Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Joka0, jeśli chodzi o wyniki, to leukocyty na poziomie około 18G/l, podwyższone leukocyty, monocyty, neutrofile, płytki krwi w rozmazie komputerowym. W rozmazie ręcznym pojedyncze metamielocyty (do 4), limfocyty atypowe (do 3), podwyższone granulocyty kwasochłonne (7), obniżone limfocyty - do 15 (tego nie rozumiem - skoro w komputerowym są podwyższone, to czemu w ręcznym obniżone?), przy czym rozmaz ręczny bywa prawidłowy. Do tego CRP mocno podwyższone - do 14. Nieznacznie też LDH.

    To chyba tyle grzechów ;)

    nala123, dokładnie, jakbym się stresowała, to absolutnie niczego by to nie zmieniło... Przynajmniej na czas diagnostyki mogę to sobie darować ;) Poza tym już bym chciała w końcu wiedzieć, co mi jest. Może wyjaśni się, dlaczego ciągle jestem tak potwornie osłabiona... Może coś uda się z tym zrobić...

  • OnaM - ja miałam w Centrum Onkologii robioną tomografię z kontrastem od głowy do miednicy. Wydaje mi się, że przy diagnostyce to jedno z podstawowywch badań, ale mogę się mylić, bo jestem świeżak ;)

  • Czy ktoś z PBL-owców wybiera się na to forum, o którym w mailowo informował Pan Andrzej? Pan Andrzej do mnie dzwonił i mówił, że jak zbierze się kilka osób z PBL, to na drugi dzień mogą zrobić spotkanie tylko dla pbl-owców (Koalicja opłaca nocleg)

  • witam. Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie PBL.  Na razie jestem tylko pod obserwacją , ale leukocyty wzrastają. I chciałam powiedzieć że wybieram się na  to spotkanie 21 marca. Pozdrawiam wszystkich 

  • Witaj Brygida w gronie Białych Sióstr i Braci :) Znamy się chyba z forum PKPO? 

    Bardzo fajnie, że będziesz uczestniczyła w Forum, jako przedstawiciel PBL-owców! Jedzie też Nala z PBSz. 

  • 6 lat temu

    Maju ja tez zglosilam sie z karta Dilo na chocimska i tam sie kontrkontroluje ak i Joka.razem leczymyvsie u dr Rusjana.zawsze umawiam sie z Jola na spotkanie ale zawsze sa rozbieżne terminy.😉 m9ze teraz jak bede i zobacze mloda dziewczene to zapytam czy moze to ty jestes maja.hihi.

    Ja dziewczeta powiem tak.zyje pomalutku jak na reciste przystalo haha

    Wstaje o 9 jem sniadanko przy dzien dobry tvn.potem spacerek.cos ugotuje.czytak ogladam filmuy na cda.POPROSTU ŻYJE 💪

  • 6 lat temu

    Teraz jestem szczesliwa.niczego mi nie brak.siedze z kotami.delektuje sie nadchodzaca wiosna.

    Dziewczeta sciskam was i...serdecznie witam nowe koleżanki. 😗😜

  • 6 lat temu
    maja886 napisał:

    Witam wszystkich :) po bardzo długich bojach udało mi się (a właściwie nie mi samej) zarejestrować :)Mam 28 lat (no, prawie 29 - 14 marca urodziny) i właśnie wracam z izby przyjęć instytutu hematologii, gdzie usłyszałam, że mam prawdopodobnie przewlekłą białaczkę limfatyczną (wcześniej podejrzewana szpikowa). Jednak wyniki badań mam na tyle dobre, że nie wymagam hospitalizacji. Mam się zgłosić z kartą DILO do poradni przy Chocimskiej. W sumie na ten moment nie mam większych pytań, wcześniej panikowałam przed pobytem w centrum onkologii, ale to już za mną ;) chciałam się jednak włączyć i napisać, że nawet u niespełna trzydziestolatki może być, póki co, podejrzenie PBL.Na razie się nie stresuję, lekarka powiedziała, że nawet jeśli to to dziadostwo, to przy moich wynikach prawdopodobnie zostanie zastosowana strategia 'wait and watch'.W sumie jedno pytanie: czy jest jakaś reguła, w jakim czasie choroba może się rozwijać? W miarę stabilne (ale złe) wyniki mam od jakichś dwóch lat.A może ktoś z Was korzystał z przychodni przy Chocimskiej z kartą DILO i wie, jak długo jest mniej więcej kolejka?

    Witaj maja886.

    Młody wiek jak na Pbl...

    Ja mam 37 lat i wyniki złe od 2016 roku.

    Po prostu na ten moment, musisz bardzo dbac o siebie, i koniecznie szczepić sie na grype.

    Napisz do mnie jak chcesz carlo432@wp.pl napisze co biorę, żeby w miare dobrze funkcjonowac (siła i witalnosc)...

    Ale choroba musi się potwierdzic, takze narazi luz.

    Pozdrawiam.


  • 6 lat temu
    maja886 napisał:

    Joka0, jeśli chodzi o wyniki, to leukocyty na poziomie około 18G/l, podwyższone leukocyty, monocyty, neutrofile, płytki krwi w rozmazie komputerowym. W rozmazie ręcznym pojedyncze metamielocyty (do 4), limfocyty atypowe (do 3), podwyższone granulocyty kwasochłonne (7), obniżone limfocyty - do 15 (tego nie rozumiem - skoro w komputerowym są podwyższone, to czemu w ręcznym obniżone?), przy czym rozmaz ręczny bywa prawidłowy. Do tego CRP mocno podwyższone - do 14. Nieznacznie też LDH.To chyba tyle grzechów ;)nala123, dokładnie, jakbym się stresowała, to absolutnie niczego by to nie zmieniło... Przynajmniej na czas diagnostyki mogę to sobie darować ;) Poza tym już bym chciała w końcu wiedzieć, co mi jest. Może wyjaśni się, dlaczego ciągle jestem tak potwornie osłabiona... Może coś uda się z tym zrobić...

    Nie pasuja mi te podwyzszone granulocyty / obnizone limfocyty jak na PBL


  • Monisia, nasza śliczna rencistko, korzystaj z wolności ile wlezie!



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat