Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Użytkownik @pheebe napisał:
Witam. Na naszą rodzinę w Boże Narodzenie spadło jak grom z jasnego nieba podejrzenie przewlekłej białaczki limfatycznej u mojego taty. Na razie mamy tylko morfologie leukocyty w granicach 48-53 tys. Dwa razy badana. Żadnych innych objawów. Rutynowe badanie krwi przypadkiem. Tata ma 64 lata i jest można powiedzieć okazem zdrowia... Ogólnie bardzo rzadko choruje... Ale pali tzn palił bo od razu rzucił a palił z 50 lat. Na początku lutego ma iść do szpitala na inne badania i dokładną diagnozę. Doradźcie mi jak powinien sie tata odżywiać? Czy rezygnować z mięsa? Podobno diety przeciwnowotworowe działają. I czy bierzecie wit b17 vilcacore albo stosujecie inne leczenie niekonwencjonalne?
B17 to podobno farsa i wrecz szalenie niebezpieczna toksycznosc. Nie kupuje teorii globalnego spisku ale to taka osobista refleksja - zdaje sobie sprawe , ze opinie sa rozne...
-
Lucy - moj email to hans2014 malpa o2.pl. Bylbym Ci bardzo wdzieczny za kontakt i jakies informacje.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Lucy witam serdecznie - pisalas, ze mialas ta same terapie FCR co ja. Czy mozesz napisac jak ja znioslas i czy mialas jakies skutki uboczne? Rowniez z tego co wiem to administruje sie standardowo 6 cykli w tej terapii a Ty pisalas , ze mialas 4 - czy moglabys napisac dlaczego ? Pozdrawiam bardzo serdecznie.
-
Użytkownik @hans napisał:
Użytkownik @pheebe napisał:FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.Musze sie w takim razie zapytac mojego lekarza dlaczego ja nie mialem tego. Widze, ze tutaj sa jakies dodatkowe kwestie PBL zwiazane z mutacja IgVH, 11q, 13q i 17p ...rokowania sa powiazane z tymi rzeczami..
Tutaj są ośrodki gdzie takie badania są przeprowadzane:
http://hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/badanie-immunofenotypowe-szpiku
-
Użytkownik @pheebe napisał:
FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.
Musze sie w takim razie zapytac mojego lekarza dlaczego ja nie mialem tego. Widze, ze tutaj sa jakies dodatkowe kwestie PBL zwiazane z mutacja IgVH, 11q, 13q i 17p ...rokowania sa powiazane z tymi rzeczami..
-
FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.
-
Użytkownik @pheebe napisał:
http://hematoonkologia.pl/chemioterapia/index/id/10-skutki-uboczne-chemioterapii-i-sposoby-ich-lagodzenia/Witajcie. Zmartwiona u mojego taty też wykryto pbl właśnie wyszedł ze szpitala z kompleksowej diagnozy. Póki co zostaje na obserwacji bez leczenia WBC 60 w grudniu było 54 wiec troche podskoczyły. Reszta ok pojedyncze węzły chłonne ok 1cm wiec nie jest źle. Czekamy jeszcze na wyniki FISH.Link który podałam jest do bardzo przydatnego portalu. Można sie zalogować i w zakładce dla lekarzy są najnowsze doniesienia i nowości w leczeniu. Pozdrawiam trzymam za Was wszystkich kciuki a Wy trzymajcie za nas!
Podobno fenotypizacja daje 99.9 % pewnosci co do diagnozy. Nie orientuje sie co jest FISH i chyba nie mialem tego robionego.
Tata napewno da rade - to nie jest wyrok z tego co slysze...!! Badz dobrej mysli..ja nie dopuszczam innych!
-
Użytkownik @pheebe napisał:
http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,606.html
Lista miast w których są zlokalizowane ośrodki badawcze - Brzozów, Chorzów, Opole, Słupsk
-
http://hematoonkologia.pl/przewlekla-bialaczka-limfocytowa/news/id/1102-obiecujace-wyniki-terapii-ibrutinibem-w-nawrotowej-cll/
-
http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,606.html