Dzień dobry po dłuższej przerwie :)
Heniek mamy załatwione sprawy związane z zasiłkiem pielęgnacyjnym, przyznali na rok oraz mamy orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Te wnioski złożylismy jeszcze przed operacją, niedługo potem była komisja i pozytywna decyzja z której byłam w szoku, przecież pacjent mógł zrezygnować z wyciecią pęcherza ( a mąż w końcu przecież miał takie plany)
Aisogg trzymam mocno kciuki żeby teraz wszystko toczyło się jak najszybciej i życzę mnóstwa sił do walki. Dobrze, że konsylium już na początku czerwca. Dobrze też, że u Ciebie lepiej i czujesz wewnętrzny spokój, to bardzo ważne. Ja niestety cały czas mam czarne mysli, nie mogę się tego pozbyć
Ado mam nadzieję, ze u Was będzie ok i już niedlugo nam o tym napiszesz.
Jacku dziękuję za rady co do pielęgnacji stomii, my nadal na etapie nauki. Mąż już w domu, przywiozłam Go od teściowej na stałe :) Mieliśmy jedną poranną akcję, 5:24 dzwoni telefon, siódme połączenie dopiero usłyszałam :) - przyjeżdzaj worek przeciekł. Ja do auta, u teściowej wymiana i chłop do domu. Ogólnie czuje się ok, siedzi sobie w altance, wczoraj wsiadł już za kierownicę co daje Mu trochę wolności. Dzisiaj pojechał do kumpla, na prawie pół dnia. Cały czas zażywa leki przeciwbólowe bo mówi, że jednak Go boli. W czwartek mamy zdjęcie szwów. Mam dośc spory problem z wbijaniem Mu tych zastrzyków przeciwzakrzepowych, mamy przepisanych 20 szt fraxiparine. Twierdzi, że bardzo Go boli przy wbijaniu i nie jest w stanie tego wytrzymac, wczoraj nie pozwolił sobie tego wbić, tłumaczę Mu, że to mega ważne ale nie i koniec.
Jeżeli chodzi o sprzęt stomijny to jestem w szoku jak to szybko poszło, w poniedziałek wyszlismy ze szpitala, we wtorek byłam w NFZ wyrobić kartę zaopatrzenia a w środę już miałam sprzęt w domu, bo przedstawiciel do którego zadzwoniłam (dostałam namiary od oddzialowej) już wszystko o nas wiedział, miał przygotowaną paczkę i ją dostarczył. Dostaliśmy też takie worki na nogę i gumy do tego i mąż na noc to sobie właśnie zakłada na łydkę bo mówi, że z tym mu wygodniej niż z tym workiem leżącym na ziemi. Kiedyś pisaliście o takim dłuższym wężu do zbiórki nocnej, o ile dobrze pamietam 150 cm (teraz najdłuższy jaki posiadamy to 90cm) czy może ktoś podrzucić linka, czy może kupujecie go w swoich sklepach medycznych?. Może jak będzie taki dłuższy wąż to też da radę podpiąć tylko do worka i położyć na ziemi.
Chciałabym jeszcze podpytać czy tak może być, dziś trochę pobył poza domem i teraz widzę, że w worku ma czerwony mocz czyli jest krew, czy to z przeforsowania czy coś może jednak się dziać i jutro jechać to sprawdzić. Do tej pory mocz nie był idealny ale nie był też taki czerwony. Doradźcie proszę
Ciekawe jak u męża Marysi, czy jest poprawa .
Joasiu myślę o Tobie, dostaliście już histopat? Coś wiadomo?
Dziękuję moje Kochane za pamięć.Jestem z Wami myślami każdego dnia i oczywiście na bieżąco z wiadomościami.Cieszę się bardzo Tośka,że u Was wszystko tak sprawnie idzie ku dobremu.Ten niepokój to jak kiedyś napisał Jacek,zawsze gdzieś z tyłu głowy już będzie,ale jak widać,da się z nim żyć .A jesteś tak dzielną kobietą,że z pewnością obie z nim poradzisz.
Ado,u Taty nie ma jeszcze wyników?
A u nas...no cóż ...straszny Dzień mamy jakoś przeżyłam,chociaż naprawdę psychicznie był to dla mnie bardzo ciężki dzień.Wyników kilka dni temu jeszcze nie było,lekarz napisał,że da nam sam znać ,jak tylko będą.Sam jest mocno przygnębiony,że tak się stało.Jak mówił,na urologii mają tak mało zgonów,że to co się stało to dla niego jako lekarza jest również bardzo ,bardzo trudne.
A u nas życie bez Mamy jest całkiem inne ,wszyscy powoli musimy nauczyć się w nim funkcjonować.Tęsknią za nią nawet sąsiedzi czy rodzice dzieci z klasy mojej córki.Zawsze była w dobrym nastroju,z każdym umiała się pośmiać,to stało się zdecydowanie zbyt szybko.
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i dużo zdrowia dla Was i Waszych bliskich.
Toska kolejny raz to napisze ale musze podziwiam Cię kobieto! Ogarniasz tak sprawnie te wszystkie tematy, masz odwagę w sobie i siłę dla całej Waszej trójki podziwiam.
Joanno nie jeszcze nie ma wyniku, minęły dziś dopiero dwa tygodnie pozostaje czekanie.
Joanno przeżyłaś ze swoją mamą pewnie wiele cudownych Dni Matki, za dziecka były akademie, potem dorosłe świętowanie teraz Twoje córki pamiętają o Tobie w tym szczególnym dniu i to tak zawsze jest że nigdy nie jest tego czasu za dużo, zawsze ludzie nam bliscy odchodzą za szybko a żal jest tym większy kiedy los obdarzył nas możliwością posiadania mamy ciepłej cierpliwej na której zawsze można polegać. Pozostaje docenić lata nam dane i brać przykład by stać się, być równie dobrym człowiekiem i nie smucić się nie żałować a cieszyć że mieliśmy ten przywilej spotkania na naszej drodze tak niezwykłego człowieka, przewodnika życia.
Witam.
Aisogg,aby szybko zapadła decyzja jakie dalsze leczenie,może być chemia i nie musi być ale to pewnie będzie zależało od tego jakie ten gad sprawia zagrożenie.Fajnie,że tata ma zajęcie,nie skupia się nad tym i nie przychodzą mu dziwaczne myśli,to bardzo pomaga.Będzie dobrze,nastawienie pozytywne wiele pomaga.
Ado,sam nie wiem co myśleć,wszyscy lekarze mówią,że to przez zrost,opis tej zmiany z badań TK wyraźnie tak też to określa,czyli wiadomo z czego jest ból bo zrosty są bardzo bolesne ale nie jest znane w którym dokładnie miejscu znajduje się ten zrost,jedynie to prawa strona w miednicy mniejszej i na tym etapie jak na razie to wszystko zatrzymało się.No i teraz tak,wiadomo z czego,wiadomo (prawie) gdzie to jest ale nie ma żadnych konkretnych decyzji aby skutecznie to wyeliminować.Pani onkolog jest pewna,że to nie jest zmiana onkologiczna gdyż kolejne badanie wykazało taki sam rozmiar tej zmiany i to jak dla mnie jest najważniejsza sprawa,a ból owszem jest z tym,że ostatnim czasy zelżał ,mniej jakby dokucza ale tak jak piszesz,nawet ten najmniejszy to odbiera każdą radość.Dzięki Ado,za zainteresowanie:-))Zajęcie siebie czymś innym bardzo pomaga,wiem to po sobie i bardzo dobrze,że tata tez tak robi.To czekamy na wyniki.
Tośka,super wieści,mąż bardzo dobrze sobie daje radę i tak trzymać,dużo ruchu pomaga.Tak zastanawiam się dlaczego go bolą te zastrzyki przeciwzakrzepowe,one przecież nie są bolesne i ja sam sobie je robiłem też miałem ich taką ilość,a przekaż mężowi aby pod żadnym pozorem z nich nie rezygnował bo może dojść do zakrzepicy lub do zatorowości,ja mimo ich stosowania to i tak dopadła mnie zatorowość,dobrze,że szybko zareagowałem.Krew w moczu może się pojawiać ,wszak tam jeszcze wszystko świeże,a też może trochę przeforsował.Dobrze aby kontrolować.Ja Tosiu podpinam ten 90 cm i kładę go normalnie na podłogę i mnie wystarcza ta długość,przecież te do nogi też nie są dużej pojemności i trzeba spuszczać.Mnie przez noc zbiera się prawie 2 litry,tak że taki do nogi byłby za mały.Te do nogi to stosowałem wtedy jak miałem nefrostomię.Tak się składa,że w czwartek tez jadę do Urovity bo mam wymianę sond,będę tam na 8.00,jakbyś chciała porozmawiać to zapraszam.
Marysia dalej nic nie pisze.
Joasiu pozdrawiam Cie serdecznie :-)
Pozdrawiam Jacek.
Ado pięknie opisałaś o Mamie. Zgadzam się w 100%. Wielka to radość, że możemy tak myśleć o naszych Mamusiach, że to nasze przewodniczki życia, bo niestety nie każdy ma taki przywilej. Joasiu mam nadzieję, że słowa Ady w jakimś chociaż stopniu przyniosły ukojenie.
Kurcze Jacku z tym Twoim zrostem to taka przepychanka, szkoda tylko, że jest ten ból i brak decyzji co do dalszych działań. Mam jednak nadzieję, że kolejne wizyty przyniosą jakiś efekt. Jacku a co to za sondy, bo chyba coś przegapiłam we wcześniejszych wpisach?
My jutro dopiero mamy być na 11:45 to raczej nie będzie szans na spotkanie :( Dziękuję za wszystkie Twoje rady. Wiesz mąż do nogi przypina sobie ten duży worek tj. na 1500ml, ten mały "teatralny" jak go nazwał przedstawiciel rzeczywiście byłby za mały. Zastrzyki już jakoś poszły, wbijam mu teraz do przedramienia i mówi, że jest ok. A mocz niestety cały czas nie jest za ciekawy, podpytam jutro przy ściągnięciu szwów i zobaczę co powiedzą. Wizytę poszpitalną mamy dopiero 19 czerwca, to trochę za długo żeby z tym czekać. Jeżeli nic się jutro nie dowiem w zabiegowym to pomyślałam, że w weekend podjedziemy na SOR do nich i poprosimy o konsultację, że jesteśmy zaniepokojeni, że coś się dzieje.
Czy worki wymieniacie codziennie czy co kilka dni? My próbujemy co 2-3 dni (tak radziła oddziałowa) ale widzę, ze to za rzadko bo dziś wcześnie rano (środa) była akcja, coś przeciekło i trzeba było szybko działać. Worek był założony w niedzielę późnym wieczorem i myśleliśmy, że przetrwamy do środy rana ale jednak się nie udało. Teraz będziemy tak próbować równo co 2 dni i zobaczymy.
Ściskam wirtualnie :)
Tak,moje kochane dziewczyny...Oczywiście,ze te słowa przyniosły ukojenie..dziękuję.Oddałabym wszystko,by móc teraz zadawać pytania o częstotliwość wymiany worków czy o długość wężyka:).Jednak ,mimo iż już walka z rakiem pęcherza mnie nie dotyczy ,to całym sercem jestem z Wami i Waszymi bliskimi.Tośka,pewnie,że lepiej nie czekać do 19 czerwca .Każdą najmniejszą wątpliwość najlepiej wyjaśniać od razu.Pewnie jest tak,jak mówi Jacek,ale ja też bym nie odpuściła i sprawdziła czy to normalne.
I cały czas martwię się o Marysię,o Jej Męża.Tak bardzo czekam na jakąś dobrą wiadomość.
Miłego dnia kochani,ściskam