Lipka,

No niestey nic innego nie doradzę. Być może to skutek uboczny chemii. Może inne dziewczyny będą miały większe doświaczenie i coś doradzą. 

Witaj Dita, a czy poza chemioterapią miałaś operację radykalną? Ja miałam operację w sierpniu 2018 a w październiku 2018 ostatnią chemię. Również cierpiałam na straszliwe bóle ramion, miednicy i kolan. Początkowo myślałam, że to skutek uboczny chemioterapii, jednak po rozmowie z tatą koleżanki, który miał męską opercję radykalną dokładnie w tym samym czasie co ja, ale bez chemio/radioterapii i też ciepriał na takie bóle, doszliśmy do wniosku, że to nasze ciało musi się od nowa ustawić i przywyczaić do nowej postawy. I tak faktycznie jest. Po usunięciu z miednicy cześci narządów zmienia się nam sylwetka, wszystko w brzuchu układa się na nowo, kręgosłup musi się dostosować a kolana to nowe ciało udźwignąć. Mnie osobiście ramiona bolały tak, że w nocy nie mogłam przewrócić się z boku na bok, ciężko było założyć kurtkę. Jak wstawałam to miednicę wykręcało mi na drugą stronę i trochę zajmowało zanim się rozruszałam. A ból kolan doprowadzał mnie do szału - siedem razy zastnawiałam się, czy warto/trzeba przykucnąć a jak musiałam coś sięgnąć z dolnej szafki to pięć minut robiłam listę w głowie, żeby wyjąć wszystko za jednym razem i nie musieć męczyć się ponownie. Wszystko na szczeście stopniowo wróciło do normy. Teraz bolą mnie tylko stopy, ale te bolały mnie zawsze, i dłonie, które też często mi drętwieją, ale to chyba następsto chemioterapii. W sumie o tych dolegliwościach mówiłam lekarzom ,ale raczej nie przejęli się za mocno. Oczywiścią, każdy przechodzi to wszystko inaczej, ale u mnie na razie jest ok.

To dobrze, że wyniki w porządku, bo teraz trzeba się przygotować na kolejną chemię. Faktycznie, chodziłam zgięta w pół bo szwy ciągnęły i po ich zdjęciu czułam wyraźną ulgę. Pierwsze dni są najtrudniejsze. Ja wyszłam po tygodniu. W poniedziałek operacjia i w kolejny poniedziałek wypis. Tak sobie teraz przypomniałam, że nie miałam apetytu chyba z dwa tygodnie. Jadłam tylko i wyłącznie z rozsądku bo wiedziałam, że żołądek i jelita muszą zacząć pracować, ale podchodziło mi wszystko do samego gardła. 

Trzymam za Twoją mamę kciuki. A można wiedzieć, ile lat ma Twoja mama?

Awa, mnie najbardziej bolały plecy od złej pozycji, jaką trzymałam podczas chodzenia co wynikało pewnie z bólu pooperacyjnego. Starałam się często wstawać i chodzić, ale nie przesadzałam na siłę nawet jak ktoś mnie zmuszał. Tak mi sie przypomniało, że strasznie ciągnęła mnie blizna po drenie i zanim wstawałam musiałam się lekko rozciągnąć, oczywiście na ile to było to możliwe. Tak ten ból był chyba najgorszy. Ja ogólnie staram się brać jak najmniej tabletek, jak już czułam, że za bardzo się męczę to brałam zaldiar. Nie mam innych rad. Bo z jednej strony trzeba się ruszać a z drugiej człowiek broni się przed cierpieniem. 

A poza tym jak się mama czuje? Ma dobre wyniki? Grunt, aby się nie poddać. Niech pamięta, że ból zaraz minie i jeszcze kawał szczęśliwego życia przed nią. 

Ja nie miałam tomografu, szłam od razu pod nóż; podczas operacji stwierdzono, że zmiany są tak duże, że lepiej najpierw podać trzy chemie i dopiero wykonać radykalną. Podczas drugiej operacji wycięli wszystko co zakładali lekarze, chemia podziałała podobno dobrze i zlikwidowała to co miała, ale stomii nie uniknęłam. Za to dzięki takiej decyzji mam kolostomię a nie ileostomię za co lekarzom bardzo dziękuję ( z obiema żyje się tak samo, ale z kolo można więcej zjeść i organizm więcej wchłania  no i jest łatwiejsza w utrzymaniu).

Będzie dobrze, trzeba się pozytywnie nastawić. Chociaż przed ostatnią operacją (usunięcie nerki) sama panikowałam jak nie wiem co🙂

mar.s ja również cieszę się z wyników Twojej mamy. Ja miałam mieć wizytę wczoraj, ale została odwołana. Oczywiście w momenie kiedy sie o tym dowiedziałam zaczął mnie boleć brzuch 🙂 kolejną datę wizyty mam 17.07. Jak się trochę uspokoi to chociaż usg i marker zrobię.

awa, ja miałam operację w poniedziałek a do domu wyszłam tydzień później. Moja operacja trwała ponad 4 godziny, miałam wyłonioną stomię i żywienie pozajelitowe. Dość szybko do siebie doszłam, ale jeszcze przez długi czas przy większym wysiłku "czułam" brzuch. Zresztą do dzisiaj tak mam. Myślę, że to sprawa indywidualna. Co mnie bardzo dotkęło to ból kolan, bioder ramion i kręgosłupa, po prostu całego ciała😞 Myślałam, że to wynik chemioterapii, ale koleżanki tata tydzień przede mną przeszedł taką samą operację ( oczywiście w męskiej wersji) ale bez chemii, i miał dokładnie takie same problemy więc to chyba ciało na nowo układało się po wycięciu tylu narządów.

Termin kolejnej chemii wyznaczyli mi przy wypisie. Jeśli chodzi o tą przerwę, to lekarz tłumaczył, że taki odstęp zapewnia optymalne leczenie, a dłuższa przerwa zaburza leczenie, to tak jakby w ogóle przerwać leczenie. Nie wiem, czy przesadził, jednak dokładnie to sobie obliczali.

U  mnie na trzeciej chemii dostałam skierowanie na komisję w celu ustalenia daty operacji. Ponieważ między dwiemia chemiami max odstęp czasu to 5 lub 6 tygod i (nie pamiętam dokładnie) operacja musi odbyć się dość szybko, żeby organizm zdążył dojść do siebie. Chemię miałam 01.08. Operację 13.08. A czwartą chemię 06.09. Miałam wyłonioną stomię i żywienie pozajelitowe.

To prawda. To niesamowite, jak w ciągu niecałych dwóch tygodni zmienił się w zasadzie cały świat. Jak musi być źle, skoro podejmuje się takie kroki. Dla nas pacjentów onkologicznych i dla innych ciężko chorych to sytuacja wyjątkowo trudna, bo różnie może być z leczeniem. Raz już patrzyłyśmy śmierci w twarz i powiem szczerze, że chyba dzięki temu jest mi to teraz łatwiej znieść. Wiem, że jestem śmiertelna. Chronię się jak mogę, ale czy to coś pomoże, nie wiem. Dziewczyny, wierzmy w to, że ta epidemia, tak jak wszystkie, szybko przyszła i szybko odejdzie.

No wygadałam sie a teraz wstaję do pracy. Teraz pracuję zdalnie więc trzeba tylko wskoczyć w dres i podejść do biurka Nawet mi się to podoba!

Heniek, dzięki za chęć pomocy. Na ten okres mam dość i jeszcze mam jakieś stare zapasy w razie co. Chodzi mi o to, że aby czuć się komfortowo muszę mieć tych worków dużo, co niestety kosztuje sporo. A czuję, że będzie coraz gorzej.