Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26115 odpowiedzi:
  • 4 lata temu
    Zdarza się jednak, że badanie na obecność mutacji BRCA1/BRCA2 jest zrobione z krwi lub ze śliny ale tylko pod kątem mutacji założycielskich (stanowią one ok 50-75% wszystkich mutacji). Może to oznaczać, że pacjentka żyje w fałszywym przekonaniu, że nie ma mutacji. A jeśli to badania robi się wspomnianą wcześniej metodą to pomija się tak naprawdę od 25-50% przypadków.
  • 4 lata temu
    Każda pacjentka u której zdiagnozowano raka jajnika powinna mieć pobrany wycinek z guza do badania pod kątem mutacji. Każda, bez względu na to czy występują obciążenia rodzinne, czy nie. I jeśli lekarz twierdzi inaczej, to po prostu nie stosuje się do ogólnie przyjętych standardów i zaleceń. To badanie jest refundowane przez NFZ i jeli lekarze nie zalecają go przy operacji to popełniają błąd, który może skutkować odebraniem możliwości leczenia w przyszłości.
  • 4 lata temu
    I jeszcze jedno - wycinki z guza można badać, zdaje się do 2 lat po operacji (nie jestem pewna na 100%). Wystarczy tylko przekazać bloczki parafinowe z materiałem do poradni genetycznej lub laboratorium.
  • 4 lata temu
    Ja mialam robione badanie z krwi na NFZ iwyszła mi mutacja BRCA1, moja mama tak samo. Slyszalam jednak, ze na NFZ badaja tylko jakąś sekwencję genów i to, ze mutacja nie wychodzi nie znaczy, ze jej nie ma. Pacjenci polecają badanie prywatne na Badamygeny.pl. za około 600 zl mozna zrobic badanie warte około 8000 zł. niektórym mutacja wyszła dopiero po tym prywatnym badaniu, bo tam badaja więcej sekwencji.
  • 4 lata temu
    Ja też pytałam w szpitalu 2 dni po operacji o jakieś badania genetyczne ponieważ mam 3 córki i mówiono mi że były robione ,,,teraz jak pytałam moją chemioterapeutkę to ona nic o tym nie wie. Trochę to dziwne ,bo tak jak pisze Mio2019 powinno to być badanie obowiązkowe dla nas. Czyli co moge teraz zrobić ? A badanie z tych bloczków parafinowych zrobią mi na życzenie w szpitalu czy musze za to zapłacić ? i czy mi to wydadzą wogóle ? Dziś byłam na badaniach bo jutro mam chemię, ciekawa jestem jakie wyniki. Już dziś nie mogłam spać ,myśli się kłębią w głowie .ehh.....
  • 4 lata temu
    Nesia, kiedy miałas operację. Na wyniki badań genetycznych czasem czeka się kilka tygodni. Z wynikami najlepiej rozmawiać z genetykiem. Jezeli masz mutację to córki trzeba koniecznie zbadać juz koło 18 roku zycia.
  • 4 lata temu
    U mnie od razu dali skierowanie na badania genetyczne i do poradni genetycznej można było zabrać osoby, które mógłby dziedziczyć i dostaje się skierowanie np dla córek itp...
  • 4 lata temu

    Ja miałam badanie genetyczne z guza robione po pierwszej operacji. Nikt mi nic nie zlecał, w szpitalu je zrobili od razu. Myślałam, że to standard. Miałam właśnie to dokładne z wieloma sekwencjami. Okazało się, że mam mutację w bardzo mało popularnej sekwencji, która nawet nie wiadomo, czy jest patogenna. Pół roku czekałam na wynik, bo nie wiedzieli jak go opisać. Ostatecznie wpisano, że mutacja jest potencjalnie patogenna co otwiera mi drzwi (oby jednak pozostały jak najdłużej zamknięte) do Olaparibu. Muszę też być pod opieką lekarza chorób piersi, co też nie jest złe biorąc pod uwagę, że na profilaktyczną wizytę w CO w Bydgoszczy (bo tam się leczę) trzeba czekać rok...

  • 4 lata temu
    Lipka, Ty leczysz się w Bydgoszczy? To jest jeden z najlepszych ośrodków w Polsce w leczeniu raka jajnika. Kraków, gdzie ja się leczę znajduje się na szarym końcu, co też odzwierciedla się w podejściu do pacjentek. Kiedy pytałam o badanie genetyczne przed operacją a już po diagnozie, lekarze twierdzili, że to nie ten etap, że nie powinnam się tym interesować. Więc przy operacji nie miałam robionej genetyki. Potem jak byłam kwalifikowana na chemię, pani doktor w ogóle nie była zainteresowana tematem, nawet nie bardzo wiedziała gdzie mnie odesłać, żebym miała to badanie zrobione na NFZ. Dlatego zrobiłam prywatnie. Na szczęście (w nieszczęściu) miałam mutację założycielską, czyli najczęściej wystpującą w naszej populacji i szybo wyszła. Badanie było robione z krwi. A odnośnie profilaktyki chorób piersi, jak często masz robiony rezonans, mammografię czy USG? Jako posiadaczka potencjalnie patogennej mutacji?
  • 4 lata temu

    Mio, no właśnie wyobraź sobie, że lekarz,  do którego chodziłam na kontrole ginekologiczne w ogóle nic mi nie zlecił. W grudniu zmienił się lekarz i okazało się, że powinnam mieć mammografię raz w roku. Dostałam skierowanie do lekarza chorób piersi, wizyta była tego samego dnia. Dostałam na niej skierowanie na kolejną wizytę, zapisali mnie dopiero na październik, tydzień wcześniej mam zrobić mammografię. Tak że tu też nie jest tak, że wszyscy lekarze są tacy doskonali, niestety...

     



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat