Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
witajcie, dana mnie tutaj nie było, no próbowałam jakoś żyć i cieszyć się tym że Mama skończyła chemię. Chciałam Was zapytać czy wiecie cokolwiek na temat leku Niraparib (Zeluja)? Moja mama jest 2 mce po 2 linii leczenia. Teraz po skończonej chemii dostała Aromek, ale boję się że może być trzecia wznowa bo marker 38. Szukam czegoś co wydłuży czas. Już nie wiem gdzie. Czy coś wiecie o tym leku, co daje? Dla kogo? I jak go dostać?czy jedyna szansa to samodzielne finansowanie? Mzw znacie kogoś kto go brał. Mama nie ma mutacji.
-
Kotka, ten lek jest dostępny w US i w UK, wiem to na pewno i rzeczywiście biora go pacjentki bez mutacji, niektóre z dobrym skutkiem. Jest to lek z grupy Inhibitorów PARP (takich jak Olaparib). Wiem, że obecnie w Polsce nie jest dostępny, ale chyba coś jest na rzeczy bo jak byłam na konsultacji u prof Bidzinskiego to wspominał, że Niraparib będzie w programie lekowym, tak samo prof Blecharz. Pytanie tylko kiedy - Olaparib nadal nie jest finansowany w pierwszej linii, ja biorę go prywatnie. Nie wiem czy pomogę ale jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to zadzwoń. A i jeśli jesteś anglojęzyczna to na Facebooku jest grupa zamknięta, nazywa się PARP Inhibitors drug and trials - piszą tam pacjentki które biorą inhibitory głównie Niraparib i Olaparib. Dla mnie to jest ogromne źródło wiedzy. Obydwa te leki mają niestety skutki uboczne, Zejula większe niż Olaparib. Ostatnio ukazały się też pierwsze obiecujące wyniki badań klinicznych gdzie połączono Olaparib z Avastinem dla pacjentek BEZ mutacji. Więc dużo dzieje się w tym temacie.
-
Wiem też, że są prowadzone badania kliniczne z Niraparibem. Może zadzwon do producenta GlaxoSmithKline do działu medycznego - oni mają informacje o badaniach klinicznych. Może udałoby się Mamę wciągnąć?
-
a czy marker istotnie rośnie? I czy mama ma jakieś symptomy? Co pokazują badania obrazowe?
-
Mio, dziękuję za informację. Zadzwonię do nich. Mama jest aktualnie prawie 3 miesiące po skończonej chemii, 2 linia. Póki co robiłysmy marker i wyniósł 38, na koniec chemii był w okolicach 30stu więc delikatnie poszedł do góry. Na TK na koniec chemii pewne zmiany były nadal obecne. Boję się że za 2 miesiące może już się coś dziać. Mam czuje się dobrze. Nie wiem czy na niraparib nie jest już za późno. U mnie słabo z ang więc niestety z tego nie skorzystam.
-
Ja dziś po kontroli u lekarza, marker w porządku, woda się nie zbiera więc jest OK :) Kolejna kontrola za 2-3 msc. Miewam czasem zawroty głowy, tak jakby jakieś niedotlenienie mózgu... ale w rezonansie nic nie wyszło. Nie wiem czy to już na tle nerwowym czy o co chodzi...
-
Usta87, super, bardzo się cieszę, że u Ciebie w porządku. Nie umiem się wypowiedzieć na temat zawrotów ale czy to mogą być jeszcze skutki chemii?
-
Kotka, Inhibitory Parp powinno się podawać najpóźniej do 8 tygodnii od ostatniej chemii ale wcale nie jest to żelazną regułą. Mnie lekarze mówili, że mogę wziąć nawet pół roku po chemii z tym, że niezachowanie tego terminu może skutkować później wyłączeniem refundacji jeśli do niej dojdzie. Na Facebooku jets duzo pacjentek i pacjentów (chorzy na raka trzustki) którzy zaczęli brać te leki znacznie później. Niektóre pacjentki przy bardzo wysokich markerach.
-
Dodam jeszcze, że niektórzy co odważniejsi lekarze przy nawrotach rekomendują Zejulę, zamiast standardowej i niestety mocno obciążającej chemii. Oczywiście nie w Polsce bo tu ten lek nie jest jeszcze zarejestrowany, o ile mi wiadomo.
-
nie mam pojęcia co robić dalej. Czy narazie nie szukać, tylko liczyć na to że aromek pomoże i wznowa nie przyjdzie zbyt szybko? Żeby wydawać pieniądze na niraparib musiałabym mieć przekonanie że warto. Myślę żeby skonsultować Mamę z innym lekarzem. Leczymy się w Poznaniu. Dziewczyny czy moglybyscie polecić ośrodki lub konkretnych lekarzy gdzie najlepiej się udać prywatnie?