Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Tak Aniu, nasz wyjazd od 31 maja do 2 czerwca w Sandomierzu nadal aktualny. Ucieknij z mężem z nami!!!! Koleżanka musiała zrezygnować z wyjazdu a ja jeszcze nie odrezerwowałam pokoju.

     

    U mnie dobrze, nauka w szkole dobrze mi na głowę robi. Nie ma czasu myśleć o chorobach.

     

    Aniu błagam dbaj o siebie kochanie!!!!!!!!!!!!!

  • Witam wszystkich :) po bardzo długich bojach udało mi się (a właściwie nie mi samej) zarejestrować :)

    Mam 28 lat (no, prawie 29 - 14 marca urodziny) i właśnie wracam z izby przyjęć instytutu hematologii, gdzie usłyszałam, że mam prawdopodobnie przewlekłą białaczkę limfatyczną (wcześniej podejrzewana szpikowa). Jednak wyniki badań mam na tyle dobre, że nie wymagam hospitalizacji. Mam się zgłosić z kartą DILO do poradni przy Chocimskiej. W sumie na ten moment nie mam większych pytań, wcześniej panikowałam przed pobytem w centrum onkologii, ale to już za mną ;) chciałam się jednak włączyć i napisać, że nawet u niespełna trzydziestolatki może być, póki co, podejrzenie PBL.

    Na razie się nie stresuję, lekarka powiedziała, że nawet jeśli to to dziadostwo, to przy moich wynikach prawdopodobnie zostanie zastosowana strategia 'wait and watch'.

    W sumie jedno pytanie: czy jest jakaś reguła, w jakim czasie choroba może się rozwijać? W miarę stabilne (ale złe) wyniki mam od jakichś dwóch lat.

    A może ktoś z Was korzystał z przychodni przy Chocimskiej z kartą DILO i wie, jak długo jest mniej więcej kolejka?

  • 6 lat temu

    Witaj maju886

    Ja leczę się na Chocimskiej. Jak zgłosisz się do rejestracji w ciągu 2 tygodni muszą Ciebie przyjąć na pierwszą wizytę i dostaniesz skierowania na badania. Po badaniach po ok 2 tygodniach będziesz wiedziała czy to pbl

  • Bardzo dziękuję za odpowiedź :) czeka mnie jeszcze kolejna wizyta w rodzinnego i próba zmuszenia go do wystawienia karty... W tym tygodniu stwierdził, że on nie może i dał mi tylko skierowanie do szpitala... A lekarka na izbie też nie mogła wystawić karty i odesłała z powrotem do internisty. Ehh ta biurokracja...

  • 6 lat temu

    Ja osobiście nie miałam problemu z otrzymaniem karty DILO ale wiem, że takie problemy są. Nie wszystkie placówki uznają kartę DILO na naszą chorobę

    Jakie teraz masz parametry krwi?

  • Witaj Maju886

    Fajnie, ze podchodzisz do tego wszystkiego tak swobodnie :) W sumie nerwami nic się nie zmieni,

  • 6 lat temu

    Witam, u mojego meza tez zdiagnozowano przewl. Bialacz. Limfocytowa w 2017 roku. Jestemy w trakcie fcr. Leczymy sie w insty na gandhiego. Mam.pytanie czy ktos jest po tym kursie?

  • Witaj Maju, cieszymy się,  że udało Ci się trafić do nas. Będzie Ci z nami dobrze ;) 

  • Niko, na forum zaglądają osoby po kursie FCR, może ktoś się odezwie. Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    Tata ma 63 lata. W poniedziałek czeka go tomograf tez mieliście przy pbl? Biopsja węzła również w poniedziałek. Pani doktor powiedziała że tak dlugo bedzie badac poki nie dojdzie dlaczego brzuch jest tak wzdety pełen wezlow i gazów. ZastanawiAm sie czy ona czegoś innego nie podejrzewa. Ogólny stan taty ok . Ale wyniki swoje



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat