Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witam,
Obiecalem, ze napisze po drugiej rundzie FCR wiec to robie. Cylk #2 skonczyl sie tydzien temu i jak narazie oprocz drobnych porannych mdlosci przez pierwsze dwa dni podawania lekow nie zaobserwowalem zadnych innych skutkow ubocznych. Podania krwi tuz przed druga runda wyszly dobrze aczkolwiek poza znacznym spadkiem limfocytow mozna bylo rowniez zaobserwowac nieznaczne obnizenie ilosci innych bialych komorek - ale nadal w normie.
Biore Biseptol i Humvirex profilaktycznie.
Wezly chlonne ciagle sie zmiejszaja. Jeszcze niektore mozna wprawdzie wyczuc przez skore ale wiekszosc juz znikla. Mysle, ze to rokuje dosyc dobrze.
Pozdrawiam i odezwe sie po rundzie nr 3 za miesiac.
-
Witam. Czy ktos wie czy w Polsce jest mozliwosc zrobienia testu Zap-70 i gdzie?
Pozdrawiam.
-
Witam lilia13,
Twoje wyniki nie sa jednoznaczne. Nasuwaja sie nastepujace pytania:
- czy utrzymujesz sie na poziomie 50 tys od dawna? Jesli nie, to co mozesz powiedziec o predkosci podwajania sie Twoich limfocytow w czasie?
- czy masz jakies inne symptomy takie jak np. obfite pocenie sie w nocy? Piszesz o wiecznym zmeczeniu..to jest jeden z tzw symptomow systemowych/ogolnych..ale skoro nie masz anemii i czestych infekcji wiec moze choroba nie postepuje zbyt szybko.
- czy mialas USG calego ciala wzgledem wezlow, sledziony i watroby? Czy np. wezly sa powiekszone po obu stronach przepony czyli np na karku, pod pachami jak i rowniez w dolnych partiach ciala? Czy sledziona lub watroba sa powiekszone, jesli tak to w jakim stopniu?
- czy mialas robiona biopsje szpiku wraz z cytogenetyka tzw FISH. Jesli tak, to jakie byly wyniki? Jakiego typu naciek wykryto w szpiku: ziarnisty czy rozlany?
- czy mialas robiona immunofenotypizacje? Jesli tak to jakie by procentowy wynik CD38 ?
- jaki jest Twoj poziom neurofili/neutrocytow ?
W PBL roznie bywa. Jedni sa diagnozowani i rozpoczynaja terapie natychmiast nawet przy 50 tys jesli inne wskazniki wskazuja na taka potrzebe. U innych nie ma takiej koniecznosc i jest tzw W&W czyli Watch and Wait do czasu jak takie wyraznie wskazniki sie nie pojawia. Byc moze jestes w tej drugiej grupie ale warto by bylo gdybys umiala odpowiedziec sobie na powyzsze pytania i byc moze zasiegnela drugiej opinii dla porownania.
pozdrawiam. zycze zdrowie i kontynuacje W&W. Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Kobiet :)
-
Witam na Forum :) Mam 48 lat, jestem z Krakowa, od 4 lat mam rozpoznaną PBL, nie byłam leczona, mam 50 000 leukocytozy, w tym 90% limfocytów i czuje sie jak wyzeta szmata. Pozostale parametry krwi wciaz w normie, wezly minimalnie powiekszone, nie choruje na infekcje mimo, ze Ig mam "na podlodze". Moi hematolodzy twierdza, ze to piekne wyniki :) Zastanawialam sie jak wyglada stosunek do takich wynikow w innych szpitalach hematologicznych.\Pracuje , dyzuruje... Czy ktos zna sposob na to chroniczne zmeczenie??? Prosze o kontakt. Pozdrawiam. I wszystkiego dobrego dla wszystkich Pan w dniu dzisiejszym i nie tylko. Moj osmioletni syn wczoraj sie mnie pytal - a dlaczego tylko jutro jest dzien kobiet??? Dobre, no nie?
-
michal-1
Bardzo wazne jest znalezienie dobrego lekarza prowadzacego w Polsce ktory jest w dobrym szpitalu. Trzeba sie zapezpieczac z wielu wzgledow poniewaz potencjalny pobyt w szpitalu musi byc brany pod uwage nie tylko w trakcie pobierania chemii...przy FCR jeden cykl wymaga 3 wizyt dzien po dniu ale i tez w naglym wypadku infekcji itp.
Generalnie uwazam, ze poziom obslugi z tzw ulicy jest koszmarny wiec wez to pod uwage. Wiele lekarzy to tez kmiotki wiec nalezy szukac naprawde dobrych fachowcow - nowoczesnych, takich, ktorzy sa na czasie i wiedza co sie w temacie CLL dzieje na swiecie i ewentualnie maja dostep do programow lekowych.
Pozdrawiam.
-
michal-1
Witaj. Na te pytania ciężko odpowiedzieć Wszystko zależ od wielu niewiadomych :jak będzie tolerowała leczenie( nieraz wystarczą nie wszystkie cykle) , jak zareaguje organizm i ważna jest odporność psychiczna (nie warto się załamywać).Ważny jest standard leczenia w Hiszpanii bo przecież trudno porównać.Wiele informacji będziecie mieli po pierwszym cyklu.Musicie uważać na infekcje od dzieci bo żona będzie osłabiona.Myślę że te pytania w jakiś sposób pomogą w podjęciu w decyzji . Życzę wam zdrowia..Marian
-
rob 501
Witaj .Już jestem po chemioterapii i wyniki mam w dolnej granicy normy.Następna 20 mar.i jeżeli będzie wszystko dobrze to może nie będę musiał brać następnych.Pozostanie walka o to by okres remisji jak najbardziej wydłużyć.Wypowiadają się na internecie ludzie doświadczeni dlatego warto przeczytać wsteczne informacje.Ja leczę się w Kl Hem w Łodzi.Teraz masz zadanie unikać infekcji, stresów itd.dlatego życzę powodzenia.Marian
-
Podaje liste testow ktore wedlug dostepnej literatury i sa wskazane calem dokladnego okreslenia schorzenia typy bialaczka. Nie wiem, czy wszystkie sa dostepne w Polsce ale nalezy o nie pytac lekarzy i dowiedziec sie dlaczego nie sa zlecane (jesli sie ukaze , ze nie lekarz nie reaguje)
- immunofenotypizacja
- cytogenetyka szpiku
- FISH test
- IgHV mutation test - okazuje sie ze zmutowane igHV geny daja bardzo dobra prognoze leczenia i remisji.
- LDT test (czas do podwojenia liczby limfocytow)
- CD-38 marker test
- ZAP-70 test
- β2M test
Ja planuje sie dowiedziec , dlaczego oprocz immunofenotypizacji i badan szpiku nie mialem tych innych zalecanych testow poniewaz daja one dosyc dobry obraz profilu choroby i rokowan.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Michal - ja biore FCR w Polsce - to bardzo dobra terapia z tego co doczytalem. Jestem po pierwszym cyklu i narazie odpukac jest be problemow. Nastepna runda na za 28 dni i wtedy bede mial doswiadczenie czego mozna sie spodziewac..napisze....
34 lata...przykro mi...
Co sie z nami dzieje...mnie osobiscie wydaje sie, ze to efekt Czernobylu...
-
Witam
Moja żona (34 lata) ma diagnoze PBL (CLL) ostatecznie potwierdzoną tydzień temu. Mieszkamy wraz z 2-letnią córka w Hiszpanii, ale nie jestesmy tutaj dostatecznie dlugo aby
dobrze sie komunikowac. Żona jakoś sobie radziła w czasie wizyt u lekarzy ale nie jest to to samo co po polsku czy angielsku.
Glownie dlatego oraz z powodu wsparcia rodziny rozwazamy powrot do Polski na leczenie.?
W Hiszpanii mamy leczenie zagwarantowane (chyba FCR a na pewno przeciwciala - czyli to R) juz w najblizszych tygodniach - mamy tez potwierdzenie ze w Polsce bedzie tak samo - mamy to szczęscie że żona jest jeszcze objeta opieka zdrowotna w Polsce.
Czy w polsce FCR jest deficytową terapią czy tez w razie potrzeby nie ma problemów?
Czy proces chemioterapii jest na tyle obciazajacy, ze chory wymaga dodatkowej opieki
po 2-3 cyklu ?
Myślę że biorąc urlop przy każdym z 6 cykli po 1 tygodniu będę wystarczajęcym wsparciem a pomiędzy żona będzie w stanie przynajmniej zawieźć dziecko do przedszkola - czy to zbyt optymistyczne i ryzkowne założenie ?
Czy to wogóle realne jesli zdecydujemy sie na chemie tutaj i nie podołamy żeby po 3-cim cyklu przenieść sie do Polski (Katowice)?
Pytam bo się wahamy, musimy decydować szybko - jest to ważna zmiana dla rodziny a tutaj jest sprzyjający klimat. Przepraszam jeśli kogoś denerwuje tymi pytaniami.