Jola, dobrze, że napisałaś nam o Małgorzacie (założycielce naszego forum). Ja czasem zastanawiam się z osobami, które wcześniej tu dyskutowały, ale dochodzę do wniosku, że pewnie mają się dobrze i nie mają potrzeby zaglądania na forum ;)
Fajnie, ze odezwał się Ryszard i Hans, to naprawdę dla nas bardzo budujące.
Dziewczyny, nie mogę znaleźć takiej stuprocentowej informacji, że lek dla nas od dzisiaj jest refundowany. Słyszałam to w telewizji, że od 1-go września. Dzisiaj mamy 1-go września, szukałam na stronie Ministerstwa Zdrowia i jakoś błądzę, znaleźć nie mogę. Macie linki?
Gosiu, jak dobrze, że się odezwałaś. Powtarzam się, ale ta nasza choroba jest strasznie dziwna - czujesz się dobrze i tylko te cholerne leukocyty powodują, że będą włączać chemię. Na pewno jesteś w dobrych rękach i konsylium postanowi to co najlepsze dla Ciebie. Tu na forum są osoby, które chemię zaczynały jak miały dużo więcej niż 100 tys leukocytów.
Domyślam się co czujesz, szczególnie, że musiałaś szybko przestawić się z klimatu rodzinno-weselnego na ten przykry, pbl-owy. Ale wiesz, że my silne baby jesteśmy i nie damy się!!
Jolusia decyzja zapadnie na tym konsylium czekam na termin,siedzę jak na szpilkach każdy dzwonek telefonu podrywa mnie na baczność.Każdą taką nie fajną wiadomość trzeba przetrawić i się z nią oswoić.Mam duże wsparcie w moich najbliższych no i w Was , to stawia na nogi. Jola ja się czuję dobrze ,mam apetyt nie chudnę może jestem trochę słaba , nie mam pocenia nocnego .Badanie OB - 3 ,próby wątrobowe w normie przeciwciała odpornościowe podniosły się są w normie, zobaczymy co powie profesor i inni lekarze na tym konsylium ,Muszę spokojnie czekać
Na tym spotkaniu w Warszawie spotkałam przesympatyczną panią (serdecznie pozdrawiam ), która czyta nasze forum i powiedziała, że Małgorzata założycielka tego forum nadal leczy się. Piszę to aby pokazać, że medycyna radzi sobie z naszym choróbskiem. Musimy myśleć pozytywnie, bo jak przyjdzie pora leczenia to i nam się uda. Będzie dobrze, musi być dobrze i jak pisała Kaja nie ma innej opcji
Gosiu wreszcie jesteś, tak bardzo wyczekiwałyśmy wiadomości od Ciebie. Spokojnie, wiem że się boisz i to jest normalne. Byłam na spotkaniu pbl - lowców i p. prof. zapowiedział, że od września będzie nowy lek. U nas chemia zawsze zaczyna się od pierwszej linii tz. od chemii w żyłę, ale są leki i różne możliwości. Będzie dobrze, zobaczysz.Są osoby na tym forum, które zaczynały od chemii w żyłę a teraz są na tabletce i czują się dobrze.Gosiu, a jak się czujesz fizycznie, czy masz jakieś dolegliwości ?
Pisz do nas, bo bardzo się o Ciebie martwimy
Witajcie kochane,wesele super wszystko się udało,łącznie z cudowną pogodą🙂a ja po wizycie u hematologa .Wiadomości nie są dobre, leukocytów 97 tyś ,hemog.w normie , płytki w normie, rbc też w normie. Pomimo to p dr. chce włączyć leczenie , ale pokierowała mnie na konsylium i teraz czekam na telefon od niej kiedy to będzie. Chyba nie muszę pisać co czuję iw jakim jestem dołku.Chemia ma trwać 6 mieśięcy 3 dni w mieś. w szpitalu, podobno jest to rutynowe leczenie na całym świecie i od tego zaczynają. Powiedziała też że jest to chemia b. agresywna,boję się jak to będzie. Dzięki że trzymałyście za mnie kciuki i za to że jesteście ściskam Was mocno.