Lipka,

Ja jestem spod Bydgoszczy więc leczę się w bydgoskim CO. Po pierwszej operacji chemię zaplanowano na 3 tygodnie po, ale nie było wyniku więc dostałam tydzień później. Po drugiej operacji też po trzech tygodniach, tutaj już było planowo.

Standardem jest chemia oparta na pochodnych platyny. Ja dostawałam karboplatynę i taxol. Leczenie w pełni refundowane. Ponieważ nie przejmowałam się włosami nawet nie interesowałam się czepkiem. Najważniejsze żeby wyniki krwi były dobre.

Diagnozę usłyszałam w kwietniu 2018. Do tej pory od wszystkich lekarzy słyszałam, że stomia jest na stałe, ale na ostaniej kontroli lekarz zaproponował rozważenie zespolenia jelita. Najpierw muszę to sprawdzić z chirurgiem. Szczerze, nie jestem do końca przekonana, czy chcę osłabiać organizm taką operacją.

Cześć Awa. Ja w momencie diagnozy, 3 tygodnie przed pierwszą oparacją, miałam marker około 800. Miałam wówczas przerzut do jelita i nacieki na otrzewą. W czasie chemioterapii marker wcale nie spadał na łeb na szyję, jak to się czasem czyta w przypadku niektórych dziewczyn. Właściwie, dopiero przed ostatnią chemioterapią był w normie (chyba 24), trzy miesiące później, pierwszej kontroli wynosił 14 i tak trzymał się do września. Na święta zrobił mi niespodziankę - wynik, 10,09. A leczenie: najpierw miałam operację, podczas której odstąpiono od wycinania zmian ze względu na duży rozsiew. Podjęto decyzję o zastosowaniu chemii neoadjuwantowej: 3 cykle chemii, operacja radykalna, kolejne 3 cykle chemii. Przyniosło to jako taki skutek, ale kolostomii nie uniknęłam. Na szczęcie na razie wszystko jest w porządku i oby tak było jak najdłużej, czego i Twojej mamie życzę.

Mi usunięto nacieki z jelita wraz z częścią odbytnicy i wyłoniono stomię. Może u Twojego taty też tak będzie. Czy już wiecie, że nie wytną guza? 

Tak, kreatynina w normie, wynik scyntografii też. Niestety, pochodne platyny mocno uszkadzają nerki więc strach przed ewentualną wznową jest duży. Strasznie współczuję Twojej mamie, i Tobie również, problemów z nerkami.

mar.s, ja jestem świeżo po usunieciu nerki, która na skutek choroby po prostu sobie umarła. Lekarze twierdzą, że chemioterapię przeszłam już na jednej nerce. Druga co prawda jest sprawna, ale strach o przyszłość i tak ogromna. Jednak co dwie nerki podczas ewentualnej chemii to nie jedna. 

Witam wszystkie Panie. Chciałam się przywitać i podziękować za to, że jesteście lub byłyście. Forum czytam od ponad roku bo sama zmagałam się z chorobą. Potrzebowałam mentalnego wsparcia, które znalazłam właśnie tutaj. Ponieważ wyparłam chorobę, długo nie mogłam czytać forów na których toczyły się bardzo poważne dyskusje, które są bardzo potrzebne, ale jednocześnie, dla mnie, bardzo przygnębiające. Tutaj czułam, mimo smutnych chwil, radość z tego, że udało się wyrwać kolejny dzień. Tę radość, którą rozumieją tylko Ci, którzy dostali upomnienie w postaci raka lub innej śmiertelnej choroby, wypadku.... Bardzo Was wszystkie cenie i myślę o Was. Za te których już nie często się modlę choć wielce wierząca nie jestem. Ale to daje mi siłę. Szczególnie ukochałam sobie Magg, która jak się okazuje mieszkała 40km ode mnie, i która miała całkowicie inny niż ja charakter. Przyznaję, że gdy przeczytałam o jej śmierci, która zdawała się być nieunikniona, obraziłam się na kilka długich dni. Ale wróciłam. I dziś postanowiłam, że tutaj napiszę, bo chcę, bo Was po swojemu kocham i wspieram cudowne, waleczne dziewuchy.

bonfil, jak tam zmagania z zaopatrzeniem urostomii? Mam nadzieję, że opanowaliście już tę sztukę.Ja mam kolostomię od ponad roku i początkowo również było mi ciężko, mimo że kolostomia jest znacznie mniej wymagającym przeciwnikiem. Muszę przyznać, że wypróbowałam wszystkich możliwych rodzajów sprzęty i po długim czasie wybrałam ten najlepszy dla mnie, Podstawą jest, aby używać tego co jest dobre dla Ciebie a nie tego co sugeruje sprzedawca. Do wszystkiego trzeba cierpliwości, a komfort noszenia dobrego (dobrego dla nas!) sprzętu pozwala żyć a nie wegetować. Co do Coloplastu, to mi jednoczęściowe worki też odklejały się po kilku godzinach, a nie ma mi co podciekać, i bardzo szybko wymieniłam je na inne. Poza tym na codzień stomia mi w ogóle nie przeszkadza, może dlatego, że poniekąd uratowała mi życie.