Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
tabletki zawierajace EGCG sa naprawdę dobre, poleca je hematolog mamy, jej wyniki troszę sie polepszyły po 3 miesiącach stosowania. Nastepna wizyta w lipcu, zobaczymy czy nadal wyniki się polepszają. Nad wpływem zielonej herbaty, jej ekstraktu prowadzone są badania jednak coraz więcej ludzi twierdzi, że mają dobry wpływ na organizm z powodu usuwania toksyn.
Ktoś ma jeszcze jakieś propozycje co do suplementów diety?
-
Qwert.123 Witaj w przypadku mojego męża chemii na razie nie otrzymał ponieważ nie wyraził zgodę.Wyniki po operacji nowotworu złosliwego odbytu ze stomią w konsekwencji ma dobre.Staramy się by bardzo dobrze się odżywiał i wypoczywał .Nie stosujemy suplementów żadnych ,ale teraz myslimy nad czymś co oprócz budowania organizmu ,poprzez dobre odzywianie wzmocniłoby by Go jeszcze.Na razie czytamy ,ale jest tego tak duzo ,że tak naprawdę nie wiadomo co wybrać by nie było tylko zbędnym wydatkiem.
-
Co z przypadku gdy chemia jeszcze nie jest potrzebna? Czy stosujecie, bądź stosowaliście jakieś suplementy diety? Moja mama zażywa ekstrakt z zielonej herbaty - TESTET EGCG. Polecacie coś?
-
Moja mama pierwszy cykl FCR dostala 21.04.15 podczas podawania leków nie wystapily żadne istotne skutki uboczne jedynie lekka wysypka.pozdrawiam i trzymam kciuki za tatę.
-
Mój tata od jutra bedzie miał podawana pierwszy cykl FCR. Tu przesyłam link jak przebiega leczenie, jakie sa skutki uboczne i jak je łagodzić
http://www.ihit.waw.pl/fcr_i_fc_terapia_skojarzona.html
a jak bedzie z efektem zobaczymy...
-
Kochani chciałabym nawiązać kontakt z osobami które leczyly sie schematem FCR. Serdecznie dziekuje @hans za zdawanie relacji z postępów leczenia tym schematem.Najbardziej na forum smuci fakt,że tak dramatycznie urywane są wątki.Mysle, że wiele wypowiedzi może być tu bardzo cennych dla tych, którzy są na poczatku leczenia.Pozdrawiam serdecznie.
-
Cześć Waldek,mam kilka szczegółowych pytań dotyczących leku,czy jest możliwość kontaktu mailowego?Mój adres bmog@wp.pl,pozdrawiam.Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt Wielkanocnych
-
Biorę ibrutynib 2 lata. Przed tym, po dwóch cyklach chemii R-CC i trzech R-CD uzyskałem częściową remisję. Poziom krwinek białych oraz czerwonych był w normie, mniej było płytek (70), oraz obniżony poziom granulocytów i monocytów. Niestety byłem bardzo osłabiony i miałem duszności a limfoblasty mnożyły się w układzie chłonnym, miałem wielkie węzły chłonne oraz znacznie powiększoną śledzionę. Wtedy zaproponowano mi przystąpienie do programu badania nowego leku.
Co do skutków ubocznych licznie wymienionych przez producenta leku, u mnie występuje jedynie zwiększona wrażliwość układu pokarmowego objawiająca się biegunkami po spożyciu ostrych lub zimnych (np duża porcja lodów) potraw oraz sporadycznie kaszel.
Obecnie płytki 115, węzły zniknęły, śledziona zmalała, waga z 58kg wzrosła do moich 72kg. Razem z wagą odzyskałem siły i energię, zarezerwowałem właśnie kwaterę w Zakopanem aby zwiedzić dotąd pominięte miejsca w tatrach.
Ibrutynit to bardzo dobry lek, hematolodzy są nim zachwyceni i spodziewają się jego szybkiej rejestracji,
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym dużo zdrowia. Waldek
:D
-
Wszystkim chorym i ich najbliższym z okazji Świąt Wielkanocnych życzę bardzo dużo zdrowia. By wspierani przez bliskich odnosili same sukcesy w walce.By nie bali się dyngusa i wpisów na tym forum .Pozdrawiam Marian
-
Witam wszystkich,
Dopiero dołączyłem do tego forum. Mam46 lat i od półtora roku choruję na przewlekłą białaczkę limfocytową. W lutym skończyłem 6-miesieczną chemioterapię (FCR). Wyniki mam niby dobre, ale wciąż źle się czuję. Jestem słaby, przy niewielkim wysiłku zlewam się potem. Próbuję jazdy na rowerze aby odzyskać trochę kondycji ale po kilkuset metrach brak mi tchu. Czy to tak jest? Czy mam szansę na powrót do w miarę normalnej sprawności? W trakcie chemii straciłem pracę.Boję się że jeśli że mną dalej tak będzie to nie mam szans na znalezienie nowej. Czy ktoś mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami?