Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • Przeczytałam jeszcze raz badania mamy i w jamie brzusznej są "masy węzłowe" 56x100x150mm, oraz 170x60x180mm. Hematolog powiedział, że trzeba się przeleczyć. Mama się zgadza bo węzły jej przeszkadzają, uciskają, a obfite poty w nocy ma już od kilku lat.

  • 7 lat temu

    Dziewczeta powiem wam ze cos kiepsko sie czuje.w pracy mam mroczki przed oczami.jak musze od biurka wstać to wpierw musze przytrzymac sie czegos bo swiat wiruje.koszmar 😨

    zaczelam fatalnie sie pocic.tak ze mokra sie budze i musze sie przebierac

    Boje sie robic badania a wtorek wizyta

    Cholerka Nalu wiem co czulas.tez kiepsko spie budze sie o 4 rano i koniec a o 6 trzeba wstac do pracy

    Dobra . moze sie nakrecam.😕

  • 7 lat temu

    Ja mam węzły 28 i 21mm i tez duzo innych mniejszych i....tez jestemvza zdrowa do chemii tak jak i Jola....moze dlatego ze mamy tego samego hematologa hihi 😊

  • 7 lat temu

    Sabina - czy Mamie mówią, że leczenie już trzeba rozpocząć? Ja mam limfocytów 22 tyś, węzły moje mają 51× 23 mm i jest ich dużo i jak  na razie jeszcze nie kwalifikuje się do leczenia i cieszę się z tego.

  • Nala, Joka, Moni - dziękuję Wam za wsparcie, jest już dużo lepiej. 

    Nala - trzymaj się :) czy Tobie też wydaje się, że zima nas we Wrocławiu całkiem ominęła? ;)

    Mama wypisała się na własne żądanie ze szpitala, wieczorem pojechałyśmy na konsultacje do hematologa w Katowicach. Tak jak pisałyście, wyniki krwi nie są takie złe (limfocyty 29 tyś) ale wszystkie węzły chłonne bardzo powiększone (nawet do 15, 17mm) więc bez leczenia się nie obejdzie. Lekarz uspokoił mamę, że chemia zadziała, choć na moje pytanie o badania kliniczne przyznał, że warto byłoby z nich skorzystać. Znalazłam badania które zaczną się w kwietniu, ale już sama nie wiem co radzić mamie - czekać na badania czy przyjąć już FCR w Katowicach, tym bardziej, ze lekarz przyznał, że po Ibrutynibie może sie pojawić migotanie przedsionków.

    W środę mama ma się zgłosić na hematologię w Katowicach, tam pewnie zaczną od dokładniejszych badań, mam nadzieję, że genetyczne są robione standardowo.

  • Sabinko -no tak, wypadało by aby mama troszkę regularnie brała leki na serducho. To się przydaje :) Ja mam nastawioną komórkę, która dzwoni co 2,5 h i ja od razu biorę leki jak w zegarku :) Ale to powoduje że zaczęłam jeść bardzo regularnie, więc nie ma tego złego. Uściski dla mamy

  • Moniś - a jak się czujesz??? Jak gardło???

  • Witajcie kochane

    Dziękuję bardzo :) Wczoraj miałam stracha kolejnego. Znowu bardzo źle spałam, no oczywiste że z nerwów. I z nerwów źle popatrzyłam na wyniki. Nie miałam już zera po przecinku a to bardzo źle. Już trzęsłam się z nerwów i złości i już mi się pomieszało który to wynik. A ręce mi się trzęsły i nie mogłam wyciągnąć starego wyniku aby sprawdzić na co mam patrzeć. Cała zlałam się potem. Nie wiem co mi się stało.  Nigdy się tak nie zachowywałam. No ale teraz jestem na tej minimalnej chemii.

    Ale jakoś się opanowałam i mam to zero po przecinku czyli dobrze!!! Dziękuję Wam 💪

  • 7 lat temu

    Naluniu i jak wyniki? wierze ze dobre.😉

  • Jadę jutro po wyniku hematologiczne :(

    Co prawda umówiona jestem w szpitalu z jedną forumowiczką, raźniej będzie, ale i tak mam stracha. Głupie sny mam takie :(



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat