pomimo cudownych 0,0 % nie wiem czy świadomie podjęłabym decyzję o przerwaniu leczenia - borykamy się z tym samym ściskam cię mocno ☺
  • iwoska25 dziękuje bardzo. :)
  • Nala mam prośbę,kupiłam sobie olej z lnu i nie bardzo wiem jak go stosować,to znaczy kiedy.Nibix biorę rano ok 9-tej
  • Dora, jak już kiedyś pisałam hematolog mi mówił, że ten olej jest super, ale wypłukuje nasze leki. Dlatego kazał mi go pić dwie godziny przed zjedzeniem leku. Smacznego :D :D :D :D A wiesz jaki olej lniany jest boski na włosy?? Smaruje nim włosy, ubieram worek i czapeczkę i idę spać. No nikomu się nie pokazuje bo to okropnie wygląda chachacha ale o umyciu włosy są pięknie i lśniące :D :D :D :D
  • Agatka82 Więc od czego zacząć. :) Byłam na interferonie około 8mc i już lekarz powiedział że możemy zacząć starania o bobasa, ale myśmy się rozmyslili i od trzech dni biorę glivec. Na glivecu zaszłam w pierwszą (przypadkowa) ciążę. Lekarze byli nie zadowoleni, ale urodziłam zdrowego chłopaka (teraz ma 7lat i pierwszy egzamin dzisiaj piszę. Mama w stresie). Ale jak tylko odkryłam że jestem w ciąży glivec poszedł out. Lekarze w Belgii polecają przejście na interferon odczekanie około 6mc aby dać lekowi zacząć działać. Albo jak ma się do tego sprzyjające wyniki odstawić wszystko całkowicie na czas prób i ciąży. Ale wiadomo jak jest nawrót to wracają do tematu leków. Cisnij lekarza koniecznie dyskutuj znam na ten temat. Wracając do interferonu.... Paskudny lek (zastrzyki) skutki uboczne są nieciekawe. U mnie np. Po 1 musiałam brać dodatkowo ibuprofen po zastrzyku bo masakryczne się czułam Po2 brak apetytu Po 3 ogromne problemy skórne (pokrzywka przy mocniejszym nacisku skóry, suchość nie do opisania i baaardzo delikatna) Po 4 stany depresyjne, rozdrażnienie (mój Michael stwierdził że bardzo się zmieniłam odkąd brałam leki) Po 5 i chyba najgorsze włosy :( straszliwie wypadają i nie da się tego zatrzymać. Teraz wyglądam jak po chemioterapii. Co prawda coś tam zostało ale ponad połowa wypadła... Powiem szczerze że nie wiem czy zdecyduje się od nowa na powrót do interferonu. W razie jakichkolwiek pytań pisz śmialo Pozdrawiam cie cieplutko Więc dziewczyny wróciłam. Glivec od soboty już w obiegu i woda wraca za czym idzie kg idą w górę :( ehhhh no cóż wracamy do diety ;) :P Buziolaki


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat