Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3293 odpowiedzi:
  • Do Kaji jutro mam wizytę u hematologa ,napiszę jakie wyniki.

  • Jestem po wizycie wbc-47 tyś czyli nadal rośnie tzn.ze ibrutinib przestaje działać .Moja hematolog jeszcze dzisiaj miała pisać pismo o venetoklaw ale to czy dostanę to wielka niewiadoma .Po obejrzeniu uwagi w tvn to szanse znikome.

  • 5 lat temu

    Rysiu a ty masz jakies choroby współistniejace? A jak z węzłami u ciebie? Przy ilu wbc zaczeli chemie?

  • 5 lat temu

    Rysiu nie mysl ze nie  bedziesz mial szansy na leczenie we...bo moze akurat w twoim przypadku ja masz.😁.zawsze bądź dobrej mysli.POWODZENIA.

  • 5 lat temu

    Szanowni Państwo,

    W imieniu Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zapraszam serdecznie zainteresowanych: pacjentów, opiekunów i osoby bliskie do uczestnictwa w Regionalnym Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbędzie się w dniu 16 października br. w Urzędzie Marszałkowskim w Łodzi.

    Jednocześnie informuję, że PKPO może zwrócić uczestnikom spoza Łodzi koszty dojazdu do wysokości 80 zł/osobę.

    Poniżej zamieszczam link do formularza zgłoszeniowego online – wystarczy w niego kliknąć i wpisać się na listę. Gorąco polecam Państwu tę niekonwencjonalną konferencję!

    Oto link:

    Przejdź do formularza zgłoszeniowego –

     https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdFftAJ_UPlSRqvh5BTjzKWVI8Vc55Whz2yrI2gMAycfMZIAA/viewform?usp=sf_link

  • 5 lat temu

    Zapraszamy Wszystkich do zamkniętej gruby na Facebooku.

    https://www.facebook.com/groups/2228562764030056/

    Nikt nie widzi Naszego członkostwa oraz co i o czym piszemy.

    Tylko użytkownicy którzy są w grupie.

  • 5 lat temu

    Hej. Wysłałam prosbe o dołączenie do grupy na fb. Pisałam tu kiedyś, na białaczkę choruje mój mąż. Wiemy o niej od października 2017. Teraz wbc na poziomie 22 tyś. 

  • Węzły chłonne powiększone bardzo nie wiele,a choroby współistniejące to lekkie nadciśnienie .Miałem problem z pęcherzem ale po operacji jest OK,nie biorę żadnych leków.Chemię dostawałem jak wbc przekroczyły 100 tyś.

    Ryszard

  • witacje jestem po 4 cyklu samopoczucie jak zwykle tragiczne kosci  i stawy tak bolo ze szok ale za trzy dni bedzie lepiej rtg klatki ok wezły do1,3 cm ibardzo mało tylko pod pocho i obwodowe

  • Ryszard

     W najbliższym czasie mam mieć spotkanie w Lublinie z mediami jeszcze nie wiem dokładnie z kim w sprawie leku venetoklas .Może ktoś z was podpowie na jakim etapie jest nasza walka o refundację tego leku .



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat