Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Sabina, trzeba trochę  czasu, żeby oswoić się z chorobą. Spokojnie, parametry krwi nie są złe. Śledziowa i węzły powiększone, ale nie wiesz o ile. Ja też mam powiększone węzły (ponad 5,5 cm trzy miesiące temu), ale leczenie można rozpocząć jak będą większe niż 7,5-10 cm.

    Spokojnie niech sprawdzą Mamę ginekologicznie a po przewiezieniu na hematologię porobią Mamie potrzebne badania. Uspokój  Mamę i siebie. Sama widzisz, że my z tą chorobą normalnie żyjemy. A jak trzeba będzie wprowadzić leczenie, to też będzie dobrze i tego się trzymajcie.

  • 6 lat temu

    Witajcie dziewczeta 😁

    Jakos dochodze do siebie jutro do pracy...a niech to.😕

    Czas wracac do rzeczywistosci.

    Kaju masz racje i siedząc w domu mozna zawsze coś zlapac.ja ciagle faszeruje sie d3 i rutinoscorbinem.i innymi cudami i fige to daje.choc ....moze sie myle 😁

  • 6 lat temu

    Sabinko z tego co czytam to mama nie ma najgorszych wynikow 😁

    Ja m-c temu mialam wbc 35.5tys.limpho 83tys.hg 12.7 a uwazam ze jestem calkiem zdrowa hihi.😁

    A moj doktorek to mowi ze wrecz nie ma co narzekac.bo nie jeden chory chcialby miec takie wyniki.

    Bedzie dobrze.zobaczysz 😁

    Dziwie sie ze niektorzy lekarze podchodza lajtowo a niektórzy panikuja juz przy 40tys wbc i strasza pacjentow.😐

  • 6 lat temu

    Mocne usciski dla was kochane 😗

  • Jadę jutro po wyniku hematologiczne :(

    Co prawda umówiona jestem w szpitalu z jedną forumowiczką, raźniej będzie, ale i tak mam stracha. Głupie sny mam takie :(

  • 6 lat temu

    Naluniu i jak wyniki? wierze ze dobre.😉

  • Witajcie kochane

    Dziękuję bardzo :) Wczoraj miałam stracha kolejnego. Znowu bardzo źle spałam, no oczywiste że z nerwów. I z nerwów źle popatrzyłam na wyniki. Nie miałam już zera po przecinku a to bardzo źle. Już trzęsłam się z nerwów i złości i już mi się pomieszało który to wynik. A ręce mi się trzęsły i nie mogłam wyciągnąć starego wyniku aby sprawdzić na co mam patrzeć. Cała zlałam się potem. Nie wiem co mi się stało.  Nigdy się tak nie zachowywałam. No ale teraz jestem na tej minimalnej chemii.

    Ale jakoś się opanowałam i mam to zero po przecinku czyli dobrze!!! Dziękuję Wam 💪

  • Moniś - a jak się czujesz??? Jak gardło???

  • Sabinko -no tak, wypadało by aby mama troszkę regularnie brała leki na serducho. To się przydaje :) Ja mam nastawioną komórkę, która dzwoni co 2,5 h i ja od razu biorę leki jak w zegarku :) Ale to powoduje że zaczęłam jeść bardzo regularnie, więc nie ma tego złego. Uściski dla mamy

  • Nala, Joka, Moni - dziękuję Wam za wsparcie, jest już dużo lepiej. 

    Nala - trzymaj się :) czy Tobie też wydaje się, że zima nas we Wrocławiu całkiem ominęła? ;)

    Mama wypisała się na własne żądanie ze szpitala, wieczorem pojechałyśmy na konsultacje do hematologa w Katowicach. Tak jak pisałyście, wyniki krwi nie są takie złe (limfocyty 29 tyś) ale wszystkie węzły chłonne bardzo powiększone (nawet do 15, 17mm) więc bez leczenia się nie obejdzie. Lekarz uspokoił mamę, że chemia zadziała, choć na moje pytanie o badania kliniczne przyznał, że warto byłoby z nich skorzystać. Znalazłam badania które zaczną się w kwietniu, ale już sama nie wiem co radzić mamie - czekać na badania czy przyjąć już FCR w Katowicach, tym bardziej, ze lekarz przyznał, że po Ibrutynibie może sie pojawić migotanie przedsionków.

    W środę mama ma się zgłosić na hematologię w Katowicach, tam pewnie zaczną od dokładniejszych badań, mam nadzieję, że genetyczne są robione standardowo.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat