Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 2 lata temu

    Ogólnie dobrze. Na ten moment mam minimalna dawkę Wenetoklaks tylko 20 mg. W piątek jadę na badanie i podwyższenie do 50. Czuję się dobrze. Żadnych ubocznych. 

  • całe szczęście pozdrawiam 🙂

  • 2 lata temu

    #kominiar dobra wiadomosc. Zdroweczka dla Ciebie i pozostałych forumowiczów:) 

  • 2 lata temu
    Spotkanie 14 pażdziernik w W-wie , ja się wybieram , tu link na Fb https://www.facebook.com/groups/2228562764030056/permalink/3290205621199093
  • 2 lata temu

    Witam wszystkich. Miałem sie odezwać jak przebiega leczenie. A więc jestem po 2 cyklu Gazyvaro i obecnie na 100 mg wenetoklaks. Czuję się bdb, z minusów to ciągła neutropenia mimo okresowego podawania czynnika wzrostu, oraz sklute żyły od cotygodniowego pobierania krwi. Morfologia cały czas kopnięta głównie białe i płytki. Wątrobowe , crp i inne biochemiczne idealne. Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia. 

    I mam pytanie : kiedy będzie wiadomo że wchodzi się w remisję choroby? Hema powiedziała że kiedy wejdę to powinna przestać głupieć morf.

  • To dobrze że brak skutków obocznych, zdrowia dla ciebie. Mój tata był ostatnio ma badaniach, wyniki ok

  • Witam wybiera sie ktos do Warszawy na spotkanie
  • 2 lata temu

    Witam mam pytanie odnośnie powrotu do pracy. Aktualnie jestem na L4 do 22 listopada. Zostały mi 3 kursy gazyvaro do podania. Cały czas biorę wenetoklaks. Czy pracowaliście w czasie między wlewami normalnie ? Ja chciałbym wrócić do pracy czuję się dobrze. Jak to było u was ? 

  • 2 lata temu
    Jak sie dobrze czujesz to wracaj do pracy - to najlepsza psychoterapia.
  • Witam, 

    Chciałabym porozmawiać z państwem odnośnie przewlekłej białaczki...Poradzić się w pewnych kwestiach, lub dowiedzieć się jak to było u was, co mówią wasi lekarze?  Czy stosujecie jakaś Dietę, lub uprawiacie sport?  Jak sobie z tym radzicie w życiu codziennym? 

    W lutym tego roku, zdiagnozowano białaczkę u mojego taty. Jakby tego było mało, dodatkowo w międzyczasie wykryto guza na nerce... - złośliwego. Tata jest po operacji, guz wycięty, bez żadnych przerzutów itp. Jest pod opieką onkologa oraz hematologa. Czuję się dobrze, od września pracuje. Robi badania krwi, stata sie lepiej odżywiać i żyć normalnie, chociaż bywają gorsze dni...

    Póki co lekarze mówią że nie wymaga leczenia. Jego wyniki sa dobre, po za leukocytami które aktualnie wynoszą 72 tyś., a w lutym wynosiły 31 tyś., dodatkowo ma powiększone wszystkie węzły chłonne oraz delikatnie śledzionę i wątrobę. Proszę powiedźcie mi, kiedy u was zastosowano leczenie, przy jakich wynikach oraz po jakim czasie od potwierdzenia choroby? 

    Chciałam jeszcze zapytać o kwestię szczepienia na covid. Tata dostał zalecenie na zaszczepienie się każda dawką po kolei. Nie mam nic do szczepień, tylko po 3 dawce bardzo źle się czuł, przez 3 dni dochodził do siebie... nie był wstanie wstać z łóżka. Do tego węzły pod pachami i na szyji powiększyły się wizualnie bardzo... Hematolog mimo to kazał się szczepić. Czy u was tez były takie zalecenia ? Jak się czuliście po szczepieniu ? 

    Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź i wszelkie informacje. 

    Pozdrawiam serdecznie Kinga 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat