Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3287 odpowiedzi:
  • Hej, moja mama jest świeżo po wizycie... Wbc wzorslo znacznie..jest już na poziomie 112 tys... 😰 

    W listopadzie ma wizytę w szpitalu.. ma zrobić USG brzucha, węzłów itp .zobaczymy jak to będzie... Czuję się dobrze.. . Schudła 2kg więc nie jakoś strasznie.. 

    Doktor kazał częściej się kontrolować i wyrazie czegos wdroży leczenie ... 

    Tylko ten stres i stres na okrągło 😰 

  • 4 lata temu
    Qwert123 - przykro mi, że tak wyniki poszły w górę. Oczywiście jak zawsze wierzę, że wszystko będzie dobrze. Trzymam kciuki za mamę!!!!
  • 4 lata temu
    Qwert, stres niestety będzie nam już zawsze towarzyszył. Mama cały czas pracuje? Jak się czuje?
  • 4 lata temu
    Halo ludziki, co u Was? Jak się trzymacie w taką pogodę? Nala widzę, jak zawsze, baluje hihi
  • 4 lata temu
    Ja dzis po wizycie kontrolnej. WBC 17, od prawie dwoch lat na tym samym poziomie, lekarz kolejną wizyte wyznaczył na kwiecien :) Pozdrawiam Wszystkich. P.S. od Stycznia mimo zadowalajacych mnie wyników wdrażam leczenie na własny koszt ale bez syntetyków. Będe Was informował co z tego wyjdzie.
  • 4 lata temu

    Carlo, czy mógłbyś coś więcej napisać czym będziesz się leczył?

  • kaja tak, Mama pracuje ☺️ czuję się bardzo dobrze, dobrze wygląda.troche schudła ok 2-3kg ale nawet z tym lepiej wygląda ☺️ wizytę ma w listopadzie... Zobaczymy jak to będzie ☺️ Carlo mnie też interesuje to leczenie?co to jest konkretnie? Jak to wygląda? 

  • 4 lata temu
    Kuracja Oleju THC 62% z CBD 30% Indica pod scisłą opieką i zaleceniami odpowiedniej osoby
  • 4 lata temu

    Carlo

    Dzięki, informuj nas na bieżąco o skutkach terapii

  • Witam Państwa bardzo serdecznie. Ogromnie się ciesze ,ze znalazłąm to forum, mam chorego tate na pbl. Ok 1,5 roku temu zdecydowano, żeby podać mu chemie, niestety ledwie przeżył to doświadczenie,( było dużo komplikacji : sepsa, zapalenia pluc, udar mózgu, miesiące lezenia w szpitalu). Pol roku temu sytuacja się ustabilizowała i mieliśmy nadzieje na kilka lat spokoju. Okazało się jednak ze białe krwinki znowu zaczynają rosnąć. Lekarz stwierdził nawrot choroby, jednakże mowil ze chemią nie będziemy go już leczyć bo moglaby go zabic, poza tym okazło się ze w jego przypadku, nie jest to skuteczna metoda leczenia . Czy Był ktoś z Państwa w podobnej sytuacji, co dalej? Tata miał tez badanie na delecje. cytuje. "Opis i interpretacja wyniku W badaniu technika FISH z uzyciem sondy -specyficznej dla LOCUS genu ATM(11Q22.3) W 27 komorkach na 200 analizowanych(14%) stwierdzono delecje badanego locus. Według Marasca et al. delecja locus genu ATM w (WIEKSZEJ, ROWNEJ)25% badanych komorek ma NIEKORZYSTNE znaczenie diagnosyczne -specyficznej dla locus genu TP53(17P13.1): w żadnej z analizowanych 212 komorek interfazalnych nie stwierdzono delecji badanego locus." Wiem, ze dla ludzi "antygenem" którym nie pomogła chemia, jest refundowany lek. Lekarz jednak powiedział ze tata się na niego "nie załapuje". Czy ktoś z państwa wie czy ten lek(prawdopodobnie venclyxto) można kupic na wlasna reke? Jakie sa koszta? Czy jak udaloby się zdobyc pieniądze na ten lek czy w szpitalu maja obowiązek mu go podac lub otoczyć opieka nalezna w trakcie podawania leku? czy istnieje jakas inna droga aby starac się o ten lek? Zarzuca mi państwo pewnie ze powinnam pytac lekarza, nie chce wdawać się w szczegóły-ale mimo usilnych prob porozmawiania z lekarzem nie poswiecil mi ani minuty,zeby mogla zadac pytanie. Proszę o jakakolwiek rade, bo mam wrazenie ze zostałam w tej walce sama. Tata mój tez się juz poddał.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat