Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
Helenko, znowu nie mogę pomóc. Moja znajoma też używa plastrów z morfinę. Działają. Tyle wiem o leczeniu bólu, Czy Ty teraz bierzesz jakąś chemię?
-
Dziewczyny - odnośnie Avastinu - tak jak pisałam kiedyś wcześniej to lek mocno kontrowersyjny. Lekarze z którymi rozmawiałam zgodnie twierdzili, że Avastin o kilka miesięcy wydłuża czas do następnej wznowy. Jego cena - sprawdzałam przed chwilą ile NFZ płaci klinice to 3 -4 tys zł. Ni jest to dużo, ale to są kontrakty NFZ. Jeśli ktoś kupuje prywatnie to cena jest wyższa - gdzieś słyszałam, że ok. 8 tys. Ale nie mam pewności. Napisałam, że skuteczność Avastinu jest wątpliwa ale znam dziewczynę , która Avastin bierze już 3 lata i ma się dobrze. Wierzy, że jej pomaga. Więc jeśli ktoś wierzy, że pomaga to ja też wierzę, że to ma terapeutyczne znaczenie.
-
Jeśli chodzi o Olaparib to w Polsce jest przeznaczony dla pacjentek z mutacją (somatyczną czyli w guzie lub genetyczną) BRCA1 i BRCA2 . Jest refundowany ale dopiero przy nawrocie choroby. Jeśli ktoś decyduje się przyjmować prywatnie to jest to koszt ok 24 tys zł na miesiąc. Mocno liczę, że będzie wkrótce refundowany. Tak jak ma to miejsce w Europie, USA i Kanadzie.
Niraparib czyli Zejula jest przeznaczony dla pacjentek z mutacjami BRCA1/BRCA2 i dla pacjentek bez mutacji. W Polsce nie jest zarejestrowany więc nie wiem ile kosztuje. Za granica - w USA to koszt ok. 15 tys $ na miesiąc. Obydwa te leki nie gwarantują 100% wyleczenia. I nie są pozbawione skutków ubocznych. Szczególnie Zejula jest mocno toksyczna. Zaden z tych leków nie gwarantuje 100% wyleczenia. Zwiększa szanse na zatrzymanie choroby. Z badań klinicznych Olaparibu - 60% pacjentek nie miało wznowy przez 3 lata. Chodzi tu o pacjentki z zaawansowanym rakiem czyli IIIC i IV.
-
Jeszcze jedno odnośnie Avastinu - podaje się go tylko pacjentkom, które po operacji mają zostawione zmiany resztkowe - zdaja się powyżej 1 cm. Jeśli ktoś jest zoperowany do R0 to nie kwalifikuje się do Avastinu. Więc nie wiadomo czy się cieszyć czy smucić...
-
Kotka, nie wiem co Ci radzić. Z lekarzy u których ja się kosultowałam mogę polecić prof Blecharza i prof Bidzinskiego i prof Sznurkowskiego. Wrzcę na FB pytanie o aromek- to chyba Letrozole (?) i zobaczymy czy ktoś się odezwie. Dam Ci znać.
-
Helena69 wielu osobom niestety nie pomagają leki podawane w domu. Jeśli nic Ci nie pomoże to nie zastanawiaj się nad hospicjum stacjonarnym. Tam jest zupełnie inne podejście do uśmierzania bólu bo jesteś pod stałą kontrolą i mogą Ci kombinować z konfiguracjami i leków. Nie cierp samotnie w domu. Zarówno uśmierzwnie bólu ale i dobre słowo jest nie do przecenienia w tej strasznej chorobie.
-
W pełni się zgadzam z Agnieszką - oni mają pacjenta cały czas pod kontrola i łatwiej im ustawić leczenie bólu
-
Czesc dziewczyny. Czy znacie moze Dr Smigielskiego? przyjmuje we Wroclawiu.
-
Cześć Dziewczyny. Mam pytanie. Miałam dziś rezonans piersi (mutacja BRCA1 więc też wysokie ryzyko zachorowania na raka piersi) i powiedziano mi, że wynik będę miała za ok. 6 tygodni. Czy to jest normalne? Mam tomograf zaplanowany na styczeń i też będę tyle czekać na wynik? Jak to wygląda w Waszych ośrodkach?
-
Niestety podobnie. U nas na cito to jest 3 tygodnie:/ jeżeli chodzi o tomograf .