Witam nowe osoby.
Mój mąż został zdiagnozowany w wieku 38 lat. W styczniu bylismy u hematologa. Wbc wzrosło z 12 na 18 tyś. W maju usg jamy brzusznej i węzłów. I kolejna wizyta.
Tydzień temu wrocilismy znad morza. Było super i zimno. Mieliśmy mieć jakieś zabiegi ale jak powiedzielismy o PBL to pani powiedziala że mąż nic nie może. Trochę się zdziwilismy że nawet masażu nie mógł mieć. Ale ja zgarnęłam jego zabiegi.
Póki co nie choruje. Zaszczepil się na grypę i jest ok.
Pozdrawiam
UWAGA nowi forumowicze. Jeśli chcecie się przyłączyć do nas w walce o nowe leki dla chorych na PBL, to poproszę o namiary do kontaktu w wiadomości prywatnej do mnie. Poproszę o adres e-mail, i jeśli możliwe - numer telefonu i chociaż imię chorego. Mailowo informowani będziecie o kolejnych działaniach. Na wiosnę ma się odbyć spotkanie, zamierzamy wspólnie złożyć petycję w sprawie wprowadzenia do refundacji nowego leku dla nas.
Wspiera nas bardzo Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych i Faqrak. Nasi przedstawiciele (m.in. Carlo) byli w lutym w Sejmie, wraz z przedstawicielami PKPO. Chcemy obalić stereotyp, że na PBL chorują wyłącznie osoby starsze i zawalczyć o naszą przyszłość.
Jakiś czas temu interesowałam się na jakie zabiegi i masaże możemy sobie pozwolić przy pbl. Znalazłam ten artykuł i zrezygnowałam z takich przyjemności🤔