Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Cześć Krystianie, rozumiem że się obawiasz i boisz że chorujesz na białaczkę ale objawem podwyższonych limfocytów i leukocytów jest wiele przyczyn. Zwiększone limfocyty i leukocyty nie świadczą od razu że zachorowałeś na białaczkę, taki stan może być spowodowany przejściem wirusa HPV bądź innego wirusa i należy się zbadać. Niestety jest ogromna liczba chorób na świecie związanych z limfocytami i leukocytami i zaznaczam, nie musi być to białaczka. Mój tata miał 100tys leukocytów i przez chwilę 6 hemoglobiny. Odchylenia które wymieniłeś nie są okropne. Wyjściem z tej sytuacji jest wyłącznie zapisanie się do specjalisty i przeanalizowanie tych wyników z lekarzem który postawi przyczynę (np. przejście jakiegoś wirusa itd.) Krystian ja też się boje śmierci ale nie swojej, tylko moich bliskich, a zwłaszcza taty. Wiem że muszę być dobrej myśli jednak jak człowiek odczuwa strach i niepokój to różne ma myśli w głowie. Jak się dowiedziałem że mój tata choruje to świat mi się załamał, jednak musiałem się dla niego otrząsnąć. Białaczki w tych czasach, a tym bardziej przewlekle nie są wyrokiem śmierci, a wręcz przeciwnie. Słyszałeś że CML (PBS) nazywa się "dobrym nowotworem" ze względu na idealne leczenie, pacjenci z PBL taki jak mój tato również idą w tym kierunku. Jesteś młodą osobą, młodszą nawet ode mnie i musisz być dobrej myśli jak ci pisałem u góry, bo z tego co wymieniłeś możemy przeanalizować ogrom przyczyn i nie jest to od razu białaczka. Jak już pisałem u góry musisz wybrać się do lekarza, przedstawić jak się czujesz i pokazać wyniki morfologii krwi, lekarz je przeanalizuje, jeżeli będziesz miał pytania to pisz śmiało🙂 zdrowia i głowa do góry 

  • Dziękuje bardzo :D. Co do samopoczucia to jest dziwne chociaż mam wrażenie, że to już od głowy. Lekkie dreszcze, kaszel suchy, jakiś chyba stan zapalny w jamie ustnej i trochę wyskakuje mi różnych "kropek" na ciele. Co do typów białaczek to słyszałem, że są bardzo dobre rokowania i szczerze nie boję się, że mogę być chory na białaczkę przewlekłą. Nawet chyba nie boję się śmierci jako samej w sobie tylko tego, że mogłaby ona nadejść za chwilę. Przede mną pewnie najlepsze lata życia i nie chciałbym ich tracić. Boję się jedynie ostrego typu białaczki bo naczytałem się, że zabija w kilka tygodni max miesięcy :(
  • To jest tak z przewlekłymi że można leczyć ale wyleczyć raczej nie. Natomiast ostre można już wyleczyć ale rokowanie jest kiepskie jeżeli nie zareagujesz na leczenie, przeszczep może ci uratować życie, a w małym procencie chemia. Ostre białaczki u młodych rokują całkiem nieźle, gorzej w średnim wieku. Aktualnie najlepiej rokująca białaczka przewlekła pod względem leczenia jest PBS jak czytałem, jednak objaw klinicznych nie jest już najlepiej. W tym przypadku PBL jest mniej agresywna niż PBS, jednak w PBS jest więcej leków, w PBL te leki dopiero się rozwijają i jest ich już coraz więcej, odchodzi się od standardowej chemii jak to zrobiono w PBS na początku wieku

  • Przewlekle białaczki u młodych osób rzadkością, u starszych natomiast większość białaczek jest przewlekłych które można leczyć 

  • Andrzeq112 napisał:

    Cześć Krystianie, rozumiem że się obawiasz i boisz że chorujesz na białaczkę ale objawem podwyższonych limfocytów i leukocytów jest wiele przyczyn. Zwiększone limfocyty i leukocyty nie świadczą od razu że zachorowałeś na białaczkę, taki stan może być spowodowany przejściem wirusa HPV bądź innego wirusa i należy się zbadać. Niestety jest ogromna liczba chorób na świecie związanych z limfocytami i leukocytami i zaznaczam, nie musi być to białaczka. Mój tata miał 100tys leukocytów i przez chwilę 6 hemoglobiny. Odchylenia które wymieniłeś nie są okropne. Wyjściem z tej sytuacji jest wyłącznie zapisanie się do specjalisty i przeanalizowanie tych wyników z lekarzem który postawi przyczynę (np. przejście jakiegoś wirusa itd.) Krystian ja też się boje śmierci ale nie swojej, tylko moich bliskich, a zwłaszcza taty. Wiem że muszę być dobrej myśli jednak jak człowiek odczuwa strach i niepokój to różne ma myśli w głowie. Jak się dowiedziałem że mój tata choruje to świat mi się załamał, jednak musiałem się dla niego otrząsnąć. Białaczki w tych czasach, a tym bardziej przewlekle nie są wyrokiem śmierci, a wręcz przeciwnie. Słyszałeś że CML (PBS) nazywa się "dobrym nowotworem" ze względu na idealne leczenie, pacjenci z PBL taki jak mój tato również idą w tym kierunku. *Jesteś młodą osobą, nawet trochę starsza ode mnie* i musisz być dobrej myśli jak ci pisałem u góry, bo z tego co wymieniłeś możemy przeanalizować ogrom przyczyn i nie jest to od razu białaczka. Jak już pisałem u góry musisz wybrać się do lekarza, przedstawić jak się czujesz i pokazać wyniki morfologii krwi, lekarz je przeanalizuje, jeżeli będziesz miał pytania to pisz śmiało🙂 zdrowia i głowa do góry 

    Znaczy nawet straszą ode mnie*


  • witam wszystich jednak kierujo mnie na leczenie wenetoklaxem
  • Cichy to bardzo dobra wiadomość, dobrze że nie znowu chemia. Robili ci już badania genetyczne?

  • Tata po ostatniej wizycie, płytki dobre. Niestety tata dostal neutropenii stopnia 2 i zmniejszono dawkowanie leku z 3 do 2 :/

  • 1 rok temu
    Ale to można opanować.
  • Mam taką nadzieję, jak nie to zarzio pójdzie w ruch, trochę się martwię ale musi być dobrze 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat