Witam ponownie - z Waszymi wpisami jestem na bieżąco, Wy z naszą sytuacją nie - bo czas nie pozwala na częste pisanie.
Mój tata jest w trakcie chemioterapii. Znosi ją bardzo dobrze, psychicznie też świetnie się trzyma, a wydaje mi się, że to 3/4 drogi do sukcesu - oby. Tylko boryka się z pewnym problemem. Otóż on ma 2 worki - 2 stomie na moczowodach. W dodatku w paskudnych miejscach - jakoś tak na zgięciu brzucha - robią mu się tam fałdki i jest problem ze szczelnością. Próbował różnych worków - najlepiej toleruje 1-częściowe Braun - ale mimo używania pasty uszczelniającej i plastrów półpierścieni i tak bywa, że worki musi zmieniać czasem codziennie, a czasem nawet 2 razy dziennie. No i te zakupione w limicie kończą się. Podobno przy I gr inwalidztwa tych limitów nie ma - ale on ma problem ze zorganizowaniem papierów - każdy lekarz odsyła go do innego. Pisaliście, że wystarczy lekarz rodzinny, tymczasem ta odsyła go do specjalisty, urolog mówi, że to nie teraz, bo ona czasu nie ma, onkolog do urologa odsyła i tak w kółko. A worki się kończą...
Może ma ktoś na zbyciu worki 1-częściowe Braun. Jeśli tak - proszę o wiadomość ang.pot@wp.pl
Z góry dziękuję
I po raz kolejny życzę wszystkim powodzenia w walkach i w całej wojnie z rakiem. Znam osobiście kilka osób z naprawdę straszną diagnozą i powikłaniami - które tą wojnę jednak wygrały. Można!
Witajcie Kochani
Grazyna1955.
Miałam 13, moze 15 zabiegów, straciłam rachubę. Po każdym zabiegu WLEWKA z Mitomycyny .
Potem 3 wlewki - kuracja przerwana, bo mnie uczulila . Potem wlewki BCG przerwane bo nie tolerowałam.
Ponieważ to jest choroba raczej nie do wyleczenia dopóki ma sie pęcherz (ja mam), to mam świadomość nawrotu.
Ale sie nie poddaje, zażywam witaminy, dobrze sie odżywiam i jakoś sie trzymam.
Czego życzę wszystkim.
"Jezeli myślisz, ze potrafisz, to potrafisz "
Szkoda, ze ci wyleczeni z kilkoma wyjątkami ( m.in Heniek), który podtrzymuje od lat wszystkich na duchu, odchodzą z tego forum.
Bardzo by pomogli, jak pomagali mnie np.
Zdrowia i szczęścia życzę.
Szczęścia w tym sensie, by trafić na dobrych lekarzy, znosić dobrze leczenie i szybko zdrowieć!
Pozdrawiam wszystkich i mocno trzymam kciuki, prosząc o to samo.
Pięknych snów, które sie spełnią.
Witam.
Reja super,że tata daje radę bo z chemią to bywa różnie,często wyniki morfologii jak i kreatyniny nie pozwalają na kontynuacje.Miejsca co do wyłonienia stomii są zawsze przemyślane i to nie jest tak,że są w paskudnych miejscach,kazdy urolog wie dokładnie w którym miejscu ma go zrobić.Na początku tak to wygląda,że nie to miejsce i worek nie trzyma ale uwierz z czasem wszystko się dopasuje i będzie trzymać parę dni.Nie wiem o jakiej paście piszesz ale ja przed samym już założeniem worka to stosuje chusteczkę nasączoną żelem ochronnym Coloplastu ,to zabezpiecza skórę jak i poprawia przyczepność worka do ciała. Tu masz link do tych chusteczek. https://medyczny.store/artykul... Z tego co ja wiem to chyba grupa inwalidztwa nie ma znaczenia to jest już z góry ustalona kwota dla każdego ale mogę się mylić. Jeżeli chcesz worki B.Brauna,dokładnie to mam Uro Silk jednoczęściowe to mogę Ci wysłać ,podaj na prywatnym adres do wysyłki i ile sztuk potrzebujesz.Mam już zamówienie na kolejne 3 miesięczne,a zostało mi ich sporo to nie widzę problemu.Zatem czekam na info.
Pozdrawiam Jacek.
Majka i Enni pieknie dziękuję za wyjaśnienia odnośnie obrzęków. Mąż dzisiaj ma założoną sondę i ściągają to cholerstwo. Niestety jest bardzo słaby i wciąż gorączkuje, dzisiaj podobno było nawet 40 stopni, zobaczymy co będzie jutro.
Jacku dzięki za wyjaśnienie, umknęło mi kompletnie, ze masz takie sondy. Co do spotkania wysłałam priv
Reja miło słyszeć, że tato dobrze znosi chemioterapię, oby tak dalej. Co macie podawane i w jakich cyklach? Co do worków to my też zaczęliśmy używać 1-częściowych Brauna i na razie jest ok, też mamy przecieki ale tak po około 2,5 dnia. Niestety nie mamy na razie "na zbyciu" :( Wyczytałam w necie, ze zgodnie z ustawą z dnia 9 maja 2018 o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności o ilości potrzebnego sprzętu decyduje osoba wystawiająca zlecenie. Może wydrukuj takie info tacie i jak pójdzie do lekarza po zlecenie to niech poleci tą ustawą i lekarz już Go nie potraktuje ot tak, tylko zobaczy, ze pacjent coś tam wie. Czy tato ma także orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności? Mój mąż już takie orzeczenie ma.
Bogda0707 trzymam kciuki w takim razie za dalszą walkę.
Reja jeszcze taki link ze strony Convatech https://www.convatec.pl/. W połowie strony jest wszystko fajnie wyjaśnione w artykule
sinmartin dziękuję:) Podałabym Ci adres natychmiast na priv ale nie wiem jak to się robi. Raczej nie korzystam z forów internetowych. Podpowiesz jak to zrobić?
Tata orzeczenia o niepełnosprawności właśnie nie ma, bo nie jest w stanie skompletować dokumentów - żadnemu lekarzowi wypisywać się nie chce. Jak załatwiałam orzeczenie dla synka (ma wrodzoną wadę układu moczowego i uszkodzone nerki) to urolog dziecięcy nie robił problemu (wziął papiery i za kilka dni miałam przyjść po odbiór) - a tatę wciąż odsyłają... dziękuję za wszystkie linki. Poczytam, podrukuję co trzeba - w końcu tacie orzeczenie należy się.
A jeśli chodzi o chemię, to tacie też w pewnym momencie płytki krwi bardzo spadły i trzeci wlew mu przełożyli, a na poprawę dali jakieś tabletki i zastrzyki. On dostaje karbo i gemzar - tak napisali. Pierwszy raz trzy kroplówki (ok 3 godz), za tydzień jedna (wlew ok 1 godz) i za tydzień (w jego przypadku po 2 tyg, bo słabe wyniki) znów jedna. Potem 2 tyg przerwy i cykl od nowa chyba będzie. Nie wiem ile takich cykli planują i czy coś będą zmieniać...
Reja
Może spróbujcie woreczków z innej firmy, Coloplast ma płytki SenSura Mio w wersji jedno i dwuczęściowej . Jest to bardzo cienka i bardzo elastyczna płytka pracuje razem z ciałem pacjenta. Zadzwoń sobie na ich infolinię 800 300 300 a przyślą ci bezpłatnie kilka sztuk.
Pozdrawiam
Witam.
Reja,wysłałem wiadomość na meila który podałaś sprawdź czy przyszło.Jeszcze jedno mam też worki z Coloplastu mogę Ci je również wysłać i spróbujesz jak będą się zachowywały.Mam jedno i dwuczęściowy.Te dla mnie nie odpowiadały stąd korzystam z B.Brauna.
Pozdrawiam Jacek.
Jacku, Henku cudowni jesteście, można zawsze liczyć na Waszą radę, wsparcie, dobre słowo.
Cieszę się Jacku z Twojej kondycji mam wrażenie dobrej bo chyba jeszcze tu nie czytałam Twoich wpisów w których żartujesz. Świetnie że jesteś taki pozytywny.
Tosiu trzymam kciuki by mąż miał siłę, by szybko pokonał ten kryzys.