Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • Qwert, co u mamy?

  • mama wizyta w styczniu... Nadal nie leczona ;-) czuję się dobrze i odpukac nie przeziębiła się jeszcze ;) 

  • Tez sie martwilam o Nale, wyslalam nawet do niej smsa ponad miesiac temu, nie odpisala. Dlatego zapytalam na forum PBSz ludzi czy cos wiedza. Odpowiedziano mi, ze u Nali ok i niedlugo sie odezwie. 

  • byłem z Nalo na spotkaniu PBL  trzymasie   dzielnoe jest usmiechnieta i wesoła

  • Rysiu jestem całym sercem z tobą ty walczysz o naswszystkich io naszą przyszłosc janiestety sję przyziębiłem

  • 6 lat temu

    Nie będę komentowała wczorajszego spotkania. Dobrze, że odbywają się rozmowy na temat naszych problemów z lekami. Wczoraj wstawiłam link do strony, gdzie można było spotkanie obejrzeć, ale  był nieaktywny i usunęłam. 

    Na piechotę;

    iTV Sejm - transmisje archiwalne 

    na zegarek 15;06 Parlamentarny Zespół ds. Onkologii ( kliknąć w to )

  • 6 lat temu

    Cichy, czy zaszczepiłeś się przeciw grypie. Ja odpuściłam, bo jak byłam na chemii - pytałam i nie było jednoznacznej odpowiedzi ( oczywiście chodzi o osoby przyjmujace chemię) 

    Zdrówka życzę 😊

  • 6 lat temu

    Maz tylko na pneumokoki sie zaszczepil przed chemia. Mowiono o grypie ale zdecydowalismy ze nie. Teraz mamy wizyte w lutym.

  • Niestety na tym spotkaniu nie byłem bo dzień wcześniej dopadło mnie wysokie ciśnienie i całą noc nie spałem.Dobrze że nie byłem bo i tak nikt by mi głosu nie udzielił jak mówił hans.Ministerstwo Zdrowia i cały ten Pis mają nas w du.....Na tym spotkaniu nikt z MZ się nie pojawił a NFZ była jakaś urzędniczka i pie....ła..od rzeczy że procedury -eksperci.My jesteśmy im potrzebni tylko przy wyborach.Po tym liście do ministra odezwało się kilka gazet -w dzisiejszym kurierze lubelskim jest artykuł o mnie.01.11 będzie reportaż w telewizji Lublin tylko jeszcze nie wiem dokładnej godziny.Chce zrobić Polsat wywiad tylko data nie ustalona.Wczoraj zadzwoniła pani z tvp Warszawa też chciała zrobić wywiad ,jak jej powiedziałem że żaden minister ani nikt z rządu nie zareagował na mój list i że pieniądze by się znalazły dla nas wystarczy postawić tamę na Wiśle w Kierunku Torunia dla tej wypasionej mordy rydzykowej (jestem wierzący ale jak widzę tego obłudnika w telewizji to od razu ciśnienie 180). Dzisiaj miała zadzwonić i umówić dokładny termin -niestety cisza i chyba tak zostanie bo miałbym jeszcze więcej do powiedzenia.Jutro wysyłam umowę do podpisania do fundacji PKPO i liczę na ich pomoc.Czekam też na odpowiedź na prośbę mojej hematolog o darowiznę od właściciela leku,Trzymajcie kciuki i proszę o modlitwę jak dostanę ja to innym też będę pomagał.Ryszard

  • Rysiu pomodle sie trzymam kcuki moze fyndacja cię wesprze bądz dobrej mysli 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat