Rak jajnika

Wiadomość dla pacjentek z mutacją BRCA1/BRCA2, które są w trakcie pierwszej linii leczenia. Ze strony Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, opublikowana 27 czerwca. 

Szanowni Państwo

Informujemy że w efekcie wyników badania SOLO1, produkt leczniczy olaparyb uzyskał rejestrację w leczeniu podtrzymującym remisję po chemioterapii 1 linii u chorych z mutacją w genach BRCA1/2.  Oznacza to równocześnie zakończenie programu wczesnego dostępu do leku.  Mamy nadzieję na rychłe uruchomienie programu lekowego w tym wskazaniu. W przypadku pytań prosimy o kontakt na sekretariat@ptgo.pl

Ciekawe, co oznacza słowo  "rychłe" w tym przekazie. Zwłaszcza, że Olaparib trzeba przyjąć najpóźniej do ósmego tygodnia po zakończeniu chemioterapii pierwszej linii. Ogónie wiadomość dobra, natomiast problemem jest czas, czas, czas. Znowu jestem w stresie. 

Odnośnie grzybów -  z książki Antyrak – nowy styl życia autorstwa  dr Davida Servan – Schreibera  (lekarz neurolog, który z glejakiem przeżył 20 lat)

Grzyby stymulujące działanie układu immunologicznego

W Japonii grzyby shiitake, maitake, kawaratake i enokitake stanowią część codziennej diety. Obecnie grzyby te można znaleźć również w szpitalach, gdzie podaje się je pacjentom w czasie chemioterapii26" •

Zawierają one związek zwany lentinianem, który wraz z innymi polisacharydarni (grzyby mają ich w sobie dużą ilość) bezpośrednio pobudza układ immunologiczny. Liczba zachorowań na raka żołądka jest o połowę mniejsza u japońskich chłopów spożywających duże ilości tych grzybówniż u tych, którzy ich nie jedzą 30. W trakcie badania przeprowadzonego przez japońskich naukowców okazało się, że u pacjentów, którym podano ekstrakt z grzybów, znacznie wzrosła liczba i aktywność komórek obronnych; nasiliła się ona nawet we wnętrzu guzów28'31"34. Badaczez Uniwersytetu Kyushu w Japonii udowodnili, że kiedy grzyby te podajesię w czasie chemioterapii albo po niej, pacjenci chorzy na raka okrężnicyżyją dłużej28. Dzieje się tak prawdopodobnie dlatego, że uaktywnienie układu immunologicznego spowalnia wzrost guza.

W laboratorium kierowanym przez doktora Beliveau przebadano rozmaite grzyby pod względem skuteczności w walce z rakiem piersi. Okazało się, że grzyby azjatyckie nie są jedynymi, które wywołująkorzystne skutki. Niektóre, takie jak boczniaki, potrafią niemal całkowicie powstrzymać rozwój raka w komórkach (rysunek 21).

Rysunek 21. Różne rodzaje grzybów oddziałują bezpośrednio na zahamowanie

wzrostu komórek raka piersi (komórki z grupy MDA-231)35.

Czarownico, ja nawet nie oczekuję empatii, ja potrzebuję 10 min.  rzetelnej rozmowy, gdzie lekarz powie gdzie jestem w procesie leczenia, jakie mam wyniki, jak odpowiadam na terapię, jeśli wie o nowych schematach leczenia to mnie "oświeci" i wspólnie podejmiemy decyzję co dalej. Tylko, jak Ci lekarze mają odpowiedzieć na te pytania skoro nie zlecają badania markerów, nie robią TK (dopiero po zakończeniu leczenia), nie robią genetyki i nic nie wiedzą, albo wiedzą, ale nie chcą informować pacjentek o programach wczesnego dostępu do leków (tak, jak to było z Olaparibem).  Przemykają po korytarzach, a jak już mi się uda kogoś złapać (za każdym razem jest to ktoś inny, więc wyrażenie „mój onkolog” jest dla mnie pewną abstrakcją), to patrzą niespokojnie na zegarek z „mordem” w oczach.

Mars, leczę się w CO w Krakowie, i wszystkim bardzo odradzam nie tylko ten ośrodek ale ogólnie Kraków jako miejsce do leczenia onkologicznego. To, co się dzieje w CO jest w dużej mierze pokłosiem reorganizacji prowadzonej przez obecną opcję polityczną. Cel  - cięcie kosztów. Jak najłatwiej to zrobić?  Najłatwiej, nie najlepiej. Nie poprzez zmianę procesów, uwolnienie wąskich gardeł, odpowiednie planowanie. Najłatwiej przecież zwolnić część personelu – trafiło akurat na wybitnych lekarzy specjalistów – dużo o tym na necie.

A Ci lekarze, którzy zostali, i się nie zwolnili są po prostu przeciążeni. Ale w najgorszej sytuacji są pielęgniarki, to prawdziwe Anioły, i tylko to jeszcze mnie trzyma w tym ośrodku. No i aspekt rozłąki z rodziną.

Czarownico masz rację. Niektóre pacjentki po prostu nie chcą wiedzieć. I może one są bardziej spokojne niż te, które są bardziej świadome. A jak wiadomo stres sprzyja chorobom onkologicznym. Ja, po moich przejściach, mam małe zaufanie do lekarzy. Zaczęło się od diagnozy, poprzez operację i obecne leczenie. Bardzo się zawiodłam. I dlatego tak się miotam.

Co do empatii lekarzy to niestety prawda. Są różni i często kompletnie nie przygotowani do rozmów z pacjentem.Najlepiej zmienić ośrodek bo z takim podejściem można wysiąść psychicznie. Z drugiej strony barrrrrdzo często pacjent zawierza lekarzowi i kompletnie nie pyta o nic. Przyjmuje to co jest bo przecież lekarz wie co robi. To chyba najgorsze a spotykam się z tym b. często nawet ostatnio w rodzinie szwagra. Stąd jak często pytałam dziewczyny na onko one nic nie wiedziały i NIE CHCIAŁY WIEDZIEĆ!!!! 

Pamiętam, że kiedyś jak ktoś umierał na raka to jakoś wszystko przechodziło obok mnie. Pokiwałam głową i przechodziłam do normalności. I nagle odkąd zaczęłam chorować otoczyły mnie zewsząd raki. Nagle zaczęłam że ŚWIADOMOŚCIĄ widzieć wszystkie tragedię wokół. Jest ich do tej pory dużo. Za dużo.... Taka ludzka przypadłość że kiedy nas coś nie dotyczy wszystko jest o niebo lżejsze i płytkie i nagle...... (....) 

Akurat u nas nie mogę narzekać na lekarza rodzinnego ... odpukać. ;) Ale jeżeli coś potrzebuje to pomoże:)...

No teraz znowu nerwowka przed wynikami tk...ehhh i tak w kolko. 

Usta to dobrze ze marker w normie:-) a co do lekarzy rodzinnych to masz racje..ciezko czasami trafić na takiego który nie robi problemów. 

Wiaraczynicuda rozumiem, oby z ta resztka zmian u Twojej mamy chemia sobie poradziła. Moja mama niestety dalej po operacji wymiotuje i mało je. Zamówiłam jej nutridrinki, może chociaż to jakos przyswoi. 

Ilonko tak to straszne...straszna jest ta choroba, straszne jest życie w ciągłym stresie, straszne jest to ze tak wielu przegrywa walkę tak naprawdę z samym sobą, bo rak wywodzi się z naszych własnych komórek. Dlatego trzeba szanować każdy dzień i cieszyc się z tego co do tej pory dostałyśmy od życia. Ja już nie mogę doczekać się jak zobaczę rodzine w sierpniu. Mam poczucie winy ze jestem daleko. Wrócę w sierpniu to zostane ile trzeba żeby wesprzeć mame. 

Ja byłam u lekarza rodzinnego to mi zwolnienia nie chciał nawet wypisać...(3tyg po chemioterapii) w sensie kazał mi latać po szpitalach i żeby tam mi wystawili...Także o jakiś papierach do Zusu to nawet nie mam po co iść...Ale w poniedziałek jadę na Tk to może złapię jakiegoś lekarza z oddziału.