Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Kochani,
pisze krótko, bo mam zepsuty komputer i nie wiem jakmi cudem udało mi się go zmusił do ostatniego wysiłku. Fachowiec dziś stwierdził, że mogę go tylko wyrzucić. A że nie jest to mój jajwiekszy problem nie wiem, kiedy bądziemy mieli okazję popisać.
Asiu, Rysiu,Marianie myśle o Was (podobnie,jak o wszystkich z PBL).
Nie mówię żegnajcie, ale do napisania i pozdrawiam.
-
Otóż miło mi poinformować iż Społeczna Fundacja Ludzie dla ludzi jako organizator kampanii Policzmy Się podjęła decyzję o sfinansowaniu pobytu integracyjnego w Ciechocinku w dniach jak w tytule.Bedziemy mieli zapłacone noclegi z całodziennym wyżywieniem,natomiast dojazd oraz powrót płacimy sami.Ponadto ,otrzymałam informację jeszcze jedną piękną ,przedstawiciele Fundacji zechcą się z nami spotkać w Ciechocinku.
:D Mam nadzieję ,że ta informacja pomoże podjąć decyzję tym z Państwa którzy zechcą dołaczyć do nas.
Zapraszamy :D
« odpowiedz
Termin 18.IX-21.IX 2014
-
Wydaje mi sie, ze generalnie plytki maja bardzo krotki okres zycia i w zwiazku z tym wyniki moga sie roznic. Czy az tak bardzo to nie jestem pewien - byc moze. Sa tez mozliwe bledy w liczeniu, szczegolnie plytek...Piszesz ze limfy sa na poziomie 78% - generalnie wynik procentowy wszystkich bialych cialek jest mniej istotny i bardziej skupia sie uwage na wartosci bezwzglednej...
-
Problem polega na tym ze zle wyniki wyszly podczas badania kontrolnego w laboratorium w szpitalu onk. i moja mama zaraz dostala skierowanie na trepaobiopsje z mielogramem ( wczesniejsza trepanobiopsje miala 5 lat wczesniej i do tej pory bez leczenia).poniewaz wyniki ja zaskoczyly i zdenerwowaly zrobila po4 dniach prywatnie badanie krwi i te nowe badania byly duzo lepsze. Ponowne zas badanie w szpitalu przed trepanem potwierdzilo zle wyniki.plytki 110 limfocyty 78 % .dziwne to ale czekamyna wynik trepanu bedzie ok 10 wrzesnia.
-
Jak najbardziej ,może też jest to odstęp jakiś od badań i wynik się zmienił nie piszesz w jakim odstepie te badania były robione.
-
Ludki kochane witam wszystkich i mam pytanie czy wyniki badan w roznych laboratoriach moga sie znacznie roznic? Przykladowo Plytki krwi badane dwukrotnie w laboratorium nr 1 wyniosly 101 i 110 a zbadane w innym wyniosly 163 i byly w granicach normy. I
nne wyniki takze sa rozbiezne. Pozdrawiam
-
Witam serdecznie wszystkich. Po dwoch miesiacach przerwy powrocilem do terapii FCR - tym razem w wersji Lite. Po zbadaniu krwii obwodowej okazalo sie, ze sa jeszcze wykrywalne niewielkie ilosci komorek "niewlasciwych" wiec lekarz zalecil kolejna runde pomimo niskich neutrocytow. Tak wiec jestem po rundzie nr 5. W dalszym ciagu samopoczucie bardzo dobre no i czekam na nastepne badanie krwii za dwa tygodnie...jesli wszystko bedzie dobrze to prawdopodobnie bedzie aplikacja rundy 6-tej i mam nadzieje, ze ostatniej.
Pozdrawiam!
-
Witam
Mam 43 lata , choroba zdiagnozowana kilka męsięcy temu, stopień pierwszy.
Też jestem ciekawa jakie efekty terapi, lila13 daj znać co u Ciebie słychać.
Pozdrawiam Wszystkich.
-
lila13 - jak idzie z terapia iskadorem?
-
No coz...
3 tyg po czwartej chemi wyskoczyla straszna luszczyca wiec chemia byla odlozona na miesiac. Po miesiacu, kiedy luszczyca wydawala sie pod kontrola, okazalo sie ze wystapila u mnie potezna neutropenia a raczej agranulocytoza, dramatyczna bo nie bylo prawie zadnych neutrocytow do obrony prze infekcjami.
Chemia znowu odlozona.
Po zeri zastrzykow GCSF neutrocyty odbily i czekam jeszcze nastepne 2 tygodnie aby lekarz podjal decyzje czy nalezy kontynuowac FCR (5 i 6) czy nie...Oprocz luszczycy i agranulocutozy nie mialem zadnych innym nieprzyjemnych skutkow ubocznych ale fakt , ze agranulocytoza jest niezwykle niebezpieczna...byla tez opcja, ze szpik nie zareaguje na GCSF i ratunkiem bedzie tylko przeszczep ale dzieki Bogu ruszyl z produkcja neutrocytow jak nalezy...
A wydawalo sie, ze wszystko idzie jak z platka...
Lekcja ? Neutropenia moze nastapic z opoznieniem i nalezy wziac to pod uwage i kontrolowac krew...
Pozdrawiam bardzo serdecznie...