Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

12 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3184 odpowiedzi:
  • 2 miesiące temu

    Bardzo dziękuję za odpowiedź, dla was również wszystkiego dobrego i dużo zdrowia, oraz siły. Ja też się tego trzymam że medycyna idzie do przodu i trzeba wierzyć że pomoże. Tak mówią że choroba pod kątem tych innych białaczek i chłoniaka jest najłagodniejsza, I można bardzo długo z nią żyć. Jeden lekarz nawet porównał to do cukrzycy... chociaż nie byłam do tego za bardzo przekonana. 

    O tym markerze słyszałam, mówił nam o nim hematolog do którego jeździ tata. Chorobę u taty zdiagnozowali w tym roku, jednak lekarz mówił że podejrzewa że ma już ją 4-6 lat. Tata ma 52 lata. Za pół roku ma się pokazać na kontorli, z morfologia i tomografem oraz usg jamy brzusznej. 

    Andrzeq112 - czyli twoj tata leczy się od 2018 r. Pamięta w jakim czasie zadecydowali lekarze o leczeniu, chodzi mi tutaj o chorobę, na jakim była etapie? Jakie objawy się pojawiły, oraz jakie były wyniki badań? Samopoczucie taty? Czy Twój tata zamierza szczepić sie kolejnymi dawkami? Co mówią lekarze na ten temat? Zalecają? Jak jest już po chemi, oraz w trakcie leczenia celowanego. 

    Wiem ze dużo pytań zadaje... i zdaję sobie sprawę że u każdego może to przebiegać zupełnie różnie Jednak zawsze to inaczej...jak ktoś powie jak to było u niego. 

    Kominiar - Chciałam jeszcze Pana zapytać jak się Pan czuje podczas leczenia? I czy leczą Pana chemia lub jakimiś innymi lekami. Dlaczego lekrze podjeli decyzje o leczeniu? Czy po szczepieniu, jak już troszkę czasu minęło węzły się zmniejszyły? 

    Jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź, oraz życzę dobrej nocy wszystkim. 

    Pozdrawiam Kinga 

  • 2 miesiące temu

    Cześć. Po pierwsze daj spokój z tym Panem 😉. Mam dopiero 45lat😃. W trakcie leczenia czuję się dobrze, najgorszy był początek gdy organizm otrzymał prezes dawkę leku. Teraz chyba się przyzwyczaił. Jedyne dolegliwością jaką mam jest neutropenia. Otrzymuje leczenie wg schematu wenetoklaks/ gazyvaro. Jest to leczenie celowane. Poczytaj trochę o tym. I w razie konieczności leczenia niech tata stara się o taką formę a nie typowa chemię FCR. Pzdr i życzę zdrowia. 

  • 2 miesiące temu
    Kinga.m_1992, przede wszystkim nie martw się na zapas. Jeśli lekarz kazał tacie się pojawić dopiero za pół roku, to prawdopodobnie choroba jest w spokojnej fazie obserwacji. Namów tatę, żeby sam tu zaglądał, na fb też jest fajna grupa - dużo wiedzy, wymiana doświadczeń. Jest to to choroba przewlekła. W obserwacji, bez leczenia tata może być kilka lat. A jak przyjdzie czas leczenia, to jest coraz więcej możliwości, mniej inwazyjnych od FCR. To co ważne - trzeba się samemu dokształcać, żeby wiedzieć jak rozmawiać z lekarzem i czego oczekiwać jak przyjdzie czas leczenia.
  • 2 miesiące temu
    Kinga.m_1992 napisał:

    Bardzo dziękuję za odpowiedź, dla was również wszystkiego dobrego i dużo zdrowia, oraz siły. Ja też się tego trzymam że medycyna idzie do przodu i trzeba wierzyć że pomoże. Tak mówią że choroba pod kątem tych innych białaczek i chłoniaka jest najłagodniejsza, I można bardzo długo z nią żyć. Jeden lekarz nawet porównał to do cukrzycy... chociaż nie byłam do tego za bardzo przekonana. 

    O tym markerze słyszałam, mówił nam o nim hematolog do którego jeździ tata. Chorobę u taty zdiagnozowali w tym roku, jednak lekarz mówił że podejrzewa że ma już ją 4-6 lat. Tata ma 52 lata. Za pół roku ma się pokazać na kontorli, z morfologia i tomografem oraz usg jamy brzusznej. 

    Andrzeq112 - czyli twoj tata leczy się od 2018 r. Pamięta w jakim czasie zadecydowali lekarze o leczeniu, chodzi mi tutaj o chorobę, na jakim była etapie? Jakie objawy się pojawiły, oraz jakie były wyniki badań? Samopoczucie taty? Czy Twój tata zamierza szczepić sie kolejnymi dawkami? Co mówią lekarze na ten temat? Zalecają? Jak jest już po chemi, oraz w trakcie leczenia celowanego. 

    Wiem ze dużo pytań zadaje... i zdaję sobie sprawę że u każdego może to przebiegać zupełnie różnie Jednak zawsze to inaczej...jak ktoś powie jak to było u niego. 

    Kominiar - Chciałam jeszcze Pana zapytać jak się Pan czuje podczas leczenia? I czy leczą Pana chemia lub jakimiś innymi lekami. Dlaczego lekrze podjeli decyzje o leczeniu? Czy po szczepieniu, jak już troszkę czasu minęło węzły się zmniejszyły? 

    Jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź, oraz życzę dobrej nocy wszystkim. 

    Pozdrawiam Kinga 


    W tamtym czasie choroba była pod zaawansowana, zazwyczaj wtedy zaczyna się leczyć, albo powyżej 100tys leuko/limo (nie zawsze tak jest z tym 100tys, niektórzy mogą być nawet przy 150tys lub 200tys) i czy ma się del17p/tp53, w czytałem że nie zawsze się ją leczyć od zaraz przy tej mutacji, pisało tak że jedna kobieta miała rozpozna CLL z del17p i od 6 lat jest pod obserwacją, leczenia) Tata w 2018 roku dostał chemię, pamiętam że znosił ja całkiem dobrze, raz tylko były problemy. Choroba nawróciła ok po 3 latach, było ciężko ale po tym tata dostal ibrutinib dzięki markerowi, takie szczęście w nieszczęściu. Objawy to ogólnie osłabienie, a chorobę najprawdopodobniej wykrywali przypadkiem. Tata się regularnie są szczepi, grypa, pneumokoki, covid ma 2 dawki, raczej jak będzie potrzebna 3 to się zaszczepi, a lekarz jest bardziej żeby się szczepił. Ogólnie tata czuje się dobrze po Ibrutinibie będzie go bral do puki będzie dział, oby jak najdłużej. Twój tata jest pod obserwacją, jest dobrze że choroba jest w takim stadium, wiadomo kiedyś przyjdzie czas leczenia ale wtedy może być już wiele leków na rynku i oby były. Dzisiaj wspomniany marker nie jest już tak wielkim problemem, są leki celowane które działają w grupie z markerem czy też bez, tam samo. Chce żeby tata przeżył tyle na ile zasługuje każdy człowiek który przepracował wiele lat i chciałby odpocząć, dobrze że tata choruje na ten rodzaj raka, który jest dość lagodny, w sumie wolalbym żeby nie chorował w ogóle, ale najwyraźniej się nie da, pozdrawiam 

  • 2 miesiące temu

    Tata był dziś na kontroli, płytki bardzo wzrosły czyli po roku tata wrócił ponownie do 3 tabletek ibrutinibu, jestem zadowolony, wyniki bardzo dobre za 2 miesiące kontrola, lek działa bardzo dobrze, normalnie co 3-4 ale lekarz musi kontrolować płytki, pozdrawiam 🙂

  • 2 miesiące temu
    Andrzeq112, super, wspaniała wiadomość. To pewnie świętujecie dziś z tatą :) Pozdrawiam
  • 2 miesiące temu

    tata to świętuje na swój sposób😂 pozdrawiam

  • 1 miesiąc temu

    Dziękuję za wiadomości 🙂🙂🙂 

    Kominiar- dla Ciebie również zdrowia dużo, i wszystkiego dobrego. Dziękuję bardzo za odpowiedź, poczytam napewno. Aktualnie zagłębiamy się w różne tematy dotyczące chorby, o tym leczeniu mówił nam lekarz taty, jednak musimy się zapoznać lepiej z tym tematem. 

    Kaja1677-  Dziękuję, namawiam cały czas. Myślę że może uda mi się go przekonać, chociaż od niedawna korzysta z tego typu portali, bądź aplikacji. Więc potrzeba mu jeszcze trochę czasu. Ale to bardzo miłe z twojej strony. Masz absolutna rację, nie ma co martwić się na zapas. Trzeba być dobrej myśli i żyć normalnie. 

     Andrzeq112 - bardzo się cieszę że u was dobrze 😊😊😊 dużo zdrówka jeszcze raz i samych dobrych wiadomości! 

    Na koniec, dodam że tata przyjął 4 dawkę szczepienia covid (omicron), tak jak mu zalecił, wręcz nakazał lekarz. Bardzo źle się czuje, od wczoraj: wysoka gorączka, bóle głowy, nudności, brak apetytu, dodatkowo nie jest wstanie wstać z łóżka. To samo, co po 3 dawce... Mam nadzieję że przejdzie to szybko, i nic mu po za tym nie będzie. 

    Trzymajcie się zdrowo! 

  • 1 miesiąc temu
    życze wszyskim wesołych swiąt jak najlepszych wyników niestety do mnie choróbstwo wróciło
  • 1 miesiąc temu

    Również wszystkim życzę Zdrowych i Spokojnych Świąt oraz wszystkiego najlepszego w Nowym Roku. 

    Ps Cichy będzie dobrze. Kiedy zaczynasz leczenie i czym?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat