Rak jajnika

13 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26196 odpowiedzi:
  • Na tomograf czeka się chwilę ale z opisem już gorzej. Radiolodzy chyba nie wyrabiają... 

  • Kochane musze sie poradzic ... 

    W lutym po operacji mamy otrzymaliśmy z poradni genetycznej dokument że w tkance nowotworowej występuje gen BRCA2 rozmawialam z lekarzem od genetyki i mówił że muszę pobrać krew aby to potwierdzić ale na 99 % będzie ten gen. 

    No i dzisiaj dzwonię bo już kupe czasu minęło A oni do mnie że wyniki są już od 3 miesięcy ale zapomnieli zadzwonić i pytam się jaki wynik A Pani że ujemny z krwi . 

    Czy faktycznie ktoś z Was miał taką sytuację odnośnie mutacji genetycznej . Skoro w tkance z guzy jest gen to jak to możliwe że z krwi nie wyszło .  

    Moje marzenie o Olaparibie właśnie leglo w gruzach ...

  • 4 lata temu
    Iwonka, nie, Twoje marzenie nie ległow gruzach. Jeśli chodzi o geny BRCA to rozróżnia się mutację zarodkową (czyli z krwi) i mutację somatyczną czyli taką gdzie mutacja występuje tylko w tkankach guza. I jedna i druga jest podstawą do włączenia olaparibu. Wg mnie dla Was jest to dobra wiadomość bo mutacja zardkowa jest dziedziczna. Więc jeśli mama jej nie ma to znaczy, że Ty jej nie odziedziczysz. Z tego co wiem, to zalecenia są takie, że zawsze powinno się pobierac tkankę guza przy operacji i sprawdzać pod kątem mutacji. Jeśli jest wykryta w guzie to wtedy sprawdza się czy jest zarodkową/dziedziczną. W wielu wypadkach nie jest. Natomiast jeśli najpierw się zrobi badanie krwi i wyjedzie pozytywne to jest prawie 100% pewność że jest też w guzie. Nie wiem czy wyraziłam się jasno. jaby co to pytaj.
  • 4 lata temu

    Witam wszystkich bardzo, bardzo serdecznie.

    Mam raka jajnika III st. G3. Leczę się w Poznaniu  od 6 lat. Obecnie na Szamarzewskiego. W tej chwili biorę 5 dawke olaparibu.  

    Chciałam odpowiedzieć ilonce 877.

    Spotkałam parę osób w trakcie mojego leczenia, ktore miały mutacje w guzie a w krwi nie było to pokazane. I one dostały olaparib. Wiec nie martw się bo jest szansa. Jedyne co to musicie sie nie podawać.

  • 4 lata temu
    Witaj Alhambra :). Jeśli mogę zapytać - jak tolerujesz Olaparib i czy jest skuteczny? Ja biorę teraz 3 dawkę.
  • 4 lata temu
    Ilonka, jeszcze jedna kwestia- jednym z wyłączeń Olaparibu jest wystąpienie wznowy przed upływem 6 miesięcy od ostatniej chemioterapii. Bo to wg obecnie istniejących wytycznych oznacza dla pacjentki, że nie jest platynowrażlia i takim pacjentkom się nie podaje Olaparibu.
  • Dziękuję dziewczyny .  Z tego co widzę to właśnie u mutantek jest większy zakres leczenia . U mamy cały czas są guzy ale stoją w miejscu teraz 3.12 jest ostatnia dawka avastinu . I mama zostaje bez leczenia . Także chce być zabezpieczona jeżeli chodzi o Olaparib. 

    U nas ta lekarka od genetyki jak wyszło z guza to mówiła że na 99% wyjdzie z krwi . Także byłyśmy pewne to ona występuje tutaj i tutaj . A dzisiaj przez telefon Pani powiedziała że wyszło negatywne . 

    Całuje mocno ;*!

  • 4 lata temu

    Do Ilonka877

    Co do olaparibu m.in. jest warunek, że trzeba pozytywnie odpowiedzieć na platyny i otrzymać go w terminie nieprzekraczalnym 8 tyg. od podania platyn.

    Jezeli mama bierze teraz avastin to nie ma w tej chwili mozliwosci brania olaparibu. Jedynie co to dopiero jak będzie miała wznowe. Czyli na razie nie nalezy sie tym przejmowac. 

    A propos widoczności jakieś szczatkowej zmiany, to dopiero okaże sie w czasie. A moze jest uśpiona i długo, długo się nie odezwie....

    W tej chorobie jest najważniejszy komfort psychiczny, duzo wypoczynku i dobre jedzenie (zdrowe ).

    Mio2019 

    czuje się srednio :) Co to znaczy: jestem spowolniona, mdli mnie. I to mnie co nieco denerwuje. Ale staram się niczego sobie nie odmawiać i w pełni uczestniczyć w zyciu. 

    Najwazniesze, że wyniki mam najlepsze od momentu zachorowania. 

    Czyli to mi dało nowa szanse na bycie dluzej.

    A jak Ty sie czujesz ?

  • 4 lata temu
    Alhambra, ja czuję się nieźle. Biorę Olaparib razem z Avastinem w pierwszej linii. Dlatego trochę trudniej mi przypisac konkretne skutki uboczne czy sampopczucie do Olaparibu. Najgorszy był pierwszy tydzień, a właściwie pierwsze dziesięć dni, byłam bardzo zmęczona i miałam lekkie mdłości. Teraz mam wrażenie, że toleruję Olaparib lepiej niż Avastin. Najlepiej się czuję w 3 tygodniu po wlewie Avastinu. A zaraz po bolą mnie mięśnie i stawy i mam ten okropny katar, Poza tym jest ok, Markery mam stabilne i w normie. Staram się żyć normalnie, choć mam teraz łatwiej, bo nie pracuję ale w którymś momencie muszę się zmierzyć z decyzją o powrocie do pracy. Dla mnie obecnie najgorszym skutkiem ubocznym Olaparibu jest jego cena, bo niestety biorę go prywatnie i koszty są powalające więc modlę się o szybką refundację i szukam wszelkich możliwych sposobów na złagodzenie tego finansowego problemu. Pozdrawiam Cię serdecznie.
  • 4 lata temu
    ilonka877, moja mama posiada mutację z guza, o czym dowiedzieliśmy się dopiero w zeszłym miesiącu, wcześniej miała robione badania z krwi i wynik wyszedł ujemny. Wczoraj mama dostała 6 chemię drugiego rzutu i teraz czekamy na tomograf, aby zostać zakwalifikowane do programu z olaparibem.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat