Rak jajnika
-
Ilonko doskonale znam ten stres, ja już od paru dni w stresie, w piątek mama jedzie zobaczyc czy dostanie jakakolwiek chemię..markery ostatnio były 45 a kreatynina 2.03 wiec jeśli nie spadnie to z mocna chemia na pewno nie będą ryzykować :(
A mówisz ze zostawia Twoja mamę z guzkami bez dalszego leczenia? Czyli po avastinie już nic więcej onkolog nie zaproponował? -
Ilonka nie lam sie, jak nie poradza nic we Wroclawiu to zawsze mozecie pojechac na komisje do innego szpitala/miasta. Moge dac Ci namiary na Bydgoszcz i Gliwice. Ale mysle, ze DCO stanie na wysokosci zadania. Tylko sie zbierajcie i do ataku bo pewnie juz trzeba zaczac chodzic od drzwi do drzwi... Do jakiego lekarza chodzicie prywatnie?
-
hej słoneczka!
My chodzimy prywatnie do Dr.Hudzca. Słyszałam o tym lekarzu dobre opinie . I tak jakoś zaczęliśmy chodzić. Mama wybrała 17 dawek avastinu już. 3.11 ostatnie 18 dawka markery są na poziomie 16/17 . Niby w normie . Ale w tomografie 3 miesiące temu były guzki na wątrobie 3/4/i 5 mm. I powiększone węzły chłonne srodpiersiowe. Także coś tam cały czas się dzieje .
Na wizytę do Dr.Hudzca jadę 18.12 I wypytam się co dalej .
-
witajcie, dana mnie tutaj nie było, no próbowałam jakoś żyć i cieszyć się tym że Mama skończyła chemię. Chciałam Was zapytać czy wiecie cokolwiek na temat leku Niraparib (Zeluja)? Moja mama jest 2 mce po 2 linii leczenia. Teraz po skończonej chemii dostała Aromek, ale boję się że może być trzecia wznowa bo marker 38. Szukam czegoś co wydłuży czas. Już nie wiem gdzie. Czy coś wiecie o tym leku, co daje? Dla kogo? I jak go dostać?czy jedyna szansa to samodzielne finansowanie? Mzw znacie kogoś kto go brał. Mama nie ma mutacji.
-
Kotka, ten lek jest dostępny w US i w UK, wiem to na pewno i rzeczywiście biora go pacjentki bez mutacji, niektóre z dobrym skutkiem. Jest to lek z grupy Inhibitorów PARP (takich jak Olaparib). Wiem, że obecnie w Polsce nie jest dostępny, ale chyba coś jest na rzeczy bo jak byłam na konsultacji u prof Bidzinskiego to wspominał, że Niraparib będzie w programie lekowym, tak samo prof Blecharz. Pytanie tylko kiedy - Olaparib nadal nie jest finansowany w pierwszej linii, ja biorę go prywatnie. Nie wiem czy pomogę ale jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to zadzwoń. A i jeśli jesteś anglojęzyczna to na Facebooku jest grupa zamknięta, nazywa się PARP Inhibitors drug and trials - piszą tam pacjentki które biorą inhibitory głównie Niraparib i Olaparib. Dla mnie to jest ogromne źródło wiedzy. Obydwa te leki mają niestety skutki uboczne, Zejula większe niż Olaparib. Ostatnio ukazały się też pierwsze obiecujące wyniki badań klinicznych gdzie połączono Olaparib z Avastinem dla pacjentek BEZ mutacji. Więc dużo dzieje się w tym temacie.
