Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Mój Tato (72 lata) ma stwierdzoną przewlekłą białaczkę limfocytową - typ: chłoniak z małych limfocytów B. Tato ma morfologie prawidłową tzn WBC leukocyty 8,4 tys/ul (norma do 10 tys./ul). Jest to typ przewlekłej białaczki, ale umiejscowiony w węzłach chłonnych, dlatego wyniki morfologii są prawidłowe. Choroba została stwierdzona w zeszłym roku w sierpniu i do tej pory Tato jedynie podlegał obserwacji (kontrolne morfologie, tomografie klatki piersiowej miednicy i jamy brzusznej). Wszystkie badania odbywają sie w ośrodku w Brzozowie. Niestety na wizycie na początku maja lekarz zalecił rozpoczęcie chemii ze względu na znaczne powiekszenie wezłów chłonnych. Lekarz kierujący nawet nie wyjaśnił jaki rodzaj chemii Tato dostanie - w ogóle jest bardzo oszczędny w tłumaczeniu czegokolwiek, a tematy nie sa dla mnie obce ponieważ jestem biotechnologiem. Lekarz nawet nie poinformował Taty o rodzaju planowanej chemioterapii!!! Obecnie jestesmy po konsulatcji z hematologiem dr Markiem Sewerynem z Kliniki Hematologii w Katowicach. Potwierdził, że Tato rzeczywiście wymaga zastosowania chemii (on stosuje w tym przypadku R-COP lub R-CVP). Bardzo nas nastraszył, że podawany w tej terapii rytuksymab (przeciwciało monoklonalne) bardzo uszkadza odporność i nawet najmniejsza infekcja może doprowadzić do zgonu w ciągu kilku dni:(. W tym tygodniu mamy zaplanowaną koleją konsultacje tym razem w Krakowie u dr Gizy (szpital Uniwersytecki).
  • 10 lat temu
    Szkoda ze nie potrafię pomóc jednak badanie szpiku da odpowiedz co się dzieje. Trzymam kciuki za tatę.
  • 10 lat temu
    Witam. Mój tato ( wiek 51 lat) zachorował w 2013 roku na przewlekła białaczkę limfatyczną. Choroba została wykryta z powodu bólu brzucha, jak się później okazało przyczyną była powiększona śledziona ok. 18 cm. Po przeprowadzonych badaniach wyszły na jaw liczne powiększone węzły chłonne. Dodam, że WBC było na wysokości 21 tys. Z uwagi na powiększone węzły chłonne oraz śledzionę zdecydowano o rozpoczęciu chemioterapii schematem FCR. Po pierwszym cyklu wbc było już w normie, a pozostałe wyniki tj. hemoglobina, płytki krwi i czerwone krwinki na poziomie zadowalającym (w dolnych normach, ale w normach). Cztery kolejne cykle podane zostały planowy, a wyniki taty były bardzo dobre. Przed ostatnim szóstym cyklem okazało się, że wbc spadło do 2, 32. Wówczas zdecydowano o podaniu czynnika wzrostu (zastrzyki) i przełożeniu terminu podania ostatniego cyklu o miesiąc. Po przyjęciu przez tatę zastrzyków, morfologia poprawiła się i na 30 maja 2014 roku podana została ostania chemia. Dodam, że efekty chemioterapii były/są zadowalające. Śledziona wróciła do pierwotnych rozmiarów, a wszystkie węzły chłonne zmniejszyły się (poniżej 1cm). Tato dowiedział się, że uzyskał całkowitą reemisje. Niestety, we wrześniu zaczęły się drobne infekcje, a na wizycie kontrolnej okazało się, że poziom wbc spadł poniżej dolnej normy. Podawane były tacie czynniki wzrostu, pomagało na około 3 tygodnie, a później znów wbc spadało. Osiągało nawet poziom 0,6. Profesor Hus zadecydował, że należy odstawić Heviran, bo być może hamuje on rozrost białych krwinek. Okazało się, że miał rację i od grudnia do dnia dzisiejszego wyniki były dobre, wbc, plt, rbc oraz hemoglobina w normie. Wszystkie węzły chłonne niepowiększone, śledziona we właściwych rozmiarach. Dziś byliśmy u lekarza, tato dostał czynnik wzrostu, antybiotyk z uwagi na znacznie podwyższone CRP. Lekarz powiedział, że jeżeli w dalszym ciągu będzie dochodziło do spadku wbc a tym samym sadku odporności, konieczna będzie biopsja szpiku, bo być może został uszkodzony przez chemioterapię. Trochę się martwimy, bo nie wiemy co oznacza uszkodzony i jakie są tego konsekwencje, Dodam jeszcze, że czynniki prognostyczne u taty są dobre. Chciałam zapytać, czy ktoś z was spotkał się z podobną sytuacją. Jeśli tak proszę o odpowiedz na moją wiadomość i udzielenie wszelkich informacji. Pozdrawiam i wszystkim życzę dużo zdrowia!
  • 10 lat temu
    tabletki zawierajace EGCG sa naprawdę dobre, poleca je hematolog mamy, jej wyniki troszę sie polepszyły po 3 miesiącach stosowania. Nastepna wizyta w lipcu, zobaczymy czy nadal wyniki się polepszają. Nad wpływem zielonej herbaty, jej ekstraktu prowadzone są badania jednak coraz więcej ludzi twierdzi, że mają dobry wpływ na organizm z powodu usuwania toksyn. Ktoś ma jeszcze jakieś propozycje co do suplementów diety?
  • 10 lat temu
    Qwert.123 Witaj w przypadku mojego męża chemii na razie nie otrzymał ponieważ nie wyraził zgodę.Wyniki po operacji nowotworu złosliwego odbytu ze stomią w konsekwencji ma dobre.Staramy się by bardzo dobrze się odżywiał i wypoczywał .Nie stosujemy suplementów żadnych ,ale teraz myslimy nad czymś co oprócz budowania organizmu ,poprzez dobre odzywianie wzmocniłoby by Go jeszcze.Na razie czytamy ,ale jest tego tak duzo ,że tak naprawdę nie wiadomo co wybrać by nie było tylko zbędnym wydatkiem.
  • 10 lat temu
    Co z przypadku gdy chemia jeszcze nie jest potrzebna? Czy stosujecie, bądź stosowaliście jakieś suplementy diety? Moja mama zażywa ekstrakt z zielonej herbaty - TESTET EGCG. Polecacie coś?
  • 10 lat temu
    Moja mama pierwszy cykl FCR dostala 21.04.15 podczas podawania leków nie wystapily żadne istotne skutki uboczne jedynie lekka wysypka.pozdrawiam i trzymam kciuki za tatę.
  • 10 lat temu
    Mój tata od jutra bedzie miał podawana pierwszy cykl FCR. Tu przesyłam link jak przebiega leczenie, jakie sa skutki uboczne i jak je łagodzić http://www.ihit.waw.pl/fcr_i_fc_terapia_skojarzona.html a jak bedzie z efektem zobaczymy...
  • 10 lat temu
    Kochani chciałabym nawiązać kontakt z osobami które leczyly sie schematem FCR. Serdecznie dziekuje @hans za zdawanie relacji z postępów leczenia tym schematem.Najbardziej na forum smuci fakt,że tak dramatycznie urywane są wątki.Mysle, że wiele wypowiedzi może być tu bardzo cennych dla tych, którzy są na poczatku leczenia.Pozdrawiam serdecznie.
  • 10 lat temu
    Cześć Waldek,mam kilka szczegółowych pytań dotyczących leku,czy jest możliwość kontaktu mailowego?Mój adres bmog@wp.pl,pozdrawiam.Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt Wielkanocnych


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat