Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 6 lat temu
    Cichy30310 napisał:

    Witajcie biali przyjaciele. Ja zacznę diete owocowo warzywną. Może cos pomoże. Odebrałem dziś wyniki cytogenetyczne z komórek szpiku. Analiza do genu TP53 i chromosomu 17 nie wykazała delekcji tego genu, ani monosomii chromosomu 17. Analiza dla genu ATM i chromosomu 11 nie wykazała delekcji tego genu w 200 analizowanych jądrach. WBC od pół roku utrzymuje sie w granicah 20000-22000. Ale węzły chłonne rosną. W brzuchu największy mam 4-5 cm ale na szyi czuje się kwadratowy. Następną wizytę mam pod koniec czerwca. Będe miał USG I morfologię. Mój lekarz mówi mi o chemii RFC. Nie wiem co myśleć. Czy godzić się na nią ??.        Boję sie tego. Myślałem, że wakację przejdą w spokoju 

    Z ta chemia to róznie bywa... nieraz wielkie komplikacje i skutki uboczne a nieraz brak komplikacji i minimum 5 lat spokoju lub dłuzej... znam przypadki, ze po FCR były 10 letnie remisje... najwazniejsze to dobry lekarz, zeby kontrolował co ta chemia z Nami robi...

    Trzymaj sie doktor Hus a bedzie dobrze... pozdrawiam 


  • dzieki Carlo za pocieszenie

  • Joka0 co u ciebie nic sie dziewczyny nie odzywacie

  • a czy jest jakas inna chemia jak  FCR

  • PRZESZŁEM na diete owocowo warzywną zobacze jakiebedą wyniki po 2 tygodnich

  • 6 lat temu

    Cichy - Ty może nie czekaj 2 tygodni, żeby sprawdzić wyniki - zrób to wcześniej. Pobieżnie poczytałam o tej diecie i nie znalazłam informacji, że stosując ją obniży się WBC. Prawdopodobnie od tej diety rozpadają się guzy ( w co też nie wierzę ), ale my takowych nie mamy. Jeżeli ta dieta powoduje obniżenie WBC, to dlaczego zalecana jest osobom, które mają WBC w granicach normy np. przy cukrzycy, alergii, trądziku, migrenie, chorobach serca i płuc. Czyżby dieta była tak inteligentna i rozpoznawała komu obniżyć krwinki białe a komu nie?🤔

  • Jolu tonacy wszystkiego sie chwyta zobacze jak będie wysłałemci wiad na priv

  • 6 lat temu

    Cichy pod tym linkiem są opisane historie pacjentów z pbl. Może one Ciebie trochę uspokoją. 

    Jak link będzie nieaktywny, to wpisz w Google - Historie pacjentów z pbl

    https://www.janssen4patients.com/pl/choroby/przewlekla-bialaczka-limfocytowa-pbl/historie-pacjentow

  • 6 lat temu

    https://www.janssen4patients.c...

    To link do historii pacjentów, myślę że teraz będzie aktywny



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat