Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    dziewczeta ja juz po malowaniu u mamy.kupa nowych siniakow ale mieszkanie piekne.kolezanka zrobila oczywiscie wiekszosc roboty ale ja tez cos tam pomoglam.😆

  • 6 lat temu

    kurde Kaju patrz nawet w klanie nie sa niesmiertelni.ciekawe czym go lecza.az chyba znow sie wkrece w serial.😉

  • 6 lat temu

    Nalu bym cie odwiedzila ale nie byloby czasu.4 dni od switu do nocy robota.

    Bedu w lipcu tez to jak dasz rade to wpadne i cie uscisne w pompę 😆

    Powiem wam ze ten wypad na robote sprawil ze zapomnialam calkowicie  o chorobie.

    Sciskam was see you.😗

  • Nala jak Ty pracowita jesteś . Już masz sianokosy?

  • Kochani

    Zapraszam serdecznie na mini relację z wyjazdu do Sandomierza. Z nadzieją, że i Wy niedługo do nas dołączycie

    https://faqrak.pl/forum/post/list/jak-w-sandomierzu-narodzily-sie-nowe-przyjaznie?page=2

  • Witam Wszystkich

    U mojego taty wykryto przewlekłą białaczkę limfatyczną na przełomie 2010/2011 roku.  Lekarze powiedzieli żeby czekać bo w połowie 2014 roku WBC były na poziomie 28 tyś, a Tata nie miał żadnych dodatkowych dolegliwości.  Wytłumaczono nam że tata może przy obecnym stanie medycyny przeżyć nawet 25 lat oraz że będzie tak leczony  „żeby umrzeć  na coś innego niż białaczka”. Pan doktor rozparł się w fotelu przeciągnął się jak kot po czym powiedział: „A teraz zapewne Pan myśli sobie: Mój Boże mam raka…” (pamiętam te słowa jakby to było dziś).  Pamiętam również że doradził nie branie udziału w żadnych „programach pilotażowych testujących nowe leki”. (Tu się mogę zgodzić z Panem doktorem). Przez parę lat tata chodził na kontrole co 3-4 miesiące. Zaczęliśmy interesować chorobą. Skąd się bierze i jak z nią walczyć. Wiedzieliśmy że chemioterapia jest  jedynym rozwiązaniem proponowanym prze lekarzy. Nie pamiętam jak to się stało że zainteresowaliśmy się tłustą dietą dr’a Kwaśniewskiego. Dla niewtajemniczonych jest ot dieta która zakłada proporcje 1g białka/2,5-6g tłuszczu/0,8g węglowodanów. Oczywiście nie jest to jedyne ograniczenie. Eliminuje się cukry proste, mąkę, i wiele innych produktów spożywczych, ale nie to jest w tym momencie najważniejsze. Dr Kwaśniewski za podstawowe źródło jakiejkolwiek choroby uważał niewłaściwe odżywianie. Wywód dotyczący powodów takiego odżywiania opartego głównie na tłuszczach  zawarty w jego książce był bardzo przekonywujący. Jednakże  w lutym tego po ponad roku diety liczba WBC podniosła się do 140tyś a węzły chłonne zaczęły puchnąć. Lekarz skierował nas na chemioterapię ….

    Pozdrawiam

    max

  • 6 lat temu

    Witaj Max

    Ja zostałam zdiagnozowana niecałe 2 lata temu ( grudzień ), WBC w tamtym czasie ok 15 tyś. Przez ostatnie 6 miesięcy leukocytoza podwoiła się, a w węzłach widoczna progresja. Czekam ponad miesiąc na przyjęcie do szpitala na leczenie. Piszesz, że Twój tata stosował dietę Kwaśniewskiego Nie wiem, czy ta dieta pomogła tacie, czy wręcz zaszkodziła. Pamiętam, że mój doktor na pierwszym spotkaniu poinformował mnie, żeby w diecie i suplementacji niczego radykalnie nie zmieniać, bo nie wiadomo jak mój organizm na to zareaguje. Stosowałam się do tych zaleceń i jak widać, chorobą spokojnie rozwijała się, a nawet nabrała przyśpieszenia.  Moim zdaniem nie ma cudownej recepty na naszą chorobę.

    W jakim mieście leczy się Twój Tata?

    Pozdrawiam i witam wśród swoich.

  • Witam Wszystkich, witaj Joka0

    To nie cała nasza historia. Zresztą ona nadal się pisze. Do chemioterapii mieliśmy jeszcze trzy tygodnie. Wierzyliśmy że dieta ma wpływ na tą chorobę. Pomyliliśmy że może robimy coś nie tak. Postanowiliśmy zaostrzyć dietę. Tata jadł 10 -12 jajek dziennie przez okres tygodnia. Efekt dał nam do myślenia. W ciągu tygodnia WBC wzrosły o 14 tyś. I wtedy zarzuciliśmy tą dietę. Ale przynajmniej sprawdziliśmy  jej efekty. Mieliśmy jeszcze dwa tygodnie i WBC na poziomie 154tyś . Skoro jedzenie białka zwierzęcego i tłuszczu zwiększało ilość WBC to trzeba odwrócić dietę o 180 stopni. Tata z miejsca zmienił dietę. Odrzuciliśmy białko i tłuszcze zwierzęce. Zaczął pić same soki owocowe i jeść warzywa. Po tygodniu białe krwinki spadły o 10 tyś. Pomyśleliśmy wahania choroby. Jeden wynik nic nie zmienia.  Kolejne badania po tygodniu przyniosły kolejny spadek WBC, tym razem o 4tyś. Podjęliśmy decyzję o odsunięciu w czasie chemioterapii. Nie będę pisał co na temat wyników powiedział nam hematolog, bo pewnie się domyślacie. Po dwóch tygodniach od zmiany diety wprowadziliśmy lewatywy z ekologicznej kawy dwa razy dziennie. Od tamtego czasu nic nie zmieniliśmy prócz wprowadzenia witaminy B12 w dość dużej dawce. Tata co dwa tygodnie robi pełną morfologię. Trzy tygodnie temu WBC osiągnęły poziom 84 tyś. Niestety razem z białymi krwinkami  erytrocyty spadły do poziomu 2,33 a hemoglobina 8,4. Za namową znajomego lekarza zgłosiliśmy się do szpitala na transfuzję gdzie dowiedzieliśmy się że tata się na nią nie nadaje. Wytłumaczono nam że tata nie wygląda źle. Transfuzja należy się tylko przy chemioterapii i w przypadku gdyby tata czuł się i wyglądał naprawdę źle! W zeszłym tygodniu WBC osiągnęły poziom 68 tyś. Spadają w tempie ok. 1 tyś. dziennie.

    I na dziś wystarczy tej opowieści.

    Dobrej nocy

    Wpis edytowany dnia 06-06-2018 21:56 przez max2018
  • Witaj Max. 

    Gratuluję Wam, że tak udało się poprawić wyniki. Czy tata nadal jest w oczekiwaniu na chemię, czy na razie odstąpiono od leczenia?

  • Nalunia, fotki super, aż się buzia śmieje. Widać, że tworzycie zgraną, radosną paczkę. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat