Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

rys Dawno nie wchodziłem na forum a tu tak dużo nowych wiadomości.Do rob501 ja też leczę się u profesor Hus od 14 lat czyli od początku mojej choroby i też chodzę do profesora Rolińskiego i do sympatycznej blondynki dr.Grywalskiej właśnie dzisiaj miałem wizytę i podane immunoglobuliny bo IgG spadło na 3.14 po drugim cyklu chemii,następną wizytę będę miał 09.04,jeśli chciałbyś nawiązać kontakt to podaję mejla rys10@vp.pl a może spotkamy się w lublinie ja mam tylko 15 km.Pozdrawiam wszystkich.

Użytkownik @hans napisał:
Witam lilia13,Twoje wyniki nie sa jednoznaczne. Nasuwaja sie nastepujace pytania:- czy utrzymujesz sie na poziomie 50 tys od dawna? Jesli nie, to co mozesz powiedziec o predkosci podwajania sie Twoich limfocytow w czasie?- czy masz jakies inne symptomy takie jak np. obfite pocenie sie w nocy? Piszesz o wiecznym zmeczeniu..to jest jeden z tzw symptomow systemowych/ogolnych..ale skoro nie masz anemii i czestych infekcji wiec moze choroba nie postepuje zbyt szybko.- czy mialas USG calego ciala wzgledem wezlow, sledziony i watroby? Czy np. wezly sa powiekszone po obu stronach przepony czyli np na karku, pod pachami jak i rowniez w dolnych partiach ciala? Czy sledziona lub watroba sa powiekszone, jesli tak to w jakim stopniu?- czy mialas robiona biopsje szpiku wraz z cytogenetyka tzw FISH. Jesli tak, to jakie byly wyniki? Jakiego typu naciek wykryto w szpiku: ziarnisty czy rozlany?- czy mialas robiona immunofenotypizacje? Jesli tak to jakie by procentowy wynik CD38 ?- jaki jest Twoj poziom neurofili/neutrocytow ?W PBL roznie bywa. Jedni sa diagnozowani i rozpoczynaja terapie natychmiast nawet przy 50 tys jesli inne wskazniki wskazuja na taka potrzebe. U innych nie ma takiej koniecznosc i jest tzw W&W czyli Watch and Wait do czasu jak takie wyraznie wskazniki sie nie pojawia. Byc moze jestes w tej drugiej grupie ale warto by bylo gdybys umiala odpowiedziec sobie na powyzsze pytania i byc moze zasiegnela drugiej opinii dla porownania.pozdrawiam. zycze zdrowie i kontynuacje W&W. Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Kobiet :)


Witam!
Troche trudno się poruszam w tym forum....Dzięki za wiadomość. Liczba limfocytów B podwoiła się w ciągu 4 lat, USG nie wykazuje powiększonej wątroby, śledziony ani węzłów. Neutrofili mam 4 tys. Poty nocne miewam. CD38+ brak. Jest przewaga CD23+, 19+20 i 22. Biopsję szpiku miałam robioną na początku , ale napisali, że nie wystarczający materiał....Zastanawiam się nad zastosowaniem ziołowego leku ISCADOR...POzdrawiam serdecznie.

Trzymam kciuki. Jak odbierzemy wyniki badań czynników prognostycznych to dam znać czy ZAP-70 tez badaja w IHIT w Wawie. A wizyta u hematologa 11 kwietnia wiec dam znac :-)

Witam,

Obiecalem, ze napisze po drugiej rundzie FCR wiec to robie. Cylk #2 skonczyl sie tydzien temu i jak narazie oprocz drobnych porannych mdlosci przez pierwsze dwa dni podawania lekow nie zaobserwowalem zadnych innych skutkow ubocznych. Podania krwi tuz przed druga runda wyszly dobrze aczkolwiek poza znacznym spadkiem limfocytow mozna bylo rowniez zaobserwowac nieznaczne obnizenie ilosci innych bialych komorek - ale nadal w normie.

Biore Biseptol i Humvirex profilaktycznie.

Wezly chlonne ciagle sie zmiejszaja. Jeszcze niektore mozna wprawdzie wyczuc przez skore ale wiekszosc juz znikla. Mysle, ze to rokuje dosyc dobrze.

Pozdrawiam i odezwe sie po rundzie nr 3 za miesiac.

Witam. Czy ktos wie czy w Polsce jest mozliwosc zrobienia testu Zap-70 i gdzie?

Pozdrawiam.

Witam lilia13,

Twoje wyniki nie sa jednoznaczne. Nasuwaja sie nastepujace pytania:

- czy utrzymujesz sie na poziomie 50 tys od dawna? Jesli nie, to co mozesz powiedziec o predkosci podwajania sie Twoich limfocytow w czasie?

- czy masz jakies inne symptomy takie jak np. obfite pocenie sie w nocy? Piszesz o wiecznym zmeczeniu..to jest jeden z tzw symptomow systemowych/ogolnych..ale skoro nie masz anemii i czestych infekcji wiec moze choroba nie postepuje zbyt szybko.

- czy mialas USG calego ciala wzgledem wezlow, sledziony i watroby? Czy np. wezly sa powiekszone po obu stronach przepony czyli np na karku, pod pachami jak i rowniez w dolnych partiach ciala? Czy sledziona lub watroba sa powiekszone, jesli tak to w jakim stopniu?

- czy mialas robiona biopsje szpiku wraz z cytogenetyka tzw FISH. Jesli tak, to jakie byly wyniki? Jakiego typu naciek wykryto w szpiku: ziarnisty czy rozlany?

- czy mialas robiona immunofenotypizacje? Jesli tak to jakie by procentowy wynik CD38 ?

- jaki jest Twoj poziom neurofili/neutrocytow ?

W PBL roznie bywa. Jedni sa diagnozowani i rozpoczynaja terapie natychmiast nawet przy 50 tys jesli inne wskazniki wskazuja na taka potrzebe. U innych nie ma takiej koniecznosc i jest tzw W&W czyli Watch and Wait do czasu jak takie wyraznie wskazniki sie nie pojawia. Byc moze jestes w tej drugiej grupie ale warto by bylo gdybys umiala odpowiedziec sobie na powyzsze pytania i byc moze zasiegnela drugiej opinii dla porownania.

pozdrawiam. zycze zdrowie i kontynuacje W&W. Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Kobiet :)

Witam na Forum :) Mam 48 lat, jestem z Krakowa, od 4 lat mam rozpoznaną PBL, nie byłam leczona, mam 50 000 leukocytozy, w tym 90% limfocytów i czuje sie jak wyzeta szmata. Pozostale parametry krwi wciaz w normie, wezly minimalnie powiekszone, nie choruje na infekcje mimo, ze Ig mam "na podlodze". Moi hematolodzy twierdza, ze to piekne wyniki :) Zastanawialam sie jak wyglada stosunek do takich wynikow w innych szpitalach hematologicznych.\Pracuje , dyzuruje... Czy ktos zna sposob na to chroniczne zmeczenie??? Prosze o kontakt. Pozdrawiam. I wszystkiego dobrego dla wszystkich Pan w dniu dzisiejszym i nie tylko. Moj osmioletni syn wczoraj sie mnie pytal - a dlaczego tylko jutro jest dzien kobiet??? Dobre, no nie?

michal-1

Bardzo wazne jest znalezienie dobrego lekarza prowadzacego w Polsce ktory jest w dobrym szpitalu. Trzeba sie zapezpieczac z wielu wzgledow poniewaz potencjalny pobyt w szpitalu musi byc brany pod uwage nie tylko w trakcie pobierania chemii...przy FCR jeden cykl wymaga 3 wizyt dzien po dniu ale i tez w naglym wypadku infekcji itp.

Generalnie uwazam, ze poziom obslugi z tzw ulicy jest koszmarny wiec wez to pod uwage. Wiele lekarzy to tez kmiotki wiec nalezy szukac naprawde dobrych fachowcow - nowoczesnych, takich, ktorzy sa na czasie i wiedza co sie w temacie CLL dzieje na swiecie i ewentualnie maja dostep do programow lekowych.

Pozdrawiam.

michal-1
Witaj. Na te pytania ciężko odpowiedzieć Wszystko zależ od wielu niewiadomych :jak będzie tolerowała leczenie( nieraz wystarczą nie wszystkie cykle) , jak zareaguje organizm i ważna jest odporność psychiczna (nie warto się załamywać).Ważny jest standard leczenia w Hiszpanii bo przecież trudno porównać.Wiele informacji będziecie mieli po pierwszym cyklu.Musicie uważać na infekcje od dzieci bo żona będzie osłabiona.Myślę że te pytania w jakiś sposób pomogą w podjęciu w decyzji . Życzę wam zdrowia..Marian

rob 501
Witaj .Już jestem po chemioterapii i wyniki mam w dolnej granicy normy.Następna 20 mar.i jeżeli będzie wszystko dobrze to może nie będę musiał brać następnych.Pozostanie walka o to by okres remisji jak najbardziej wydłużyć.Wypowiadają się na internecie ludzie doświadczeni dlatego warto przeczytać wsteczne informacje.Ja leczę się w Kl Hem w Łodzi.Teraz masz zadanie unikać infekcji, stresów itd.dlatego życzę powodzenia.Marian