Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
-
Tito21 napisał:
Dziękuję za wszystkie rady. Mąż miał pobierany szpik. Węzły raczej w normie. Nocne poty się zdarzają. Leczy się w Warszawie w WIM-ie na Szaserow.
wyniki powyżej wykazują lekko obniżone płytki i podwyższone limfocyty. hemoglobina znakomita. to obraz wczesnej choroby...
nie jestem lekarzem ale wydaje mi sie ze nie ma dramatu. do pełnej diagnozy robi się immunofenotypizacje aby określić obraz białek w komórkach nowotworowych ale nie mogę odczytać nic w kolejnych fotach...
nocne poty są trochę niepokojące ale wydaje mi się ze trzeba to obrserwowac i monitorować hemoglobinę, płytki , neutrocyty i limfocyty... generalnie leczenie fcr może być zaproponowane kiedy nastąpi wyraźny wzrost limfocytów o 100% w przeciągu 6 miesięcy (zaczynajac pomiary od 30 tys) przy obecności innych symptomów takie jak nocne poty i węzły lub bardzo niskie płytki lub neutrocyty ...
pozostaje monitorowanie czyli tzw watch and wait.
planowanie jest ważne - lekarz musi być skłonny podać fcr - inne chemie są słabsze ... lecz pozostaje jeszcze kwestia delecji genetycznych czyli test fish na szpiku ...
-
A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?
-
Szukać ludzi chorych na CLL można na wiele sposobów. Najważniejsze, żebyśmy byli łatwo dostępni na forum albo fb.
Powinnyśmy skorzystać z oferty PKOPO, sami nas do siebie zaprosili i tylko Oni się nami zainteresowali. Jest to organizacja posiadająca doświadczenie we wspieraniu chorych. Mają dostęp do Ministerstwa Zdrowia i do największych autorytetów medycyny. Pkopo na swej stronie ma dla nas zakładkę i jest tam tel. kontaktowy do koordynatora. Może wejdźcie na ich stronę ( mają też fb ) zorientujcie się i napiszcie co o tym myślicie. Wydaje mi się, że byłoby dobrze aby ktoś nas wspierał w naszych działaniach.
-
Tito21 napisał:
Witam.Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.To w podobnym wieku co ja...37lat... Najwazniejse teraz to dbać o siebie (odporność) i kontrole u hematologa (odpowieni lekarz to połowa sukcesu) ...
Przy dobrym rokowaniu najblizsze 10 lat bedzie tylko pod kontrolą i tego Wam życze.
Gdzie się leczycie??
