Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26202 odpowiedzi:
  • 4 lata temu
    Jeszcze przy okazji napiszę, że w Białostockim Centrum Onkologii wdrożony został od czerwca program wczesnego dostępu do leku Olaparyb. https://bialystok.onet.pl/bialostockie-centrum-onkologii-w-programie-wczesnego-dostepu-do-leku-z-inhibitorem/820yq55
  • 4 lata temu
    Medi, niestety ten program wczesnego dostępu zamknięto 25 czerwca. Spóźniłam się 4 tygodnie, choć myślę, że gdyby moi lekarze zgłosili mnie wcześniej, to po prostu byłabym wpisana już na jakąś listę, i byłoby mnie trudniej "wyrzucić"z tego programu. Lek w pierwszej linii został zarejestrowany 25 czerwca i w tym dniu producent AstraZeneca zamknęła ten program. Niestety rejestracja nie znaczy automatycznie refundacji i pacjentki takie jak ja, zostały, mówiąc kolokwialnie "na lodzie".
  • 4 lata temu

    Mio2019 ja mam olaparib refundowany przez NFZ. A  dano mi go po V linii leczenia chemioterapią. Przy piatej serii chemii wzielam prywatnie pięć avastinów. Natomiast w ciagu mojej drogi nie spotkalam nikogo kto brał jednoczesnie avastin i olaparib. 

    Rzeczywiscie cena olaparibu jest znaczna a do tego nalezy go brac cały czas az do wznowy. Moze pomysl o fundacji ?

  • Medi, czyli jednak jest szansa na Olaparib dla mamy . ? Mama w tym momencie jest po 1 lini leczenia w wtorek jedziemy na onkologie odebrać tomograf ostatnio była częściowa remisja no i w wtorek ostatnia dawka Avastinu . 

    U nas na onkologi jest dużo badań klinicznych ale zwłaszcza dla " piersiówek" A nie dla jajnikowych;( 

    Mio cena powalajaca Olaparibu, zresztą Avastinu również . Trudne jest to do zrozumienia że osoby chore muszą same szukać pomocy , sposobu na równe dostępu do leków .  I nie jednokrotnie płacić za niego prywatnie :/ 

    Albahama dziękuję za informację. Za dokładnie wyjaśnienie, to wszystko jest strasznie skomplikowane. 

    Całuje i miłego wieczorku❣❣

  • 4 lata temu
    Alhambra, z tego co piszesz to dużo przeszłaś. Czy nadal jesteś platynowrażliwa? Lekarze mówią, że z z czasem pacjentki się uodparniają na platyny.
  • 4 lata temu

    Mio2019

    Z platynami jak zauważyłaś na pewno,  jest różnie.

    A prawdą jest, że jest to najskuteczniejszy lek na raka jajnika.

    Ale jak się okazuje na niektóre pacjentki nie działa, na niektóre średnio, ale na szczęście na większość tak. Na mnie chyba dość dobrze. Jak pisałam miałam podane V serii. Ale mam świadomość tego, że im częściej tym szybciej można dojść do ściany. Czyli najważniejsze jest, ażeby czas remisji między podaniami był najdłuższy. Dlatego napisałam, że Olaparib dał mi szanse na bycie dłużej.

    A do tego spotkalam na swojej drodze też osoby na które nie działał a na mnie działa.

    Czyli wszystko jest niewiadomą. Cieszmy się tym co jest i nie zastanawiajmy się jak długo.

    Z tego co czytałam Ty sobie dałaś dużo szans.  I tego się trzymaj. 

  • My już na onkologi kochane ... dzisiaj noc bezsenna... Czekamy do 8 na wyniki morfologii, Tk A o 11 do poradni genetycznej ...

    Jak zwykle proszę z całego serducha o kciukasy !!! ✊✊ zwłaszcza za tomograf i marker ...

    Całuje

  • Jestem dzisiaj dziewczyny wsciekla . ... tomograf miał być wczoraj do odbioru okazało się dzisiaj że nie ma lekarzy aby opisać i Pani mówiła że mamy zaglądać po 20.12 ale nie obiecuje... 

    Morfologia dobra ... 

    Marker tak jak pisałam troszkę wzrost o parę oczek i tak naprawdę niewiemy na czym stoimy ...

    I lekarz powiedział że ostatnio źle policzył dawki avastinu i jeszcze zostało 6 dawek jednak ... 

    Głowa mi dziewczyny pęka z tego wszystko ... to wszystko jest tak pomieszane że szok ... 

    W poradni genetycznej udało się wynik odebrać i z guza dodatnie brca 2 A z krwi negatywne 

    Zmartwilo nas bardzo wzrost markera:

    30.09 było 16,9 marker

    21.10 było 17,0

    12.11 było 17,2 

    No i dzisiaj był 19,6 

    Co o tym sadzicie ???;(

    Ehhh

  • 4 lata temu

    Ilonka877 taki wzrost markera naprawdę o niczym nie swiadczy, jest czymś normalnym. 

    Zastanawiajacy bylby wzrost  np.  o 8, 10 czy wiecej oczek. No i tendencja wzrostowa. Czyli jezeli bedzie wzrastac ale wiecej co miesiac, to wtedy nalezy sie zaniepokoic.

    Zresztą norma jest 35. Mamie jeszcze daleko do niej. Czyli ciesz się, ze jest jeszcze taki niski.

  • Dziękuję kochana za pomoc ! Troszkę się uspokoilam ... strasznie człowiekowi głowa swiruje, zaraz jakieś głupie myśli jak tylko coś się robi nie tak ... A ta choroba jest strasznie podstepna...:/ 

    Całuje i miłego wieczorku ;*



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat