Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 2 lata temu

    Czesc, śledzę tę zakładkę z uwagi na chorobe mamy Cll /sll. Fajnie ze proponują nowsze leki. Moja mama zakończyła po raz drugi schemat FRC z uwagi na brak mutacji i długi okres remisji wynoszący ponad 6 lat. Wg lekarza tylko ta opcja była możliwa. Te drugie leczenie fatalnie zniosła. Teraz Po leczeniu niskie leukocyty 1.88 i samopoczucie bez szału. Kolejna wizyta pod koniec sierpnia. Organizm mocno dostał w kość po tym leczeniu. Nie zrobiono jeszcze trepanobiopsji aby sprawdzić jak skuteczne było leczenie. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia wszystkim.

  • Cieszę się że twoja mama zakończyła leczenie, aby choroba była jak najdłużej w remisji, pozdrawiam 🙂

  • 2 lata temu

    Część. 8 rozpocząłem leczenie Gazyvaro. Po pierwszym wlewie gorączka w nocy. Teraz 16 miałem drugi wlew i samopoczucie fatalne. Gorączka do 40 , płytki spadly do 66, leuko do 1,6. Reszta jakoś trzyma. Dzis Wylądowałem z infekcja na internie( brak hemat w mieście). Crp 100. Nastepny wlew planowany na 22 raczej się nie odbędzie ze względu na powyższe. Ogólnie po wlewach wyraźnie zeszły węzły , obniżyły się limfo . Ale ta infekcja podcięła mi skrzydła. Pzdr.

  • 2 lata temu

    #kominiar# nawet jeżeli przesunięte będą kolejne wlewy to nie jest tragedia. Możliwe ze na te leukocyty dostaniesz antybiotyk i po dwóch tygodniach sprawdza czy można kontynuować. Lekarze maja sposoby. Ważne być dobrej myśli. 

  • 2 lata temu

    Tak wiem. Myślałem po prostu że dam radę bez większych przygód wygnać dziada. Po czynniki wzrostu po raz pierwszy neutro wyższe niż limfo. Bez szału ale jednak. Pzdr

  • 2 lata temu

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?

  • 2 lata temu

    Schemat przesuwa się w czasie. Tak było u mojej mamy teraz w tym roku podczas leczenia ( schemat FCR). Poprzednio ponad 6 lat temu, ten sam schemat - podano tylko 4 wlewy zamiast 6. Powodem były niskie płytki. Pomimo przerwania schematu remisja i tak wyniosła ponad 6 lat. 

  • kominiar napisał:

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?


    Zdrowia dla ciebie, na pewno się wszystko ułoży 

  • kominiar napisał:

    A czy ktoś się orientuje czy przy ominięciu jednego wlewu to cały schemat się przesuwa w czasie czy po prostu lecą kolejny cykl. ?


    Schemat się przesuwa w czasie i jeżeli organizm nabierze siły to podają tą której nie podali w poprzednim terminie 

  • 2 lata temu
    kominiar napisał:

    Hans a czy przy leczeniu wenetoklaksem i gazyvaro tez bierze sie jakies antybiotyki zapobiegawczo?

    nie ma generalnie takiej potrzeby. moniotoruja na początku nerki aby nie padły przy dużej ilości zabitych komórek pbl… tylko aż osiągniesz dawkę 400 mg





Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat