Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
********
W USA pojawil sie najnowszy lek *** ibrutinib ***. Jest podobno znakomity i ma zastapic chemioterapie na PBL. Poniewaz byl zatwierdzony dopiero WCZORAJ 02/12 , nie mam pojecia kiedy bedzie dostepny w Polsce. W USA ten lek jest traktowany jako przelomowy...jest sporo informacji na ten temat na necie np -__http://www.onclive.com/web-exclusives/FDA-Approves-Ibrutinib-for-CLL lub tu http://www.medscape.com/viewarticle/820537.
Witryna FDA: http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm385764.htm
Pytajcie lekarzy o ten lek!!!! Sa proby kliniczne .... podobno byl podawany w szpitalu w Brzozowie:
http://supernowosci24.pl/w-szpitalu-w-brzozowie-testuja-nowy-lek-dla-chorych-na-bialaczke/
Ja juz tydzien po pierwszej chemii i narazie bez wiekszych klopotow. Nastepna seria za 22 dni...
Trzymam kciuki za wszystkich...moc, nadzieja i optymizm jest z nami!
-
Tata leczy się w IHiT w Warszawie
-
http://hematoonkologia.pl/chemioterapia/index/id/10-skutki-uboczne-chemioterapii-i-sposoby-ich-lagodzenia/
Witajcie. Zmartwiona u mojego taty też wykryto pbl właśnie wyszedł ze szpitala z kompleksowej diagnozy. Póki co zostaje na obserwacji bez leczenia WBC 60 w grudniu było 54 wiec troche podskoczyły. Reszta ok pojedyncze węzły chłonne ok 1cm wiec nie jest źle. Czekamy jeszcze na wyniki FISH.
Link który podałam jest do bardzo przydatnego portalu. Można sie zalogować i w zakładce dla lekarzy są najnowsze doniesienia i nowości w leczeniu.
Pozdrawiam trzymam za Was wszystkich kciuki a Wy trzymajcie za nas!
-
Witam serdecznie,
Trafiłam do Was szukając iinformacji o przewlekłej białaczce limfatycznej i co tu dużo pisać siły do walki. Mojemu tacie postawili tą diagnozę w roku 2010. Ogromny szok, ale byłam dobrej myśli. Teraz tzn w lutym zwiększyły się jego białe krwinki ponad 2 razy w ciągu zaledwie 2 miesięcy. Teraz ma ich 130 tys. Oprócz tego ma anemie jest bardzo słaby. Niedługo zaczyna chemie. Bardzo się boję. Napiszcie prosze czego moge sie spowiedzac i jak mu pomoc przejsc przez to wszystko. Jakie domowe sposoby na zlagodzenie obiawow. POzdrawiam
-
Minelo juz pare dni od pierwszej dawki chemii FCR i samopoczucie nadal bardzo dobre, dobry apetyt; wezly nadal sie pomniejszaja ale nie tak wyraznie jak po pierwszych dwoch dniach. Czy ktos moglby podzielic sie czego moge spodziewac sie po dalszych dawkach...czy moze obejsc sie bez skutkow ubocznych i co nalezy robic aby zminimalizowac ewentualne skutki uboczne? Gdzie moglbym dostac szczepionke pneumokoki bo zaczynam sie martwic o ewentualne infekcje...a tak w rzeczywistosci to nie dociera do mnie, ze mam chorobe zaczynajkaca sie na litere r...to niemozliwe!
Czy terapia FCR jest skuteczna ? Z tego co czytam, to jest to najnowoczesniejsza terapia ktora rzeczywiscie poprzez polaczenie z przeciwcialami (R) powoduje najdluzsza remisje...tak pisza, a jak jest w praktyce??
Serdecznie pozdrawiem...
-
Pierwsze 3 dni FCR poza mna. Ogolne samapoczucie bardzo dobre ale tez musze wspomniec, ze nigdy nie mialem zadnych innych symptomow oprocz 46 tys limfocytow, 80% penetracji szpiku i powiekszonych wezlow (przede wszystkich karkowych i szyjnych). Powiekszenie wezlow juz zmalalo, wrecz zniknelo i procz tych co byly oryginalnie okolo 3 cm juz prawie ich nie czuje (nie do wiary, ze juz po 3 dniach nastapily takie zmiany) - nie wiem czy to wrozy dobrze na CR. Poza tym staram sie pic duzo wody..biore leki na mdlosci, Biseptol anty infekcyjnie i Heviran na opryszczke...
Mam 3 dzieci do wychowania wiec musze jeszcze troche pociagnac...
Lucy - dzieki za notke!!! Zycze kontunuacji remisji...oby tak dalej...
-
Witaj hans, ja długo nie odzywałam sie na forum, ale jak przeczytałam Twoją wypowiedz, to musiałam zalogowac się. Z tego co widzę to masz ten sam zestaw chemioterapii co ja w 2010 roku. U mnie wszystko ok-wzięłam wówczas 4 cykle. Do dnia obecnego mam remisję- w listopadzie będzie rocznica-4lata. Oczywiście zyję normalnie, jesli mozna tak to nazwac. Uwazaj na infekcje -unikaj miejsc i osób chorych. Miałam 3 lata temu szczepionkę na pneumokoki i przez to uniknęłam zapalenia płuc, które czesto miałam przed 2010 r. Choruję od 2007. Mam nadzieję na kolejną szczepionkę po wizycie w marcu. Szczepię sie co roku we wrzesniu lub w październiku na grypę.Jeśli chcesz więcej info, to podaj maila-odezwę sie. Zyczę siły w walce podczas leczenia, bo bywa różnie.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów-ZDROWIA.
Lucy
-
No coz...dalaczam do grupy. Wiek 43 lata...swieza diagnoza B-CLL (PBL) stopnia 2, pierwsza chemia FCR pobrana...nie wiem co dalej...im wiecej czytam na ten temat tym bardziej watpie czy moje zycie kiedykolwiek wroci do normalnosci....myslalem, ze mozna to swinstwo zaleczyc i sa szanse aby nie powrocilo aczkolwiek teraz czytam ze CLL generalnie powraca i sa male szanse na kompletna dlugoterminowa remisje ...czy to prawda ??
-
witaj Marian .cały cykl chemioterapii przeszedłem w Radomiu, wizyty kontrolne w Radomiu oraz po skierowaniu mnie do Lublina , również tam w Szpitalu Klinicznym nr 1 , którego klinika hematoonkologii specjalizuje się w badaniach i leczeniu typu białaczki CLL ( prof. Hus- bardzo życzliwa lekarz z powołania ), również tam jestem leczony przez immunologa, bardzo dobrego i pełnego życzliwości prof. Rolińskiego, który zajmuje się badaniami nad tym typem białaczki. pozdrawiam i życzę skutecznego leczenia
-
rob501
Dziękuję za radę .W połowie lutego mam dostać drugi cykl R-CD.Właściwie trzeci bo pierwszy w grudniu to R-CC .Po pierwszym miałem duży spadek leukocytów ale też pozostałe wyniki powypadały z widełek.Po dwóch tygodniach WBC jeszcze spadły do 2.3 a płytki i hemoglobina były na bardzo niskim poziomie .Musiałem po wizycie zostać w szpitalu gdzie wzmacniano mnie sterydami + R-CD.Teraz czuję się dobrze .Napisz w jakiej miejscowości się leczysz , czy wraz z wzrostem odporności nie wzrastały leukocyty .Jeszcze raz dziękuję i życzę zdrowia. Marian