Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.

  • Witaj Ryszard, świetnie, że się znowu do nas odezwałeś. Wiemy od Joki, że Małgorzata, założycielka forum, nadal się leczy. Może Joka pomoże w złapaniu z nią kontaktu??

    Co do klimatyzacji - potwierdzam!!!! Wcześniej nie wiązałam swoich infekcji z przebywaniem w klimatyzowanym pomieszczeniu. Każda taka infekcja kończyła się antybiotykiem. W końcu zaskoczyłam, że moje infekcje są ściśle związane z klimatyzacją i od tej pory unikam klimy i jest dużo dużo lepiej. 

  • Ryszard.Dawno się nie odzywałem bo nie wiem dlaczego miałem problemy z logowaniem ale w końcu znalazłem błąd.Kochani czy ktoś z was wie coś o Małgosi która założyła to forum ,pisaliśmy długie lata drogą mejlową i zamilkła.Ja choruję już 17.5 lat od dwóch lat biorę ibrutinib.Ale od kilku lat mam problem z brakiem odporności,częste infekcje i antybiotyki.Leczę się też u immunologów w Lublinie gdzie co około 6 tygodni mam podawane immunoglobuliny ludzkie-gammanorm i tu jest problem.Do 2015 roku szedłem do szpitala na tzw.pobyt dzienny gdzie podłączano i pompki do brzucha które podawały ten płyn i po 2 godzinach szedłem do domu.Od 2016 roku sytuacja się zmieniła i muszę przebywać na oddziale 3 doby.Dodam że to jest nowy szpital w Lublinie i posiada klimatyzację.Od tamtego czasu po tych pobytach łapałem infekcję ale nie kojarzyłem tego z klimatyzacją .19.09 to był drugi dzień mojego pobytu w szpitalu p.dr podczas badania zauważyła ze mam czerwone gardło ale nic z tym nie zrobiła,w domu na drugą noc obudził mnie silny bul gardła do tego doszedł katar i kaszel.Od rodzinnego antybiotyk który nie pomógł następnie drugi który dzisiaj kończę,jest lepiej ale nadal kaszlę.Mam kilkanaście osób z całego kraju z którymi kontaktuję się mejlowo i koleżanka z Gdańska też to dostaje ale nadal chodzi na pobyt dzienny a mnie ordynator mówi że NFZ inaczej im nie zapłaci to w Gdańsku obowiązują inne przepisy niż w Lublinie.Ma do wszystkich pytanie czy ktoś też bierze immunoglobuliny albo ktoś ze znajomych chcę wiedzieć jak jest w innych szpitalach.Teraz wiem na pewno że mam alergię na klimatyzację bo po szpitalu w maju antybiotyki w lipcu to samo i we wrześniu już nie daję rady.Ordynator twierdzi że klimatyzacja zabija bakterie i nic jej nie wyłączy.Poczytałem w internecie na temat klimatyzacji i jeśli często nie są wymieniane filtry to to rozpyla bakterie a nie zabija.Ktoś zadał pytanie czy się szczepić przeciw grypie,ja byłem usilnie namawiany i od kilku lat się szczepię ale i tak łapie infekcje a ostatnio dużo mówi o tych szczepionkach i niektórzy naukowcy alarmują że jest tam dodawany czynnik rakotwórczy.Moi drodzy nie zwracajcie uwagi na to że np;co dwa miesiące WBC rośnie lub maleje o kilka tysięcy bo powyżej 20 tyś jest twz.błąd laboratoryjny i ta sama krew pobrana od tego samego pacjenta o tej samej godzinie badana w różnych laboratoriach da odmienny wynik nawet o kilka tysięcy.Gdyby ktoś chciał ze mną korespondować mejlowo to chętnie przyjmę do grona znajomych  rys10@vp.pl.Któraś z pań pisała że przeniesiono jej przychodnię do innego budynku i jest duży korytarz czy to w Lublinie bo ja tam chodzę proszę o kontakt,pozdrawiam wszystkich cieplutko,Ryszard.

  • 7 lat temu

    Dlaczego u nas nie ma tych leków o których pisze Hans. Co za pieprzone średniowiecze.

  • 7 lat temu

    ciekawy artykuł

  • Niezwykle skuteczną metodą leczenia raka, jest dieta Alleluja dzięki której tysiące osób wyleczyło się z tej i innych chorób cywilizacyjnych diagnozowanych jako przewlekłe lub nieuleczalne. Typowe metody leczenia nowotworów opierają się na niszczeniu skutków choroby, dieta Alleluja zajmuje się jej przyczyną - osłabionym układem odpornościowym i toksycznymi substancjami wywołującymi zmiany chorobowe.

    Badania naukowe wykonane przez lekarzy potwierdzily wysoką skuteczność tej diety w leczeniu raka i innych chorób przewlekłych.
    Konsultant naukowy polskiego wydania książki o diecie Alleluja lek. med. Maciej Doruchowski:
    "Taka dieta oddziałuje już na poziomie komórkowym, odblokowuje zasoby energetyczne organizmu i uruchamia odżywianie endogenne czyli wewnątrzkomórkowe, nasze ciało oczyszcza się z toksyn, aktywizuje się system immunologiczny i odblokowują się bloki enzymatyczne, następuje zdecydowana poprawa stanu zdrowia jakiej nie udaje się uzyskać przy pomocy żadnych farmaceutyków."
    Nawet onkolodzy są zgodni co do tego że przyczyną raka jest zatrucie organizmu toksynami, ten związek jest ewidentny.  Dieta ta regeneruje cały organizm, harmonizuje biochemię, usprawnia działania osłabionego układu odpornościowego i leczy niewydolność najważniejszych narządów.
    Filarem diety Alleluja są świeżo wyciskane soki i roślinne surowe pokarmy. Koncepcja tej diety została poparta przez jednego z największych autorytetów w świecie medycyny Dr. T. Colina Campbella, który przeprowadził prawdopodobnie największy projekt medyczny w historii,słynne badania "China project" czyli badanie chińskie, gdzie przebadano w latach 80-tych aż 80 mln mieszkańców Chin.
     Badania te dowiodły bardzo silnej zależności wielu chorób od sposobu odżywiania się i stylu życia, w tym bardzo ścisły związek nowotworów z dietą. Wykazano też, że wszystkim tym chorobom i zgonom można zapobiec kiedy wprowadzi się zmiany żywieniowe i dietę w skład, której wchodzą świeżo wyciskanie soki i inne surowe pokarmy roślinne.
    Dr Campbell powiedział: "zgadzam się, że dieta akcentująca trend do podążania w stronę pokarmów surowych jest właściwym kierunkiem. Nauka zgromadziła przekonujące dane, że podgrzewanie pokarmów może być źródłem problemów".

  • 7 lat temu

    Badanie kliniczne pierwszej lini...

    EudraCT Number: 2015-004936-36Sponsor Protocol Number:CLL13Start Date*: 2016-11-08
    Sponsor Name:University of Cologne
    Full Title: A phase 3 multicenter, randomized, prospective, open-label trial of standard chemoimmunotherapy (FCR/BR) versus rituximab plus ve-netoclax (RVe) versus obinutuzumab (GA101) plus venetoclax (GVe) ve...
    Medical condition: fit patients with previously untreated CLL without del(17p) or TP53 mutation
    Disease:VersionSOC TermClassification CodeTermLevel
    20.010000001299010008976Chronic lymphocytic leukemiaLLT
    Population Age: Adults, ElderlyGender: Male, Female
    Trial protocol: SE (Ongoing) DK (Ongoing) DE (Ongoing) AT (Ongoing) FI (Ongoing) BE (Ongoing)
    Trial results: (No results available)
  • 7 lat temu

    Link do gazetki na temat pbl wstawiłam na forum miesiąc temu. 

  • 7 lat temu
    gosias napisał:

    Hans ma rację ,powinniśmy się zebrać i razem monitować w ministerstwie w sprawie refundacji leków ktore są dostępne w innych krajach UE a u nas nadal nie. Co o tym myślicie? 

    Glos Pacjenta Onkologicznego to taki magazyn - caly ostatni numer poswiecony PBL...historie oczywiscie tylko ludzi w podeszlym wieku ale sa tez i inne informacje.

    Organizacja to Polska Koalicja Pacjentow Onkologicznych...

    http://www.pkopo.pl/glos_pacje...

    Wpis edytowany dnia 29-09-2017 14:07 przez hans


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat