Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Udało mi się odzyskać stary adres ;rys10@vp.pl po wielkich trudach jeśli ktoś chce do mnie napisać to zapraszam.Ryszard.
  • 10 lat temu
    Rysiu, nie mogę wysłać do Ciebie wiadomości. Sprawdź, czy podałeś prawidłowy adres? Asia.
  • 10 lat temu
    Ryszard - zwracam się z ogromną prośbą do wszystkich przyjaciół z którymi utrzymywałem korespondencję o kontakt drogą mejlową. gdyż przez pomyłkę zostały skasowane wszystkie adresy mejlowe na mojej poczcie i obecnie mam zmieniony adres mejlowy.,Oto nowy; wojrys@wp.pl a stary był rys10@vp.pl już nie aktualny.Małgosiu,Asiu,Ulka,Marian i wszyscy inni których nie pamiętam bardzo was proszę odezwijcie się,pozdrawiam wszystkich.
  • 10 lat temu
    Witam wszystkich!
    Jakiś czas temu, postanowiłem nie „udzielać” się na tym forum, ze względu na fakt, iż moja metoda postępowania z PBL nie znalazła zrozumienia, więc nie chciałem niepotrzebnie podsycać emocji. Ponieważ zaglądam tu czasem, nie umiałem przejść obojętnie wobec wpisu pani „Lila 13”:

    „Czesc!
    Jestem estezjologiem i bardzo interesuje sie medycyna naturalna. Tez mam PBL, ale wyniki o wiele gorsze. Ciesz sie dobrymi wynikami i zmien troche styl zycia. Dieta alkalizujaca organizm, bez miesa, slodyczy, alkoholu i kawy, wedlug hematologow udokumentowane jest dzialanie lecznicze zielonej herbaty na nasza chorobe. Poza tym substancja parthenolide (wyciag z chryzantemy jakiejstam-znajdziesz w internecie) in vitro zwieksza apoptoze komorek nowotwowych w PBL. Ziola (od Bonifratrow), lyzka kminku mielonego dziennie (mi sie bardzo poprawily po tym wyniki i samopoczucie). Cwiczenia i dotlenianie organizmu. Byc moze w tak wczesnym stadium choroby uda Ci sie wytluc komorki nowotworowe. Zycze powodzenia. Gdybys chcial jakies materialy podaje mail: czuki@mp.pl”

    To wszystko, co Pani napisała w sprawie diety, popieram, stosuję i od organizmu odbieram nagrodę w formie poprawy nie tylko funkcji życiowych, ale samopoczucia w ogóle. Do alkalicznej ( dość rygorystycznej) diety stosuję dodatkowo suplementy diety w postaci odpowiednio dobranych aminokwasów, minerałów, witamin, enzymów oraz niezbędnych nienasyconych kwasów tłuszczowych i specjalnie przygotowaną wodę, która ma za zadanie oczyszczać organizm z toksyn, złogów i innych niepotrzebnych substancji. A wszystko to produkty które można nabyć w Polsce za złotówki, ale nie stoją na wystawie w aptekach. Od lata ubiegłego roku, nie przyjmuję żadnych, farmaceutyków, nawet na przeziębienie, bo ono też się mnie nie ima.
    Choroba zatrzymana, samopoczucie wspaniałe. Czego jeszcze mógłbym chcieć od życia? Mógłbym chcieć, i chcę więcej. I dostanę to, czego chcę. A jeśli nie, to i tak już jestem wygrany. Przeżycie ponad roku w formie czterdziestolatka – bezcenne… czego wam wszystkim, również życzę.
    Pozdrawiam!
  • 11 lat temu
    Wesołych Świąt, optymizmu i zdrowia życzy Lila13
  • 11 lat temu
    Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym i ich rodzinom bardzo dużo zdrowia odwagi i wytrwałości w leczeniu. Marian
  • 11 lat temu

    Użytkownik @Banuszka napisał:
    Witam serdecznie, mam przewlekłą białaczkę limfatyczną stwierdzoną w 2011r. przy okazji innych badań. Dotychczas bez leczenia, jedynym objawem były powiększone węzły chłonne, obecne wyniki z badania krwi idealne: leukocyty 5,77, erytrocyty 5,06, hemoglobina 14,3, płytki 189, ob 7, inne w granicach normy.Pracuję zawodowo i czuję się dobrze, jednak od kilku dni zaczęłam odczuwać bóle dłoni, wcześniej po przebudzeniu odczuwałam sztywność rąk. Mając na uwadze moją diagnozę boję się, że odczuwane bóle związane z postępem mojej choroby. Jeżeli mieliście takie objawy, proszę o informację za które będę wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich chorych.


    Czesc!
    Jestemestezjologiem i bardzo interesuje sie medycyna naturalna. Tez mam PBL, ale wyniki o wiele gorsze. Ciesz sie dobrymi wynikami i zmien troche styl zycia. Dieta alkalizujaca organizm, bez miesa, slodyczy, alkoholu i kawy, wedlug hematologow udokumentowane jest dzialanie lecznicze zielonej herbaty na nasza chorobe. Poza tym substancja parthenolide (wyciag z chryzantemy jakiejstam-znajdziesz w internecie) in vitro zwieksza apoptoze komorek nowotwowych w PBL. Ziola (od Bonifratrow), lyzka kminku mielonego dziennie (mi sie bardzo poprawily po tym wyniki i samopoczucie). Cwiczenia i dotlenianie organizmu. Byc moze w tak wczesnym stadium choroby uda Ci sie wytluc komorki nowotworowe. Zycze powodzenia. Gdybys chcial jakies materialy podaje mail: czuki@mp.pl
  • 11 lat temu
    Witam!
    Od 2 tygodni jestem na zastrzykach Iscador ( wyciąg z jemioły)...Jak na razie bóle mięśniowe, które dokuczały mi szczególnie nocą uspokoiły się. Śpię lepiej. Mam mniej czerwone spojówki (zmiany zapalne spojówek z jęczmieniami i innymi ocznymi dolegliwościami pojawiły się przed rozpoznaniem u mnie PBL) i chyba (boję się zapeszyć) mniej się męczę. Iscador można kupić w aptece w Niemczech. Mi przepisał go lekarz medycyny, homeopata i naturopata w jednej osobie i zamówił mi go z zaprzyjaźnionej apteki w Niemczech...Miejsmy nadzieję, że się też zmniejszy liczba tych limfocytów B :)....Pozdrawiam wszystkich.
  • 11 lat temu
    Jestem po 3 rundzie FCR. Samopoczucie nadal bardzo dobre aczkolwiek byla mala czkawka bo dwa dni po ostatnim przyjeciu lekow ogarnelo mnie niesamowite zmeczenie i wrecz uczucie przeziebienia, grypy. Bola mnie gardlo aczkolwiek nie bylo nalotow ropnych. Po konsultacji dowiedzialem sie ze miglalki sa polaczone z ukladem chlonnym, czyli moga byc podatne na dizlanie ostrej chemii..

    Wszystko minelo po dwoch dniach ale troche sie najadle strachu bo tak fatalnie juz sie dawno nie czulem..jakby ktos mi wylaczyl prad...

    Pomyslalem, ze podziele sie tymi informacjami...

    Pozdrawiam
  • 11 lat temu

    Użytkownik @Banuszka napisał:
    Witam serdecznie, mam przewlekłą białaczkę limfatyczną stwierdzoną w 2011r. przy okazji innych badań. Dotychczas bez leczenia, jedynym objawem były powiększone węzły chłonne, obecne wyniki z badania krwi idealne: leukocyty 5,77, erytrocyty 5,06, hemoglobina 14,3, płytki 189, ob 7, inne w granicach normy.Pracuję zawodowo i czuję się dobrze, jednak od kilku dni zaczęłam odczuwać bóle dłoni, wcześniej po przebudzeniu odczuwałam sztywność rąk. Mając na uwadze moją diagnozę boję się, że odczuwane bóle związane z postępem mojej choroby. Jeżeli mieliście takie objawy, proszę o informację za które będę wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich chorych.


    Chyba najbardziej istotna jest liczba limfocytow. Widzialem, ze niektorzy wpisuja wyniki okresowych badan do Excela i generuja chart aby zobaczyc trend i okreslic postep choroby.

    Ja osobiscie mialem i nadal mam lekkie dretwienie dloni w trakcie snu ale mam to juz od dluzszego czasu i nie wiem czy ma to jakikolwiek zwiazek z bialaczka...co natomiast stwierdzilem po dwoch chemiach to, ze przestalem dziwnie chrapac a ten symptom zdecydowanie nasilil sie przez ostanie pol roku przed diagnoza i rozpoczeciem chemii...

    Z tego co pisza to waznym symptomem sa bardzo obfite poty nocne...ja takowych nie mialem...

    Zycze zdrowia i optymizmu! Ja wierze, ze wszystko sie unormuje...bo musi.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat