Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Witaj Sabinko, cieszymy się, że do nas trafiłaś. Pozdrów serdecznie Mamę. O widzisz, z Wrocławia masz naszą kochaną Nalę, która zapewne zna wszystkich hematologów i kardiologów w okolicy :)

  • Monia, nasza piękna Śnieżynko! Ślicznie wyglądasz z tymi widokami w tle. Zapalenie krtani równie dobrze mogłabyś złapać na miejscu, więc nie ma co robić sobie jakichkolwiek wyrzutów. 

  • 6 lat temu

    Też, lecze sie we Wrocławiu, u doktora Potoczka, odpowiednie podejscie i ogromna wiedza w temacie PBL, POLCEAM.

  • 6 lat temu

    Poszukiwania pacjentów trwają :))

    https://www.facebook.com/PBL-P...
  • Dzięki Carlo - właśnie się  umówiłam do dr Potoczka. Moja mama ma do Wrocławia daleko ale przywiozę jej wyniki i skonsultuję je.

  • Kajuchna :) Ty wariacie :) to komplement oczywiście :)

  • Sabina - to mama miała ablacje i nie pomogło??!!!! Może dać Ci nr do rej do mojej kardiolog. Ona wyciąga ludzi z beznadziejności. To nie może tak być ot tak....

    A ja będę we wrotek 23 stycznia w szpitalu, będę się kręciła koło pokoju prof. Potoczka :)

  • Hej Nala :) Czasem jedna ablacja nie pomaga i potrzeba kilku, a czasem i kilka nie pomoże. Dziękuję za chęci, ale mama ma świetnego kardiologa, problem w tym, że nie bierze leków, które powinna brać codziennie i zapomina umawiać się na wizyty, taki beztroski charakter ;) Ale teraz będzie musiała to zmienić. 

    Ja mam wizytę u dr Potoczka 9 lutego.

  • 6 lat temu

    Witaj Sabina12 - co u Mamy? Jak możesz napisz coś więcej  o Mamie. Jakie ma parametry krwi? Jakiej wielkości są węzły? Co mówią lekarze?

    Pozdrów  Mamę bardzo serdecznie od nas i przekaż zaproszenie, żeby sama do nas dołączyła i podzieliła  się z nami swoimi spostrzeżeniami  związanymi  z chorobą.

  • Witaj Joka0, bardzo Ci dziekuję :)

    Mama wróciła dziś rano na oddział szpitala  - uprosiła wyjście na weekend do domu, choć ordynator był początkowo nieprzychylny, mówiąc, że ma słabe wyniki i odporność, że chemia może nie zadziałać, że to zaawansowane stadium, na koniec mówiąc: a w sumie co ja tam wiem, nie jestem hematologiem. Lekarz zasugerował nawet, że pewnie chce pozałatwiać swoje życiowe sprawy.... 

    Widziałam jej wyniki morfologii, nie mam niestety całkowitej liczby limfocytów, ale WBC: 40 (procentowo limfocyty 85%), HGB 13, PLT  193 . NIe ma niedokrwistości ani małopłytkowości, więc chyba nie jest tak tragicznie? Dziś ma mieć konsultacje ginekologiczną bo CA125 wyszło 182.  Węzły chłonne i śledziona powiększone, ale szczegółów nie mam. Jutro będę w tym szpitalu i wszystko się dowiem. Skopiuję wyniki i skonsultuję je we Wrocławiu i w Gliwicach.

    Mama czuje się dobrze, nie miała infekcji, ani nie była osłabiona, jest zawsze w dobrej formie.  Psychicznie niestety kiepsko to znosi, nie może się otrząsnąć z tej diagnozy... Prawdopodobne jutro lub za kilka dni zostanie przewieziona na hematologię do Katowic. 

    Chciałabym zrobić mamie badania genetyczne, o których pisał Hans - czy można je zrobić w zwykłym laboratorium? Czy mogę poprosić, żeby zrobiono te badania w szpitalu, odpłatnie?

    Dziękuję wszystkim:)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat