Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Najprawdopodobniej ta neutropenia jest spowodowana ibrutiniem, jest jednym z najczęstszych skoków ubocznych tego leku, płytki są dość niskie, ale jak lekarz powiedział na ta chorobę dobre 

  • Andrzeq112# jak tato? 

  • Hej, w sumie bierze te 2 tabletki, a tak to nic się nie dzieje, tata chyba czuje się dobrze (nigdy nie mówi tego, ale widać) neutropenia S2 wystąpiła, ale jest to do opanowania. Jak się czuje mama?

  • witam wszystkich jestem na 400 wenetoklaxie w tym tygodniu wlew rytumsykabu wyniki niskie ale mieszczo sie w normie węzły spadajo
  • ale ciągłe zmenczenie i brak siły mnie nie opuszcza powodzenia i zdrówka wszystkim
  • 1 rok temu
    Powinno być dużo łatwiej niż przy chemioterapii, oraz większa i trwalsza odpowiedź na leczenie, Trzymaj się !!!
  • Cichy wszystko wróci do normy a zmęczenie minie. Ja nadal na 200 Wenetoklaksu, mimo braku neutropenii. Pojawiło się takie gniecenie w.okolicy wątroby i dlatego nie zwiększyli. Samopoczucie ok, na wątrobę biorę heparegen i jest dużo lepiej. 

  • witam jestem 5 dni po wlewie rytu maxybu i 2 tyg na 400 wenetoklaxu wyniki dobre wszystko w normie wezły spadły prawie ich nie czuje ale zmeczenie i ból stawów kosci nie odpuszcza powodzenia i zdrówka
  • Witajcie. Mam rozpocząć leczenie ibrutrinibem w przyszłym tygodniu. 1-sza linia, delecje . Mam pytanie dla osób bioracych ten lek. Jak przeszedł poczatkowy etap brania leku, jakieś szczególne działania niepożądane, jakieś zalecenia od lekarzy. Dziękuję i pozdrawiam Wszystkich
  • Jurek63 napisał:

    Witajcie. Mam rozpocząć leczenie ibrutrinibem w przyszłym tygodniu. 1-sza linia, delecje . Mam pytanie dla osób bioracych ten lek. Jak przeszedł poczatkowy etap brania leku, jakieś szczególne działania niepożądane, jakieś zalecenia od lekarzy. Dziękuję i pozdrawiam Wszystkich

    Cześć Jurek, mój tata zażywa ibrutinib od ponad roku, jak pamiętam to tata dobrze przechodził początkowy etap brania leku, lek nie jest bardzo "mocny" bo raczej jest od powstrzymywania choroby, częstymi skutki ubocznymi to małopłytkowość i osłabiona odporność (co również jest związane z samą choroba, a nie musi być powiązane z lekiem). Tata dostał też neutropenii s2, co też może być skutkiem ale i nie musi, w PBL często się tak zdarza, ale jest to jeden z najlepszych leków jakie są na rynku i działają długo, u niektórych 3, a u niektórych ponad 7 lat. Ogólnie jeżeli chodzi o zdrowie fizyczne to jak na ten wiek i przy tej chorobie to uważam że bardzo dobrze, zauważyłem że szybciej się męczy, ale to również sprawa wieku, leczenie znosi dobrze i tobie też tego życzę, jeżeli miał byś pytania to pytaj 

    Pozdrawiam i zdrowia 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat