Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 11 lat temu

    Użytkownik @lila13 napisał:
    Zaczynam terapie Iscadorem w tym tygodniu (miesięczny koszt leczenia Iscadorem i jakimś preparatem ziołowym odtruwającym organizm 150 euro) - dam znac o skutkach :) Pozdrawiam. Lila13


    Trzymam kciuki! Koniecznie napisz jak Ci idzie...ja po chemi chyba zaczne Honokiol...

    P.S. Gdzie mozna kupic Iscador ?

  • 11 lat temu
    Witam serdecznie, mam przewlekłą białaczkę limfatyczną stwierdzoną w 2011r. przy okazji innych badań. Dotychczas bez leczenia, jedynym objawem były powiększone węzły chłonne, obecne wyniki z badania krwi idealne: leukocyty 5,77, erytrocyty 5,06, hemoglobina 14,3, płytki 189, ob 7, inne w granicach normy.Pracuję zawodowo i czuję się dobrze, jednak od kilku dni zaczęłam odczuwać bóle dłoni, wcześniej po przebudzeniu odczuwałam sztywność rąk. Mając na uwadze moją diagnozę boję się, że odczuwane bóle związane z postępem mojej choroby. Jeżeli mieliście takie objawy, proszę o informację za które będę wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich chorych.
  • 11 lat temu
    Witam mam na imię Anna na b cll choruję od 2012 r diagnoza w wieku 40 lat białaczka - niezły szok, dom w trakcie budowy, kredyt w szwajcarach, dziecko za małe aby zostac sierotą ......... .jestem po 6 cyklach chemioterapii FC. w badaniu Pet potwierdzona całkowita remisja metaboliczna, wróciłam do pracy zawodowej w trudnym środowisku bo pracuję w szpitalu, wierzę, że jestem niestatystyczna i pożyję jeszcze długo, dużo dłużej niż mówią statystyki. Pozdrawiam wszystkich walczących. Damy radę przecież po nocy przychodzi dzień a po burzy spokój. Ania
  • 11 lat temu

    Zaczynam terapie Iscadorem w tym tygodniu (miesięczny koszt leczenia Iscadorem i jakimś preparatem ziołowym odtruwającym organizm 150 euro) - dam znac o skutkach :) Pozdrawiam. Lila13
  • 11 lat temu
    Do michał 1
    Miałam tyle lat co Twoja żona gdy zachorowałam, a teraz mam 41- z tą chorobą można żyć i wychowywać dzieci.
    Pozdrów żonę Lucy
  • 11 lat temu
    lila13 - googlowalem ISCADOR i musze przyznac, ze rowniez jestem zaintrygowany tym preparatem . Podobno mozna to kupic w formie leku...

    Pozdrawiam.
  • 11 lat temu
    Witam,

    Powiekszylem ostatnio swoja wiedzy na temat PBL/CLL i dotarlem to reportow z kilkunastu wiarygodnych medycznych doswiadczen z naturalnym preparatem Honokiol stosowanym w Tradycyjnej Chinskiej Medycynie a pochodzacym z kory Magnolii. Wedlug tych raportow Honokiol ma nadspodziewanie skuteczne dzialanie na wiele typow raka i nowotworow, w tym in na PBL/CLL. Badania byly przeprowadzanie in vitro na ludzkich komorkach jak i rowniez in vivo na zwierzetach (myszkach) - z takim samym wynikiem czyli duza skutecznosc tak i jako pojedynczy lek jak i rowniez daleko wspomagajacy chemie. Skutkow ubocznym jak narazie brak ale trzeba wziac poprawke na to, ze testy in-vivo na ludziach sie nie odbyly...

    Wszystkie raporty sa z lat 2005-2010..i sa naprawde obiecujace ale nagle watek sie urywa i po 2010 nic sie nie dzieje. Nic, nawet nie mialy miejsca doswiadczenia ktore by obalily mit Honokiolu w sposob naukowy...intrygyjace..

    Ten preparat mozna dostac w duzej czystosci (95%) za granica...za naprawde drobne kwoty.

    Ciekawi mnie jakie sa Wasze opinie na ten temat. Czy ktos juz to przerabial?

    Pozdrawiam serdecznie.
  • 11 lat temu
    rys Dawno nie wchodziłem na forum a tu tak dużo nowych wiadomości.Do rob501 ja też leczę się u profesor Hus od 14 lat czyli od początku mojej choroby i też chodzę do profesora Rolińskiego i do sympatycznej blondynki dr.Grywalskiej właśnie dzisiaj miałem wizytę i podane immunoglobuliny bo IgG spadło na 3.14 po drugim cyklu chemii,następną wizytę będę miał 09.04,jeśli chciałbyś nawiązać kontakt to podaję mejla rys10@vp.pl a może spotkamy się w lublinie ja mam tylko 15 km.Pozdrawiam wszystkich.
  • 11 lat temu

    Użytkownik @hans napisał:
    Witam lilia13,Twoje wyniki nie sa jednoznaczne. Nasuwaja sie nastepujace pytania:- czy utrzymujesz sie na poziomie 50 tys od dawna? Jesli nie, to co mozesz powiedziec o predkosci podwajania sie Twoich limfocytow w czasie?- czy masz jakies inne symptomy takie jak np. obfite pocenie sie w nocy? Piszesz o wiecznym zmeczeniu..to jest jeden z tzw symptomow systemowych/ogolnych..ale skoro nie masz anemii i czestych infekcji wiec moze choroba nie postepuje zbyt szybko.- czy mialas USG calego ciala wzgledem wezlow, sledziony i watroby? Czy np. wezly sa powiekszone po obu stronach przepony czyli np na karku, pod pachami jak i rowniez w dolnych partiach ciala? Czy sledziona lub watroba sa powiekszone, jesli tak to w jakim stopniu?- czy mialas robiona biopsje szpiku wraz z cytogenetyka tzw FISH. Jesli tak, to jakie byly wyniki? Jakiego typu naciek wykryto w szpiku: ziarnisty czy rozlany?- czy mialas robiona immunofenotypizacje? Jesli tak to jakie by procentowy wynik CD38 ?- jaki jest Twoj poziom neurofili/neutrocytow ?W PBL roznie bywa. Jedni sa diagnozowani i rozpoczynaja terapie natychmiast nawet przy 50 tys jesli inne wskazniki wskazuja na taka potrzebe. U innych nie ma takiej koniecznosc i jest tzw W&W czyli Watch and Wait do czasu jak takie wyraznie wskazniki sie nie pojawia. Byc moze jestes w tej drugiej grupie ale warto by bylo gdybys umiala odpowiedziec sobie na powyzsze pytania i byc moze zasiegnela drugiej opinii dla porownania.pozdrawiam. zycze zdrowie i kontynuacje W&W. Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Kobiet :)


    Witam!
    Troche trudno się poruszam w tym forum....Dzięki za wiadomość. Liczba limfocytów B podwoiła się w ciągu 4 lat, USG nie wykazuje powiększonej wątroby, śledziony ani węzłów. Neutrofili mam 4 tys. Poty nocne miewam. CD38+ brak. Jest przewaga CD23+, 19+20 i 22. Biopsję szpiku miałam robioną na początku , ale napisali, że nie wystarczający materiał....Zastanawiam się nad zastosowaniem ziołowego leku ISCADOR...POzdrawiam serdecznie.
  • 11 lat temu
    Trzymam kciuki. Jak odbierzemy wyniki badań czynników prognostycznych to dam znać czy ZAP-70 tez badaja w IHIT w Wawie. A wizyta u hematologa 11 kwietnia wiec dam znac :-)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat