Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    Na stronie są numery kontaktowe- jest też numer do p. Jacka Gugulskiego prezesa zarządu i sugerowałabym Tobie właśnie z nim się kontaktować. Oprócz tego, że jest prezesem stowarzyszenia, sam również jest chory na pbsz, więc rozumie innych chorych i, z tego co słyszałam, chętnie służy im pomocą.
    Ponatynibu nie ma jeszcze w Europie, ale może istnieje jakaś szansa na jego sprowadzenie, bo z wykładu prowadzonego przez dr Sachę coś mi świta, że podawał on jego cenę (nie jestem pewna, czy to nie jest jakieś 26 albo 29 tys na miesiąc), a skoro uzyskał informację na temat ceny, to może jest jakaś szansa, żeby był w Polsce.
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    A wiesz że jest to myśl,zwłaszcza że chorych z tą mutacją nie ma wielu,tylko z kim ja się tam
    mam kontaktować? Chociaż z drugiej strony tego leku w ogóle nie ma w Europie więc może być kiepsko.A oni tam w tym stowarzyszeniu pomagają wszystkim? Nie lekceważą? Tata czuję się dobrze,mimo tej mutacji choroba wciąż utrzymuje się w remisji ale jak długo?
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    Mam nadzieję, że jednak glivec pozostanie... boję się trochę tych generyków, bo nikt tak naprawdę nie wie, jak one działają. Jakby nie było- glivec sprawdzony jest.
    Janinko, skoro Twój tata jest bez leków obecnie, bo powodem jest mutacja, to spróbuj może skontaktować się ze stowarzyszeniem i zapytać, czy jest jakaś szansa na możliwość leczenia Twojego taty ponatynibem.
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    No tak,oby tylko te zamienniki były równie skuteczne.Tata co prawda już Glivecu nie bierze
    od miesięcy ze względu na mutację T315I ,właściwie pozostaje bez żadnego leku w tym
    momencie.
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    Janinko- myślę, że to chodzi własnie o wprowadzenie generyków. Zabrać leku nie mogą, ale mogą zastąpić- zwłaszcza, że generyk ma być tańszy.

    Martulenko- mnie też często coś łapie, ale zrzucam winę na taką a nie inną pracę. Zresztą- od małego nie miałam dobrej odporności, więc się chyba do tego przyzwyczaiłam. Zimą łykałam na wszelki wypadek tran w kapsułkach (iskial) i rutinoscorbin - tak żeby mieć spokój sumienia, że jakoś dbam o siebie ;)

    Ja_nina - ostatnio tak miałam, że p. doktor jak się wbiła, to nic nie chciało lecieć... wbiła się jeszcze raz i poleciało ;). Dobrze, że dała mi podwójne znieczulenie, to tak bardzo tego nie czułam, za to jednak jak ono odeszło... ból nie do wytrzymania. W ogóle, to ja mam takie przygody z pobieraniem krwi często- wbijają igłę i albo nie leci, albo leci byle jak, że mnie samą już szlag trafia.
  • ja_nina
    11 lat temu
    Zgłoś
    Kasylda, dzięki:) Czekałam na to! Mi też zapowiedziała powtórkę we wrześniu. Mam nadzieję, że już będzie dobrze.
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Tata dwa dni temu miał rutynową kontrolę i jego hematolog powiedział że są poważne
    przymiarki do odebrania Glivecu. I co ci wszyscy ludzie chorzy na pbs zrobią bez tego leku?
  • kasylda
    11 lat temu
    Zgłoś
    To się zdarza . Też tak miałam i mi odpuszczono pobranie.
    Zgłosiłam się na kolejne za 3 miesiące i było OK.
  • ja_nina
    11 lat temu
    Zgłoś
    Cześć i czołem Wszystkim. Słuchajcie, miał już ktoś z Was taką sytuację, że lekarz nie był w stanie pobrać szpiku? Byłam dziś na badaniu kontrolnym i miałam mieć biopsję, ale okazało się, że z kolca biodrowego nic nie idzie. Wprawdzie lekarka mnie uspakaja, że być może w jakieś zwłóknienie trafiła, bo już sporo tych biopsji miałam, ale żadna mi to pociecha:( Nie próbowała z mostka i drugiego kolca, bo stwierdziła, że jak na jeden dzień to już solidnie mnie wymęczyła. Panikarą staram się nie być, ale jakoś blado się czuję. Powiedzcie coś pocieszającego, typu "pani doktor ma rację i zluzuj":)
  • grzesiek78
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam Martulenka.Ja tez mieszkam w Bruxelii.Mi lekarz mowil,zebym nie pil actimeli.Ja nie mam problemu z odpornoscia,ale ja nie mialem przeszczepu.Nie wiem co Ci podpowiedziec.Jak bys chciala pogadac daj znac.Pozdrawiam.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat