Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3288 odpowiedzi:
  • Dzisiaj miałem gości z tvp Lublin będzie reportaż w telewizji regionalnej TVP Lublin ,25.10 będzie montowany a prawdopodobnie emisja będzie 01.11.Wiele po tym się nie spodziewam bo tvp PiS no i ta data emisji Wszystkich Świętych godz.17.00 chyba im zależy żeby jak najmniej widzów zobaczyło.Mam też dobrą wiadomość .Jutro o godz.15.00 w sejmie jest posiedzenie Sejmowej Komisii Zdrowia i mam zaproszenie od P.Aleksandry Rudnickiej z PKPO będzie jeszcze pan Andrzej też chory z Gdańska czy ktoś ma z nim kontakt proszę o szybkie powiadomienie mnie tel.507303043. 

                                                                        Ryszard

  • moni 1 dzięki za wsparcie szczególnie teraz jest mi potrzebne Ryszard.

  • Cześć Ryszard. Napisałam maila do Andrzeja, że chcesz się z nim skontaktować, zapewne odezwie się do Ciebie. 

    Ryszard, jesteś dla nas wszystkich przykładem w swojej walce z chorobą i nawet nie ma opcji, żeby się nie udało!

  • Monia, czy ze zdrowiem lepiej? Dbaj o siebie :)

  • 5 lat temu

    Rysiu bądź dobrej myśli, trzymamy kciuki !!!!

  • 5 lat temu

    Rysiu, będzie dobrze...

    Ten Andrzej to Hans z Naszego forum, jakby sie nie odzywał to dam Ci bezpośredni nr tel do niego. 

    Myśle, że razem dużo zdziałacie, on jest przykładem jak Wenetoklaks działa na Naszą chorobe, on go stosuje już ponad rok z bardzo dobrym rezultatem.

    Trzymam za Was i za Wszystkich kciuki. Powodzenia !!!!

  • 5 lat temu

    Wydaje mi sie , ze jest to prawdopodobne , ze WBC moga podskoczyc po zabiegu operacyjnym jesli zrobila sie jakas infekcja...nie skreslabym tej opcji...niekoniecznie musi byc to symptom opornosci na Ibru...trzeba obserwowac wyniki oraz markery infekcji CRP i inne...jesli infekcja wirusowa to tylko limfocyty pojda w gore. jesli bakteryjna to raczej neutrocyty...WBC jako calosc nie jest jednoznaczne...

  • 5 lat temu

    ​Obejrzałam dzisiejsze spotkanie w Sejmie

    Wpis edytowany dnia 23-10-2018 16:55 przez Joka0
  • rys na pewno uda się zdobyć ten lek, ja jutro wysyłam list z prośbą o refundację... Musi się udać... Nie wiecie co z Nela? Czego tak milczy?

  • I co uradzili na spotkaniu w Sejmie? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat