Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Chcialam jeszcze sprostować, ze lekarz napisał ze tata nie załapuje się na lek, jednakże napisze On pismo do ministerstwa z prosba o indywidualne rozpatzrenie przypadku mojego taty. Jednakze minely już 1,5 miesiąc, zadnej odpowiedzi nie ma. Zreszta mam wrazenie ze to tylko tak na pociesznie, a realnej szansy nie ma?. Proszę dajcie mi nadzieje i napiszcie ze się myle...
-
Luiza
Na fb jest grupa (Przewlekła Białaczka Limfocytowa - choroba nasza i naszych bliskich) Na grupie jest Pan doktor Michał Kwiatek, który poszukuję osób do badań klinicznych. Może On będzie mógł Ci pomóc.
-
lLuiza nadzieja zawsze jest trzeba ydezycdo koalicji tam zawsze mamy pomoc a gdzie sie leczycie wysłałem ci wiadomosc na priv
-
Dzieki za wsparcie, szczegolnosci cichy3031 jutro jesli dalej okaze sie nie ma odp. z ministerstwa (ma przyjsc ono do szpitala) bedziemy pisać pismo proszące o przyspieszenie decyzji ze wzgledu na pogarszajacy sie stan zdrowia, jesli chodzi o badanie kliniczne, to hematolog u którego tata byl kilka razy prywatnie, zasugerował zeby jednak czekac na venetoklaks poniewaz ma on sprawdzone dzialanie i jak mowi jest duza nadzieja ze go dostanie. Chcialabym jeszcze zapytac o 1 rzecz. Tata ponad miesiac temu mial biale krwinki na poziomie 35000, teraz ma 85000. Czy to jest bardzo niepokojacy wzrost? pozdrawiam wszystkich zmagajacych sie z ta choroba i zycze duzo zdrowia i wytrwałosci
-
Carlo. Stosowałam tę kurację od maja do końca września. Niestety mnie nie pomogła. Moje leukocyty wzrosły w tym czasie z 70 tyś do 130 tys. Mam nadzieję że z Tobą będzie inaczej i Tobie kuracja pomoże.
-
Luiza- straszne jest to,ze w obecnych czsach nikt nie chce poświęcić Wam czasu na rozmowe!!!! Może na początek poszukajcie empatycznego lekarza??? Gdzie sie leczycie??? Ja bym na własny koszt nie leczyła taty. Nie chodzi o skąpstwo ale o utrudnienienia gdyby coś potem sie działo. Przyrost leukocytow jest w miare duzy, ale są ludzie co mają o wiele wiecej. Poza tym kontrolujemy też wątrobe, śledzione, trzustke i węzly. Same wcb to za mało. Zasięgnij drugiej opini. Venetoklax jest bardzo dobry i może warto poczekać.
-
Hej, moja mama ma afty w buzi , krwawia
jej dziąsła przy szczotkowaniu zębów, nie może za bardzo jeść bo ma podrażniony język.. co może być przyczyną? Może jakieś witaminy? Też macie takie dolegliwości? Pozdrawiam ☺️
-
Qwert myślę że twoja mama może mieć afty z powodu anemi i braku odporności.nie wiem jak wygląda jej hemoglobina ale to są charakterystyczne objawy.ja stosuje na to DENTOSEPT płyn do mamy ustnej, w aptece dostepny. Afty u mnie sa b.rzadko, ale zdarzały się kiedyś częściej.biore cały czas suplementy na odporność:cerutin 1 tab. dziennie,Wit.D3 1 tab.dziennie.przez cały rok.to poprawiło moja odporność.
-
Moni1 ma racje, spróbujecie tego.
-
Ma zapalenie migdałków i antybiotyk.. Afty już schodza ;) Dzięki