Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Kaju wczoraj się trochę śpieszyłam a chciałam coś do Was napisać i tak wyszło. Chodziło mi o to, że na wykresach widać jak pomalutku zaczynamy wygrywać my a nie nasze limfocyty

  • kaja1677
    7 lat temu
    Zgłoś

    To są wspaniałe wiadomości. To jest kolejna dla nas furtka, jak chemia nie poskutkuje to jest lek, kolejna szansa, nadzieja. Obyśmy nigdy nie musieli korzystać, ale jakby co to jest. Joka nie zrozumiałam co masz na myśli pisząc "Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas" - od czego korzystniej?

  • moni1
    7 lat temu
    Zgłoś

    Jolu bardzo dziekujemy ci z ta relacje 😗 Rusjan mowil mi ze jest nowy lek ale bedzie dla tych.u ktorych nie bedzie skuteczne standardowe leczenie.Przekazalas nam cudne wiesci na przyszlosc😁.

  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Poznałam dwie sympatyczne osoby i mam nadzieję że do nas dołączą i od siebie coś napiszą o tym spotkaniu

    Wpis edytowany dnia 23-08-2017 12:57 przez Joka0
  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania

  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

    Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

  • moni1
    7 lat temu
    Zgłoś

    Czekam z niecierpliwością na sprawozdanie Joli ze spotnania 😜

  • moni1
    7 lat temu
    Zgłoś

    Anula jestem z Toba i twoim mężem. Nie znam słów by was pocieszyc.Ale trzeba jakos żyć. Korzystać z kazdej pieknej chwili

    Cieszyc sie dziecmi.Czyms sie zając.Moze czytac.Robic wszystko tylko sie nie poddawać. Ja tez wizyta w pazdzierniku.po usg węzłów. Tez posunelo sie to u mnie.Ale robie wszystko by nie myslec.Sciskam was😗

  • Aniawajs
    7 lat temu
    Zgłoś

    pomarańcza napisałam do Ciebie wiadomość ale chyba nie zakładasz do skrzynki. Pozdrawiam wszystkich przy okazji jak tu jestem.

    A co u nas mąż bardzo słaby nie mam na nic ochoty aż boli mnie serce jak.na to patrzę. Wizyta dopiero w październiku 

  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    pomarańcza- poczytaj wcześniejsze posty tam pisałyśmy o swoich badaniach. Ja genów nie miałam i mój doktor kazał unikać prześwietleń (chyba że jest to niezbędne)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat