Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3282 odpowiedzi:
  • 2 lata temu

    cześć. Jestem tu nowy. Choruje na chłoniaka z małych limfocytów B czyli odmianę pbl. Aktualnie w remisji. Kolejna wizyta w styczniu.  I mam pytanie. Bardzo e górę poszły mi próby wątrobowe.. ALAT 400 aspat koło 200. Bilirubina i ggtp w normie. Fosfataza zasadowa 170. Jeszcze pół roku temu wszystko było w normie. Czy to oznacza że choroba postępuje i zajęła wątrobę ? Ogólnie nie czuje się najgorzej fizycznie. Pracuje cały czas . Ktoś coś w tym temacie może mi odpisać ? 

  • 2 lata temu

    przepraszam . Nie w remisji a.w.obserwacji 

  • Witaj, niestety ja nigdy nie zagłębiałem się na temat białaczki, mój tata na nią choruje ale przy tej chorobie jestem dobrej myśli, jest wiele preparatów w badaniach klinicznych które są skuteczne

  • Jak jest w obserwacji to nie ma co się na razie przejmować, nawet jak jest leczony to nie można popadać w rozpacz, bądź paranoję 

  • 2 lata temu

    no ja się akurat przejmuje. Tym bardziej że wzrostu nastąpił w pół roku. Rozpoznanie mam od roku także się nie dziw moim rozterkom 

  • 2 lata temu

    kominiar zaufaj lekarzowi, który mam nadzieje zleca podstawowe badania i raz na rok usg. Przy tej chorobie ważna jest obserwacja parametrów krwi. O decyzji związanej z leczeniem decyduje wiele czynników. Są ludzie ,którzy nigdy nie będą leczeni a są i tacy, którzy leczeniu zostają poddani po wielu latach. Wyniki wątroby mogą wskazywać na inne zwykle dolegliwości niezwiązane z choroba podstawowa. Poczytaj o tej chorobie. Może będziesz spokojniejszy. Proponuje zajrzeć na Facebooka jest tam grupa osób,która zmaga się z białaczka przewlekła.

  • kominiar, przepraszam jeżeli cię uraziłem, jednak jak czytam stare wpisy na forum że wieloma osoba ten wzrost wahał się, domikule dobrze pisze, zaufaj lekarzowi prowadzącego który w razie "W" wdroży odpowiednie leczenie i zatrzyma chorobę, jak na razie jesteś obserwowany i choroba u 1/3 nigdy nie będzie wymagała leczenia.

  • Wiem też że łatwo mi jest napisać "żeby się nie przejmować" jednak mój tato choruje i wiem że taka rada jest na miejscu, tym bardziej przy tej chorobie. Tata jest aktywny, nie przejmuje że jest chory, był u nas lekarz od covid gdyż tata zachorował, czytał jego "wywiad" i powiedział "widzę że jest Pan chory na CLL, z tą choroba można żyć 50 lat i dłużej" takie słowa podnoszą na duchu i w głębi duszy wiem że ta choroba za jakiś czas będzie do wyleczenia

  • 2 lata temu

    Andrzej , nie uraziles. Spoko. Dzięki za opinie

  • jak coś Mateusz, Andrzeq dałem jak na "szybko" jak zakładałem konto w sierpniu bo wtedy dowiedzialem się że tato jest chory



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat