Najwięcej wiedzą Hans i Carlo.
A poniżej informacja sprzed około miesiąca:
Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL.
Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku.
Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze:
Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo.
Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl
U mnie białe nadal lecą w górę wczoraj robiłem morfologię wbc 57 tyś ,prze 10 podskoczyły o 10tyś czyli ibrutinib nie działa.W poniedziałek jadę do Warszawy będzie spotkanie kilku telewizji i radia oczywiście pisowskiej raczej nie będzie powiem co myślę o tym rządzie i rozdawnictwie pieniędzy tylko nie dla nas.Ryszard.
treść listu jaki wysłałem do prezydenta ,małżonki,kilku ministrów,w tym zdrowia,marszałka sejmu ,kilku telewizji,radia i gazet razem ok 40.już kilka gazet odpowiedziało a w jutro przyjeżdża tvp Lublin do mnie ,reportaż ma się ukazać w panoramie lubelskiej
Szanowny panie Ministrze Piszę do pana ,bo od pana zależy moje życie.Mam 65 lat choruję na PBL.Od pewnego czasu,lek którym byłem leczony przestał działać.Moje wyniki pogarszają się z dnia na dzień.W ciągu 10 dni liczba limfocytów wzrosła o 10 tyś.Od kilku lat leczę się też na nadciśnienie i depresję ,a z nerwów pojawiły się problemy gastrologiczne.Wiem od mojej pani dr.że mógłbym dostać lek,który nie jest refundowany a mógłby uratować mi życie,nazywa się venetoklaks.Pani dr wystąpiła o przyznanie mi w ramach specjalnej procedury jako lek ratujący życie ale nie ma odpowiedzi.Martwi mnie że będzie odmowa bo inni pacjenci dostawali odmowę.Miałem nadzieję że ten lek będzie refundowany od 1.11.18 ale słyszałem w mediach że nie trafi na listę.A ja nie wiem czy dożyję do następnej..Nie chcę umierać ze świadomością że lek jest który pozwoli mi żyć.Panie Ministrze ja już nie proszę tylko błagam o to żeby pozwolił mi pan żyć.Tu skracam bo jest kilka zdań osobistych.Proszę niech Ministerstwo Zdrowia popatrzy na nas chorych jak na ludzi,którzy czują i po prostu chcą żyć.Odkąd leczenie przestało działać żyję w strachu przed śmiercią.Czy pan czuł kiedyś taką potworną trwogę,takie przerażenie ,taką zupełną bezradność?Błagam niech Pan pozwoli dostać to leczenie.Mam jeszcze tyle planów i teraz tylko od pana zależy to ,czy będę żył.
Z wyrazami szacunku i nadziei
Ryszard ......
Oceńcie sami treść.
Rysiu uwazam ze tresc jest bardzo dobra.mowisz krotko .zwięźle. Opisujesz w jakiej jestes ciezkiej sytuacji.Trzeba walczyc o siebie.papier wszystko przyjmie.im wiecej bedzie takich listów tym wieksze szanse na lek.
Boze zeby ode mnie zależało. Juz bys bral ten lek.Tak mi przykro.ze czlowiek musi walczyc i prosic o zycie.Trzymam za Ciebie kciuki.😊